想象一下一个曾经看起来遥不可及的目标——比如说,在不到四分钟的时间里跑完一英里。
南加州大学皮肤科医生、国家银屑病基金会医学委员会成员、医学博士阿普里尔·阿姆斯特朗(April Armstrong)说:“起初似乎不可能。“但后来有人做了。现在人们总是这样做。”
不再被认为是不可能达到的,今天四分钟英里是所有跑步者努力追求的标准。现在NPF的医疗委员会已经为牛皮癣的治疗设定了一个目标,希望它能成为新的治疗标准。该目标发表在2016年11月的一篇文章中美国皮肤病学会杂志.
也称为治疗目标其目的是降低银屑病的严重程度,使其只覆盖1%或更少的身体。这是一个似乎很难达到的目标,就像四分钟一英里曾经达到的那样。但随着可获得的治疗越来越多,对该病的了解也越来越多,这个目标很快就能实现,每个银屑病患者。
治疗、目标和时机
银屑病患者和皮肤科医生一起制定目标,不仅包括治疗目标,还包括达到目标需要多长时间。这些是美国银屑病的第一个治疗目标。这些目标是经过NPF医疗委员会成员、皮肤病领域的其他领导人和银屑病患者的长期研究、讨论和共识建立起来的。
最终的结果是,在多大程度上和多快的时间内,患者和医疗保健提供者应该努力让皮肤变得干净或几乎干净。
具体情况如下:目标是在开始新的治疗三个月后,让你的银屑病覆盖到你身体表面积的1%或更少。整个手(手掌、手指和拇指)约等于身体表面积的1%。一旦你达到了1%的目标,你应该每六个月左右去看一次你的医生,以确保你仍然有同样的清除率。
但是,如果三个月后,你的身体仍有超过1%的地方长满了牛皮癣,你该怎么办?
如果你正在经历一些改善,一个选择就是观望。除了治疗目标之外,这些建议还提供了三个月后可以被认为是“可接受的反应”——要么你的银屑病覆盖了你身体的3%或更少,要么你已经经历了75%的改善。
NPF医学委员会主席、弗吉尼亚州诺福克市东弗吉尼亚医学院皮肤科医生艾比·范沃赫斯博士说,达到可接受的反应可能是治疗开始奏效的迹象,但可能只需要多一点时间就可以达到目标。
在这种情况下,你可以继续接受治疗,并在三个月后评估你的选择。但是如果你没有看到足够的改善,可能是时候对你的治疗做些调整了。
范沃希斯医生说:“如果一个病人在三个月后完全没有反应,这可能是一个线索,说明我最好为病人考虑一些其他的事情。”。“另一方面,如果一个病人有部分反应,但可能不太符合我当时的要求,那么可能需要再给药一点时间。在这种情况下,我可能给药整整六个月,看看它是否有效。
“但在六个月的治疗结束后,患者应该已经实现了这些目标。”
没有一刀切的治疗方法
这是一个很大的信任投票的能力,银屑病治疗,使每个人都显着清晰的皮肤。以前治疗方案的最新进展,可能无法达到此目标。
“当我开始我的职业生涯,我们有两个或三个治疗方案,总计,”范沃赫斯博士说。“由于药物没有那么有效,而且潜在的副作用更频繁,所以对不良结果的耐受性大大提高。因此,取得成功的能力非常有限。但现在我们有了更多的选择,可以为某个人服务。”
埃里克菲尔丁,53岁,来自弗吉尼亚州赫恩登,是参与开发靶点的患者之一。他患银屑病已经25年了,亲眼目睹了治疗方法的进步,使皮肤变得清晰,成为所有银屑病患者的期望。
他说,在引入生物制剂之前,主题药物往往是首选,但收效有限。
“现在,我认为这些目标更加现实。人们可以取得成果。但当我在90年代第一次开始治疗的时候,更像是“你有8个部位。“让我们看看不同品牌的可的松是否会起作用,”他回忆说。对于菲尔丁来说,这是一种古老的治疗方法,最终为他成功了。两年前,他开始看一位新的皮肤科医生,他接受了窄带光疗。
他说,光疗“是天赐良机”。“一年半前,我全身大约有75到80个银屑病点。现在我只剩三四个人了。”
虽然这些建议对治疗目标非常精确,但并没有提供具体的治疗方法。Van Voorhees博士指出,许多不同的治疗方案可以用来达到目标。
“举个例子,如果我有一个病人的腿上有持续性的损伤,那么这个病人真正需要的可能是用局部药物补充他们正在进行的治疗,或者可能在治疗方案中加入第二种药物。或者是换种疗法。这在很大程度上取决于那个人。
在医生和病人寻找正确的治疗方法时,可用的治疗方法的范围应该有助于他们保持乐观。
“我试图向我的病人解释,在我们找到最适合他们或他们最喜欢的治疗方案之前,可能需要几次尝试。我试着在一开始就把舞台布置好,”范沃希斯博士解释说。
“如果一个病人尝试了某样东西却没有成功,或者产生了需要停止治疗的副作用,这会让病人非常沮丧。然后他们就会气馁。”
但是,从一开始就认识到他们可能需要尝试一些不同的选择,这会带来更积极的体验。
“然后他们又想了一个主意,‘这个不管用。接下来是什么?与之相反,这一个不起作用。“现在我没有希望了,”她说。
如何实现目标
艾伦·西蒙斯(Alan Simmons)也参与了这些靶点的开发,他患银屑病已有30多年。对他来说,这些目标可以帮助医生和病人找到他们的方法,通过一个令人沮丧的过程找到正确的治疗方法。
他说:“我们可以提供一份路线图,以便在正确的时间提出正确的问题。”。
多年来,他的治疗目标发生了变化。
“在我的生活中,曾经有一段时间,我有大约75%的覆盖率。当时我的目标只是能穿短裤和T恤。”。“现在我的覆盖率不到1%,我的目标是尽可能长时间保持目前的治疗。”
他和菲尔丁都强调,医生了解每个病人的个人目标和关注点很重要。例如,菲尔丁指出,银屑病的其他方面——超出覆盖的身体范围——对患有银屑病的人很重要。
“有痒,有痛,有身体的部分,”他说。银屑病生殖器他解释说,举个例子来说,手掌或脚底会对一个人的生活质量产生很大的影响。菲尔丁说:“基本上,从病人的角度来看,我认为最重要的是改善。
阿姆斯特朗博士希望这些治疗目标能让病人和医生讨论不同的治疗方法。
他说:“我认为这真的为所有不同的选择打开了对话的大门。”。
治疗目标可以是医生和银屑病患者之间正在进行的对话的一部分,涵盖从某个人希望从治疗中得到什么到为什么某些治疗可能比其他治疗更好的所有方面。
西蒙斯说:“银屑病是一种复杂且不可预测的疾病。他建议其他银屑病患者找一位医生,与他们公开讨论可能遇到的挑战。
“如果你没有那种感觉,你需要一个新医生,”他说。
菲尔丁已经开发出了自己的治疗方案。他说:“你必须在接受、信任和信任之间取得平衡:接受你的状况,信任你自己,信任你的医生。”。“如果病人在自己和医生身上接受了这些品质,那么改善的道路就在那里。”
梅丽莎·莱维特为NPF