当辛迪Chmielewski被诊断为多发性骨髓瘤近10年前，她是不是谁问的问题，患者的类型。在时代长大“医生最清楚，”她听从医生的嘱咐和建议“盲目的，”她说。
如今，她在好部分缓解癌症，Chmielewski发生在她的团队护理人员的积极作用。而且，她分享一切，她得知她的数千她的Twitter手柄的社交媒体追随者骨髓瘤，@MyelomaTeacher。
“知识就是力量，说：”前小学五年级的老师，并说社会化媒体是不平凡的福音患者罕见疾病。她决心进一步采取这些工具：在2018年会议上，她提出了关于如何利用社交媒体被用于加快临床试验的时机海报。
“我从东西来教育我，以可能获得更多的药物，以更快的人采取它，”她说。“世界各地的人们可以使用社交媒体在他们的客厅里穿着睡衣的躺椅 - 它的成本没有什么。”
这是一个远离图书馆跟踪过时的医学期刊的天哭 - 正在产生影响所涉及的资金，时间和知识，以启动一个非盈利性时，或从天。
“现在像我这样的人可以有通过仅仅知道的井号标签的影响，”她说。
“我在想哦，我的，所有这些人都跟着我 - 我需要得到良好的信息！”
HealthCentral（HC）：如何/当你被诊断？
辛迪：2006年，我开始经历背痛如此严重，我有时无法得到床了。两年来，我在治疗与物理治疗和止痛药椎间盘退变性疾病，但我没有得到任何改善。......最后，在2008年，我被提到了一个血液学家。我被诊断出的第二天，他问我，如果我独自一人来到。我完全被震惊了 - 我还以为他要给我铁丸，他告诉我，我有多发性骨髓瘤。
慧聪网：多发性骨髓瘤是如何改变你的生活？
辛迪：我彻底绝望了，但医生们有希望的。有没有那么多药的话，但医生告诉我，我有三个选择，最终选择由我 - 他们希望我做出决定。这时候我意识到，如果我想成为球队的一部分，并做出明智的决定，我必须教育自己。我从一个被动的旁观者转变的人积极参与我的照顾，钻研文学，所以我能理解什么是多发性骨髓瘤，什么治疗方法是可用。而在这一点上，我做了一个决定，从教学到退休。这是困难的，因为我[不]退休旅行和参观的孙子;感觉就像我要退休了死。
慧聪网：你有什么一路上学到了什么？
辛迪：花了很长的时间，但多年来，我们意识到我是一个缓慢的响应来治疗。虽然它可能拿别人的有关治疗或协议的八个周期得到最大响应，它会花了几年。我花了一段时间来适应，由于起初我就在想，我想摆脱这种癌症，并恢复了我的生活。现在，我知道我可以有多发性骨髓瘤和仍然在继续我的生活。现在，我是在维持治疗。我很幸运，我与感觉舒适足够治疗多发性骨髓瘤，他们是愿意尝试，看看什么是最适合我的专家和医生的工作。
慧聪网：您什么时候开始在社交媒体上分享你的故事吗？
辛迪：一家制药公司已开始病人大使节目。我发现我的故事能够激励他人。一旦我通过开始分享，我开始再度燃起生命的目的。然后我意识到也许我可以使用社交媒体分享。当我[第一次尝试微博]我注意到了搜索栏和我的骨髓瘤类型。只见公认[多发性骨髓瘤]专家啁啾和共享信息。我开始看到包括hashtag#BCSM[乳腺癌的社交媒体。他们分享的东西，有讨论，我想，好吧，如果他们能有一个主题标签，我们也能做到。
我改变了我的Twitter名字@MyelomaTeacher并开始与包括hashtag啁啾#mmsm。突然间，我有成千上万的追随者。我在想哦，我的，所有这些人都跟着我 - 我需要得到良好的信息！它成了我的小无薪兼职，我的回馈和当老师的方式。
慧聪网：你会与别人谁刚刚获得了多发性骨髓瘤诊断分享？
辛迪：我有三个消息我会告诉任何人谁是新诊断：
- 第一：每个人都是一个个体。正因为如此，和这样做，这并不意味着它的好您。您可以与您的医生讨论，并提醒他们的东西像我这样做，我是一个谁响应速度很慢。
- 第二：你必须积极参与。如果你不能做自己，然后指定你你信任谁教育谁自己，来与你约会的倡导者。
- 第三：找到一个团队的支持。您可能需要谁一无所知多发性骨髓瘤的人带你出去到电影，让你的头脑过癌症，并且还需要支持谁知道你会通过什么人。你不应该走在这条孤独。