打破规则如何帮助我的RA

打破传统思维(谁吃早餐就吃晚餐?)是患风湿性关节炎更快乐生活的关键。

通过Lene Andersen,MSW 病人的倡导者

我有谷物当晚餐。再次。虽然通过一碗玉米片嘎吱嘎吱的玉米片和切片的香蕉,但我感觉到它们都是痛苦的一天,味道就像我的味蕾 - 而且含糊不清的那样。晚餐时间是适当的,热腾腾的蛋白质和蔬菜我的思绪闻到了嗅闻。那一刻,没有“适当的饭”可能会让我比这碗早餐食物更幸福,没有时间和精力做好准备。我开始思考我们每天关注的规则 - 可以打破他们的生活与慢性疾病更容易吗?

这不是法律规定的问题。你应该系上安全带,照顾好你的孩子,按时支付房租或抵押贷款,这些都是很好的理由。我确实有一些不可协商的规则来管理我的RA:我总是吃药,每天写我的感恩日记,我的强制性下午休息时间(也就是午睡)是神圣的。但每天我们也要遵循数百条不成文的规则,当你患有风湿性关节炎(RA)或任何其他类型的慢性健康状况时,其中许多会让你的生活变得非常困难。

这些天,西方世界的大部分都是吃早餐的谷物和面包,每次省去更大和热的饭菜,你可能太筋疲力尽,以实际做饭。如果床上每天都没有,如果我们跳过早晨淋浴,我们会感到内疚,但为什么?没有人,但你看到你的卧室,唯一被一个错过的淋浴冒犯的人是,你。因此,每隔一天留下床,可能有意义,有意义,有利于拯救你的勺子有关当天晚些时候的更重要的任务。慢性疾病与否,称重生活对我们的期望是关于给予和服用。当然,这些规则不仅限于您的日常生活管理任务;它们影响我们所做的一部分。我们“支持”尽可能高的职业生涯(耗尽),拥有一所房子(如此多的工作),结婚并有孩子(不是每个人),而且那些只是明显的孩子。

建议你打破那些对你不起作用的规则是很容易的,但要弄清事实真相可能有点棘手。从确认你的“能量消耗”开始。问问自己,你在哪里花了很多时间,是什么让你感到精疲力竭,什么是你经常避免或拖延的?如果你脑海中本能的声音立刻说“但是我必须……”这是一个信号,表明这可能是你不应该遵循的规则。

以下是您可能想要休息的一些规则:

规则#1:坚持传统的家庭角色。尽管时间不断变化,但仍然有关于女性的奇怪统治,在做大部分家务,我认为现在是时候停止了。在家里同样分享家务 - 毕竟,吸尘,遛狗,清洁浴室直截了当,甚至孩子们要帮助。当你在它的时候,每周只淋浴三次,在漫步时要照顾你的皮肤,而且你正在渴望。

规则2:拥有住房是成年的顶峰。为什么不做一些更深刻的改变来搅乱我们的文化神话呢?如果你的房子很难保养,或者楼梯是一个挑战,租一套公寓,在有电梯的大楼里,管理员负责维护物业和修理坏的东西。租房实际上可以增加你的现金流,或者给你一个财务上限,让你换一份对你身体更舒服,但薪水可能更少的工作,而不是像神话所说的那样是浪费钱。

规则3:自己能做的事绝不要付钱给别人。这是另一个神话:雇用某人帮助是一种不必要的奢侈品。委派意味着您有更多的时间和精力来做其他事情,如果您有资金,则支付某人可以做的物理工作,这些工作可能这么难以在您的身体上是一个无意识的人。想象一下,如果你没有磨损,你会觉得多少。如果您没有钱雇用所需的帮助,请考虑易货方法。例如,您可能有一个邻居,在洗涤窗口时,谁是谁,但正在寻求税收的帮助。我们都有不同的技能,你的可能只是可以帮助别人堵塞的东西,而他们对你做同样的事情。

规则4:永远不要表现出你的病情。风湿性关节炎影响你生活的方方面面,但不知为何,我们的习惯是咬紧牙关坚持下去,就像什么都没发生过一样。这是疯狂的。所以在别人面前服用你的药物(我已经这么做很多年了),告诉人们患风湿性关节炎是什么感觉,还有说到需要小睡一下.照顾好自己并不软弱。事实上,优先考虑你的健康是你能做的最强有力的事情之一,而慢性疾病的做法与你的健康朋友去健身房没有什么不同。

规则5:永远不要违背承诺。因为情绪失控而取消与朋友和家人的活动,这种感觉很糟糕,既有负罪感,也有错过恐惧症。这也不仅仅局限于患有慢性疾病的人——小孩子的父母在找不到保姆的时候就会这样做。所以搅乱计划。如果到晚饭时间你已经筋疲力尽了,那就吃午饭吧。如果你实在太痛苦而不想出门,建议你在家吃外卖,或者在你的风湿性关节炎非常活跃的日子里,来一次虚拟拜访。毕竟,我们现在是使用极速的专家了。

规则#6别人的想法是重要的。大多数人会尊重你的选择,当你开始打破规则,甚至加入你。对于那些没有这样做的人,练习一些轻快的反驳,这样你就可以在不受情绪打击的情况下摆脱这种情况。尝试“有一个家庭清洁工意味着我可以花更多的时间和我的孩子们在一起”或“现在我租了房子,我可以负担得起我高中时就梦想的罗马之旅”(自然是在疫情爆发后)。提醒自己,你所做的改变并没有夺走你的生活,而是增加了你的价值,这是你学会不去在意别人意见的重要基石。

最大的收获是:没有正常。那么,为什么不以一种能让你更快乐、更少疲劳的方式生活呢?如果早上整理床铺能让你脸上露出笑容,那就去做吧。但如果没有,那就在公司结束后关上你卧室的门。

至于我,我会买更多的玉米片。

满足我们的作家
Lene Andersen,MSW

Lene Andersen是一个作者,健康和残疾倡导者,以及居住在多伦多的摄影师。Lene(发音Lena)患有类风湿性关节炎,因为她四岁以来,并使用她的经验帮助患有慢性疾病的别人。她已经写了几本书,包括你的生命,包括类风湿性关节炎:用于管理治疗,副作用和疼痛的工具,7个方面:痛苦的冥想,以及屡获殊荣的博客,坐姿。Lene在HealthCentral的健康倡导者上担任咨询委员会,并且是Facebook页面上的rahealthCentral的社会大使,Facebook.com/RahenceCentral。她也是HealthCentral的一个大胆地生活,活在当下英雄- - - - - -观看她患有风湿性关节炎的不可思议的生活旅程。