在医疗保健中的种族规范：一份特别报告

一些

玛莉卡博览会一个新妈妈。她是非裔美国人。她是个执业医师。此外，她还是美国医学院协会(AAMC)健康公平伙伴关系和项目的高级主管，以及华盛顿特区乔治华盛顿大学医学和健康科学学院急诊医学系的临床副教授

所有这一切给了她一个漂亮的全景视角对待黑人的美国医疗保健系统的一个常见的做法深深担忧公平博士称为“race-norming”,指医疗测试结果的调整或医疗风险评估基于病人的种族。换句话说，如果你是黑人，你的得分可能会与你是白人，如果你有相同或相似的症状，只是因为你的皮肤颜色。

“作为一个医学界，我们必须重新检查和评估临床算法中种族的使用，因为它有可能影响我们病人的生活，”费尔博士说。她指出了一个让她感到不安的基于种族的计算器:UTICalc这是匹兹堡大学(University of Pittsburgh)研究人员于2018年开发的一款用于儿童的尿路感染计算器。费尔博士的女儿就属于使用这个计算器的年龄范围。

“它说，因为她是黑人，她具有尿路感染的风险较低，”广交会博士解释说。“哪里是从何而来？它的关注，因为这意味着我的女儿可以对抗善意的医疗制度受到歧视，并好心的医生，因为这个公式“。

对这种做法在2021年如此普遍感到惊讶吗?当大多数人了解到这种有争议的治疗方法时，他们也会这么想——它并没有对病人进行充分的宣传。而且，它正受到来自各个领域的医疗专业人士越来越多的审查。

NFL:雪上加霜?

最近，由于职业足球运动，种族规范在医疗保健领域的广泛应用引起了全国的广泛关注。是的，你没看错——与运动相关的脑震荡对健康的长期影响已经成为头条新闻，远远超出了体育版的范围，美国国家橄榄球联盟(NFL)无意中让人们注意到了这个问题。

它在2013年开始回归，当时NFL同意支付7.65亿美元作为对脑损伤的赔偿，玩家因经​​常性脑震荡而受到痛苦的赔偿，在高接触体育中的全部太常见了。

据报道，自那以后，有3000多名不同种族背景的退役球员提出了索赔，其中大多数是老年痴呆症。作为索赔过程的一部分，球员们同意接受痴呆和其他神经系统疾病的认知测试，这是充斥着铲球和反复撞击头骨的职业生涯的潜在结果。科学证实，大脑的重复创伤，如足球运动员、退伍军人和其他频繁头部受伤的高危人群所经历的创伤，会导致慢性创伤性脑病，或CTE。脑震荡基金会称，CTE会杀死脑细胞，随着时间的推移，会导致记忆丧失和痴呆等认知问题。

But here’s the thing: According to lawyers representing the players, those same cognitive evaluations use a methodology that assigns Black people a lower pre-injury baseline for cognitive function than white people—making it harder to show they’ve endured neurological damage from sports-related concussions. (Consider this: Nearly 70% of NFL players are Black. That means nearly three-quarters of retired pros face inflated odds of having their claims denied by the NFL.)

2020年8月，两位前NFL足球运动员，凯文亨利和纳霍夫波特，既是黑色，曾提起诉讼，希望由于种族偏见袭击其得分，希望迫使联盟停止使用比赛规范的神经认知评估。亨利和达文斯都被诊断出患有认知障碍，因为他们的NFL退休。他们的索赔都被拒绝了。在审判中的法官下令缔约方进入调解后，他们的诉讼在2021年3月2021年被解雇。更近报告显示种族因素可能最终会被移除从考虑。

一种普遍的做法

但种族规范的问题远远超出了认知评估和职业体育。种族影响许多日常临床决策和计算跨越多个医学领域。这些字段包括(但不限于):

• 肾脏保健

• 心脏病学

• 肿瘤学

• 产科

• 泌尿外科

• 内分泌学

• 肺学

在美国国家橄榄球联盟的故事发生之前，这种做法通常在幕后进行。虽然一些公众逐渐意识到基于种族的计算，“有许多基于种族的临床算法，我肯定病人不知道，”Nwamaka Eneanya博士说，他是费城宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院的肾脏专家和医学助理教授。埃内亚博士直言不讳地批评她所在的肾脏学领域的种族规范。

去年夏天,新英格兰医学杂志（nejm.）发表了一份概述和批评的论文 - 肾脏学和许多其他医学专业的方式以各种方式使用种族来帮助指导医生，因为它们决定了什么诊断以及提供什么护理。正如论文的作者所指出的那样，基于比赛的诊断和治疗算法的例子很普遍，并且通常采用在线风险计算器的形式。医生转到一个网站，例如突出的医疗协会，输入患者数据，包括种族，并获得可能影响他们规定治疗的建议。

以心脏病学为例。假设你是一名正在评估一名心力衰竭患者的医生。你可能会使用美国心脏协会的“遵循指南——心力衰竭风险”工具，旨在帮助指导医生治疗。您输入患者数据，包括血压，年龄，钠水平和心率。它还询问您的患者是否是黑色的。黑人患者自动获得三分从风险得分减去，因为该工具基于该工具的研究表明，黑心力衰竭患者在医院中死亡的风险较低。这意味着它们不太可能得分足够高，以符合白人患者可用的某些治疗方法，算法被编程为显示一个更高David Shumway Jones，M.D.，M.D.，教授哈佛大学医学伦理史和高级作者的医生和历史学家说nejm.研究横跨医学专科检查13个不同的种族拉平算法。这种特殊的风险评估工具是从一个大的研究，出现在2010年的发展成果循环是美国心脏协会出版的重要期刊。

另一个例子是在线剖宫产后阴道分娩(VBAC)风险计算器．它排名一名以前在类似情况下对白人女性的C系列的黑人女性排名，在类似的情况下，对所有随后的交付来说都是安全性和成功地生育。尽管潜在的手术并发症，更长的恢复和更痛苦，但可能会更频繁地建议黑人妇女。该工具是使用2005年研究的研究开发的，将黑色与阴道出生期间的复杂性的风险增加。琼斯博士说，婚姻状况和保险类型也与风险有关，但这些因素在创建算法时毫不含糊地遗漏。

好心出了问题?

对于许多阅读这个故事，种族拉平声音的做法完全一样的种族歧视。事实证明，它更重要的是复杂的。

许多将种族作为考虑因素的工具都是由主要的医学协会开发和/或认可的，比如美国心脏协会和国家肾脏基金会，或者是经过重要研究的学术验证。这些工具包含了研究表明与各种健康结果相关的几个因素，而在过去，根据琼斯博士的说法，把种族作为这些因素之一似乎是有意义的。他说，我们的目标不是设计一种会歧视和拒绝照顾黑人病人的工具。相反，他们希望提高临床护理的精确度。但是，正如琼斯博士所认识到的，种族问题比一个单一的数据点复杂得多，基于种族的工具可能会产生意想不到的影响。因此，越来越多的医生开始反对使用它们来做医疗决定。

“每个人都从事辩论似乎要致力于健康公平，实现最好的结果对患者的目标，”琼斯博士说。“谁开发这些工具的人相信，他们正在朝着这一目标努力。而且，谁的工具关键的人都相信，这些工具是相互矛盾，以实现这一目标。每个人都认为他们正在做正确的事情。没有人试图伤害病人“。

目前还不清楚种族规范在临床算法中使用了多久，但这种方法至少从1974年开始就存在了。那一年，一组研究人员在评估黑人病人的肺功能时引入了一种他们称之为“比例因子”的方法。

“是不是第一？这将是很难知道的，”琼斯博士说，现在。“有人在1922年可能已经开发出一种修正算法，它在一个不起眼的杂志上发表。”

尽管如此广泛的基于种族的评估工具普遍存在，但人们对它们的影响知之甚少，甚至不知道它们到底被使用了多少。“很难知道有多大比例的医疗决定实际上受到种族标准化的影响，”琼斯博士承认。

在他的nejm.在研究中，他和他的同事们检查了一系列算法工具，这是自1998年以来使用的最古老的算法工具。最新的工具于2018年推出。琼斯博士认为，事情需要改变——从现在开始。他说:“医学上，我们应该对每个人一视同仁，除非真的有很好的理由去做一些不同的事情。”

没有真正的生物学基础

但这并不总是如何运作。Take coronary artery bypass surgery, the most commonly performed heart surgery in the U.S. Research done by the Society of Thoracic Surgeons, first shared in 2008, then updated in 2018, found that Black people have a 20% higher risk of dying within a month of bypass surgery compared to their white counterparts. The Society’s algorithm tool uses that data to calculate risk—which may then lead to fewer Black patients being recommended for this procedure.

但琼斯博士问题讨论了任何人的种族，以评估旁路手术的死亡风险。“有没有任何合理的生物机制，非洲裔美国人的风险较高？”他问。“我无法想象任何可信的生物原因会为什么。无论是黑人患者都有病情，还有手术，或黑人患者的痛苦越来越好。“

所有这些都与生物学或种族性质无关——相反，它们是社会经济问题，指向了不同肤色的美国人之间存在的健康差距。琼斯博士说，黑人社区缺乏高质量的医疗保健更有可能是罪魁祸首。“在这些讨论中有很多假设、理论和争论，因为我们没有回答这些问题所需的基本事实。我相信很多被认为是种族效应的东西实际上是无法衡量的社会经济效应。但我不能证明。这些数据并不存在。”

收入是一个例子。根据琼斯博士的说法，大多数医生都没有收集有关患者收入的精确信息，因为这是一个不舒服的话题。“我们完全乐意向患者询问他们的性历史，但询问他们的收入是医生和患者的不当，”他指出。

费尔博士同意，我们需要更好地理解种族在医学中的作用。她说:“如果我们真的想帮助人们变得更健康，那么我们需要做更深入的科学分析，弄清楚哪些遗传成分与祖先有关。”“但当我们把它归为‘种族’这个不精确且多变的术语时，问题就出现了。‘种族’是社会构建的。”

无论是博士。公平也不琼斯认为药品应该是色盲。比赛中，他们认为，可以起到健康和卫生保健的作用，但只有当它清楚地理解角色是什么，如果有使用种族明确的理由。例如，在前列腺癌，有临床证据表明，非裔美国人有风险更高，不仅开发了疾病，而且从它死亡。因此，专家建议，除建议白人谁，否则会有风险升高黑人讨论前列腺癌在较早的年龄与他们的医生筛选。（黑人男性中较高风险的原因仍然不明。）

黑人女性，最近的研究表明，筛查乳腺癌从40岁开始，而不是50岁，因为黑人妇女发展在50岁以前发病往往比白人妇女做。黑人女性也更有可能从乳腺癌死亡。眼下，美国预防服务工作组正在审查其站立的指导方针，并正在考虑什么样的角色种族和民族，以及许多其他因素，应在确定该场次的有效性发挥。

许多未知数人涉及那些反对种族规范的人。确实，在许多种族调整测试所在的研究中，赛事确实表明自己是一个因素。但是，博士说，公平博士不应该结束讨论 - 它应该提示额外的重要问题。

她说:“我们必须严肃地问一问，为什么这些数据一开始就存在种族问题。”“是因为种族是社会状况的代表吗?”还是因为它是一种实际的基因状况，与祖先而不是种族有关?”

种族规范可能会恶化现有的健康差异

在涉及种族规范的最具争议的测试中，是一种预测肾衰竭的看似无害的方法。估计的肾小球过滤速率，或EGFR，测试测量肌酐，由肌肉产生的废物。当你的肾脏工作时，他们应该筛选出血液中的肌酐。失败的肾脏逐渐减去能够充分地完成这项工作，测试揭示。在EGFR测试中得分20或以下的人有资格在肾移植的候补名单上。

很简单。除了在eGFR测试中有一个基于种族的评分调整。假设一个黑人病人得了19分。如果他们是白人，就有资格申请肾脏移植。但是因为他们是黑人，他们的分数会自动上升到21分。突然之间，他们接受移植的可能性下降了。

eGFR测试中使用的种族“校正”是基于两项大型研究，一项在1999年，另一项在2009年，这两项研究表明，普通黑人参与者的肌酐水平高于普通白人参与者。他们的想法是，如果黑人的起点更高，他们的分数就应该相应地调整。全美医生使用的风险计算器得到了国家肾脏基金会(National Kidney Foundation)的认可，该基金会在其网站上发布了该工具。

Eneanya博士也在宾夕法尼亚大学肾脏电解质和高血压部门担任健康公平、反种族主义和社区参与的主任。“如果病人身体健康，很适合做移植，你会怎么做?”你等待吗?如果你要等，为什么?仅仅因为他们的肤色是黑人，或者他们自认为是黑人?”她问道。

在一月份发表于美国医学协会杂志，研究人员报告说，使用竞争来计算EGFR结果将近两年的黑人患者进行延迟治疗，因为他们已经有白色的黑人患者。Enanya自己的研究博士发现了类似的差异。在2月份发布的一项研究中普通内科杂志，她和她的同事们估计，黑肾病患者在研究中的三分之一将被显示，如果他们的种族没有被认为有更严重的肾脏疾病。64名黑色患者在研究谁也有资格不保的比赛移植等待名单中，零宗介，评估，或轮候肾脏移植的。

Eneanya博士说，虽然对肌酐的原始研究表现出黑白研究参与者之间的显着差异，但对差异没有令人满意的解释。最初，研究人员建议是因为黑人比白人更肌肉，因为肌肉产生肌酐，因此它们必须在血液中有更多的肌酐。但这种理论是基于几​​十年前的小型研究，这远未得罪。目前，没有已知的生物原因，以不同地根据种族方式治疗患者。然而仍然存在。

“如果我们没有种族肾功能固有的生物学上的差异，为什么我们使用这个种族修正？”问Eneanya博士。“这是真正的百万美元的问题。”

博士表示关注，使用种族可能会影响医生如何看待他们的患者。

“表皮生长因子受体测试包括种族因素的潜在破坏性影响之一是，有意识或潜意识中，它告诉医生，种族是基于生物学的，但我们知道它实际上是一种社会结构。即使它可能不会直接影响我们在急诊室的决定，但我确实认为，如果我们根据不存在的种族和疾病关联做出任何决定，它会对我们照顾所有病人的方式产生影响，”她说。

当肤色手段护理是拒绝

Eneanya博士是美国肾脏病学会和全国肾脏基金会放在一起重新评估在评估肾功能中使用种族的联合特遣部队的一部分。它影响远不止移植资格。根据您的肾小球滤过分数，你可以拒绝转诊到肾病专家。这可能会阻止您接受必要的照顾。

然而，评分系统确实对黑人患者具有一些潜在的优势。例如，如果调整后的得分真正反映其肾功能，可能有助于防止黑人患者接受不必要的肾脏治疗。而且，黑色患有糖尿病的患者也可能受益于升高的分数。为什么？因为它建议在EGFR测试中得分以下30以下的人不是定广泛使用的的糖尿病药物二甲双胍，也不更新类糖尿病药物称为SGLT2抑制剂。比赛调整可以提高他们的分数分界之上，使他们享有这些重要药物。

但更多时候，这些数字不利于有色人种。2014年，耶鲁大学(Yale University)和其他地方的研究人员开发了一种名为STONE评分的工具，帮助医生确定患者是否患有肾结石。分数在0 ~ 13分的患者将接受CT扫描确诊。是的，你猜对了:在计算分数时，它考虑的一个因素是种族。

琼斯博士对医生有消息使用石头得分:“如果你在截止,告诉你说是CT扫描,如果孩子是白色和CT扫描,如果孩子是黑色的,我就会停下来想一想,”他建议作为一个医学伦理专家强烈反对这种做法。“我真的认为种族对患肾结石有足够的意义，以至于我会因此拒绝给这个人做CT扫描吗?”

他承认，医生不仅仅依赖于EGFR等测试，以提出重要决策。“大多数医生都说测试只是一条信息，而且没有人强迫他们做测试所说的事情，”琼斯博士说。“患者和医生仍然有很多自由裁量权。”

时代的转变

种族规范的做法越来越多地审查，现在医学院在性别和种族中变得多样化。根据Enanya博士的说法，最新作物中的强大声音越来越多地谈到根据肤色为诊断疾病的标准讲述。

她说:“当他们听到我们不知道为什么会有差异，但我们继续使用这些可能对黑人病人有害的做法时——他们已经在这个国家经历了严重的健康差距和种族不公——他们想现在就改变。”“我不怪他们。人们发自内心地认为这是极其错误的。患者觉得这是在他们背后发生的。”

少数少数机构，如华盛顿大学在西雅图，加州大学旧金山和波士顿的贝丝以色列医疗中心进行了变化，将竞争作为评估肾病等条件的因素。

但是，尽管关于这种做法非常强烈，但博士不希望首先要清除所有这些算法，而不是他们首先采用它们。“我认为我们不应该完全去除比赛，因为它是有原因的，”她说，“可能是因为它代表了种族主义对患者结果的影响。”

种族主义的影响已被链接到各种各样的健康问题。慢性，日常压力是种族主义的结果​​是一个非常显著的例子。这种应力可以提高血压和炎症。它可以导致像酒精和药物滥用有害的行为。它会影响睡眠，提高抑郁症和其他精神健康问题的风险。所有能够反映种族主义对一个人的身体和情感福祉的影响，根据发表在一个2019报告公共卫生年度审查．

琼斯博士仍然乐观地说，医学的未来将找到他作为过时惯例的观点的解决方案。“我们做了复杂的事情，”他说。“我们有手机。我们有GPS。显然，我们致力于弄清楚描述人类的正确方法，以便我们可以检测到医学上相关的效果。我们只需要投入努力。“

与此同时，忧心忡忡的患者不必对这种做法置之不理。埃内亚医生说，首先要问你的医生最基本的问题:我的病历上现在是哪个种族?在此基础上，扩大讨论范围，确定种族可能如何影响你的医生的决定，她建议:“询问哪些类型的测试使用种族，以及这对我的治疗意味着什么，是肾脏疾病、骨质疏松症还是心脏病。”

她还补充道，可以向你的医生咨询一些不依赖于种族的替代测试。例如，eGFR只是肾功能测试的一种。其他测试，虽然更复杂和/或昂贵，也存在。讨论这些选项，鼓励开诚布公的对话。

“你的医生应该是透明的，并从事我们所谓的共同决策，”Eneanya博士说。“在幕后使用比赛，在幕后，不让患者知道违反共同决策的原则。”关于您的健康的决定正是您需要参与的。

迎接我们的作家

马特麦克米伦

Matt McMillen自2002年以来一直是一名自由职业健康记者。在那段时间里，他写了从针灸到寨卡病毒的所有东西。他报道突发的医学新闻和最新的医学研究，介绍名人，和工艺品容易消化的医疗条件概述。他的作品在网上和印刷版上都有华盛顿邮政，WebMD杂志，糖尿病的预测，AARP，和其他地方。

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