没有!可以说,“无”是最流行的第一个词一个婴儿学会说话。这是一个简单的音节词。这说起来容易,容易拼写。“否”给了我们一个明确的答案很多问题问,是许多行动的明确反应。“否”是一个真正的礼物英语;那么为什么这么多,我们有这样一个很难说的呢?** 否认**
让我们回到过去,那时我25岁,被诊断为多发性硬化症已经5年了,刚刚被诊断为溃疡性结肠炎。那时的我正值壮年:有一份全职工作,有一段长期的恋情,有了自己的房子,还热衷于旅行。但是,当UC开始挖它的爪子,做“正常的”活动-离开家,出去吃饭,或去酒吧-变得更加困难。尽管如此,我几乎从未拒绝过外出的邀请。
为什么?一个字:拒绝。
作为一种慢性疾病患者,尤其是年轻的一个,它是那么容易否定自己的感受真理,什么是发生在你的身体。没有人愿意承认他们正在挣扎,或者他们的身体正在衰弱。我把自己逼到了一些可怕的极限,结果在医院里住了十多次。对许多慢性病患者来说,否认可能是一个危险的现实,尽管有些否认是正常的,甚至是可以接受的,但否认到复发或住院是愚蠢的。
相信我,我知道。
FOMO
那是2010年,Lady Gaga的在城里,我只是两个星期我的J-袋手术的第2步 - 一个手术需要六到八周的恢复期。不过,我决定,我不缺少的演唱会。我是不是能够在当时很远走的,我觉得我还是有钉在我的切口,所以我不得不从我的车叫会场,安排轮椅运送到我的座位,然后再返回。通过我自己的座位时,我被过热和出汗。我浑身疼,我的切口当时就火了 - 但我做到了。我是不是错过了。我睡了整个车回家 - 而对于大多数未来两天的 - 但我看到加加。
害怕失败的,或FOMO,是一个真实的东西。作为一种社会存在,我的朋友做一些很酷的没有我的想法完全郁闷我出去。去那个演唱会是愚蠢的。冒着感染或以上的伤害是愚蠢的。不过,我产生各种各样的理据去:有机会看到我的朋友;谁知道什么时候加加会回来的;我感觉很好,等FOMO非常热烈,我可以想出任何理由,无论多么荒谬,在那里。
内疚
2009年,我计划与一些大学时在国外学习的朋友团聚。在那次旅行中,我还计划和我当时的男朋友一起去游乐园玩过山车。但大约在这次史诗般的旅行前两周,我被诊断出患有UC,每天要上20次厕所。当时我很痛苦。我曾想过退出聚会,但这些人我已经多年没见了。我本来可以处理取消聚会的内疚感,但我却为取消过山车之旅感到极度的内疚感。我知道这对我男朋友很重要。所以我们去了。
我们去了四个不同的公园在四天内。或者说,他去四个园;我去了三家,花了几个小时,在星巴克的卫生间呕吐,而他完成了第四。我遭遇的浴室,因为我感到内疚,要求他立即开始驱动500英里回家。由于去这一趟,而忽略我的身体的结果,我在医院度过了一个多星期。让别人下来的内疚是我不愿意去处理。但我应该有。
累错过了
几年后,我又重复了演唱会的行为,但这次是一场没有那么有趣的儿童摇滚音乐会。我被送进了急诊室说我是通过艰苦的方式来学习的,这是正确的说法。但在那一刻,我经历了多次手术,恢复了一些力量,我厌倦了坐在沙发上。我厌倦了被疲倦。我很无聊。我决定从沙发上起来,和朋友们去听音乐会。我甚至还冲了个澡,这需要大约20分钟的恢复时间。我穿上真正的衣服,化上妆。我拼命地想要感觉自己像个真实的人——直到我们在停车场紧追不动的时候,我感到肠子打结。 I pretended like it wasn’t there for a while but before the show even started, I was headed back to the emergency room to deal with a partial blockage.
久病患者知道什么是最适合他们。他们知道自己的极限,他们知道,当他们正在推动他们的尸体太多了。但为什么他们还是走过去自己的极限?是。为什么?拒绝,内疚,FOMO,并且由于太劳累丧失生命的。说“不”,以每个人,每件事,一次次被劝阻。有时候,你只是想觉得自己像一个真正的人。但要记住:当你感到坐立不安,需要有一些乐趣,这是确定的鞭策自己。只要做到这一点负责任。不要做一个哑巴,哑巴喜欢我。照顾好自己!
_Jackie是溃疡性结肠炎患者和公司的创始人和执行董事女孩胆量。自诊断,她一直在她的博客之旅IBD在血,船尾,和泪。成龙一直努力成为患者倡导社会各界强有力的声音,和前支付它的社会大使IBDHealthCentral的Facebook页面。_