如何帮助指导MS研究

通过丽莎Emrich 病人的倡导者

多发性硬化症(MS)是一种中枢神经系统疾病,没有单一的已知原因和有限的治疗选择。当前可用的多发性硬化症的疾病修正疗法以这样或那样的方式影响免疫系统,以干扰身体对髓磷脂的攻击。髓磷脂是包围和保护神经的绝缘体。当神经通过脱髓鞘的过程失去保护层时,轴突就不能像它们应该的那样有效地将信息传递给大脑。持续的脱髓鞘导致神经变性,这导致永久性残疾和疾病进展。

世界各地的科学家都在积极研究防止脱髓鞘的方法,并鼓励再髓鞘化和神经再生。这种类型的研究大多是在培养皿和小鼠中进行的,但它非常重要,有可能对被诊断为多发性硬化症和其他神经系统疾病的人产生积极影响。资助研究的组织有重要的决定和问题,其中一个是:“钱最好投资在哪里?”

决定哪些研究项目有最大的成功机会可能是一个挑战。这就是为什么资助机会,例如通过多发性硬化研究计划(MSRP)提供的机会 - 部分国防部(DOD)国会指导的医学研究项目(CDMRP) -将寻求各个医学和研究领域的专家的帮助,审查提交的每个研究计划的优点。

除科​​学评论者外,国防部还寻求消费者审查人员的帮助,以帮助衡量拟议研究对疾病如何治疗疾病的积极差异的影响,或推进研究领域。消费者审查者往往是患有特定疾病的人,这是受疾病影响的家庭成员,或者另一个相关利益攸关方,他们代表疾病的利益。在过去的两年里,我作为由国防部资助的MSRP的消费者评论者。你甚至可以找到一个熟悉的面孔MSRP 2018计划书

每个消费者审稿人都是由非盈利组织提名的,如国家多发性硬化症协会(NMSS)或MS加速治疗项目(ACP)。在过去的几年里,我还担任了PCORI (Patient-Centered Outcomes research Institute)提交的研究提案的审稿人。阅读通常长达300页的提案并总结潜在研究项目的优缺点是一项艰巨的工作。不管人们怎么想,研究经费是一个竞争非常激烈的领域,每个细节都很重要。

参与任何新的实验性多发性硬化症治疗的研究都是重要的,但这并不是参与研究的唯一途径。以下是多发性硬化症患者改变现状的几种方法:

  1. 如果你有很强的分析能力,你可以作为投资机会的利益相关者评审员,就像我所做的一样。联系参与MS研究的大型MS非营利组织之一,让他们知道你有兴趣被提名服务。这是一次有益的经历。

  2. 如果你想帮助推进非药理学研究,您可以为学习志愿者进行志愿者,其中主要调查人员们经常激动人员,以与MS的人员从该国各个角落参加。我仍然从伊利诺伊州的一支研究团队收到假期信件,我在不同的时间点戴了三周,并填写了一些调查,作为项目的一部分,看起来有身体活动对生活质量的影响有ms的人。

  3. 如果您想通过调查和参与活动提供有关您与微软合作的个人经历的信息,你可以加入iconmerms.™,ACP的一个项目,与其他关心MS研究者的伙伴合作。的最近,“多发性硬化症加速治疗项目”与美国国立多发性硬化症学会联手为MS的治疗和治疗速度加速研究步伐。作为ICONQUERMS理事会的成员,我对这一发展感到非常兴奋。

  4. 如果你了解到一个研究机会,告诉其他人,无论是在当地的支持小组还是在社交媒体上。并不是每个项目都适合每个人,但帮助研究人员实现他们的招募目标是很好的。

最终,研究人员需要患者的参与;病人需要用他们的声音来影响更好的研究;我们需要一起尽我们所能来改善现在和将来其他多发性硬化症患者的生活。

满足我们的作家
丽莎Emrich

患有多发性硬化症和类风湿性关节炎的丽莎·埃姆里奇是一位获奖、热情的患者倡导者、健康作家、古典音乐家和自行车手。她的故事激励其他人活得更好,保持活力。Lisa是博客Brass and Ivory: Life with MS and RA的作者,也是MS blogger嘉年华的创始人。丽莎经常与支持更好的政策、以病人为中心的研究和研究资金的组织合作。Lisa任职于健康中心的健康倡导顾问委员会,也是mhealthcentral Facebook页面的社会大使。