我从来没有试图向任何人隐瞒我的1型糖尿病。我一直相信,你越是隐藏你的慢性疾病,你越是表现得好像这是一件让人尴尬或羞愧的事情,别人也会越多地这样看。
相反,你越骄傲地把它戴在袖子上,越坦率地承认它是你每天勇敢面对的东西,别人就会越觉得它值得骄傲。
不,我并不为自己患有1型糖尿病而感到自豪,但我为自己每天面对它而感到自豪,因为我觉得任何一个日日面对慢性疾病的人都应该如此。
说到我的孩子们,你可以打赌,出于同样的原因,我也不会向他们隐瞒我的糖尿病。
在开始的时候
“不!将近两岁的露西(Lucy)说,当她第一次看到我把胰岛素注射器插入我腹部的肌肉时,她有点能理解我看到的是什么。
“妈妈!不!”
使我吃惊的是,她那幼小的小脑袋竟然知道她所看到的应该是痛苦的。
“这是我的药,”我说。
每次我蹒跚学步的孩子发现我在打针或扎手指时,我都会说:“妈妈在吃药。”
“药?露茜回了一句。
“是的,这种药有助于妈妈保持健康。”
一年之后
现在露西快三岁了。她能理解疼痛和尖锐的东西、血、瘀伤、割伤和痂。她得到它。她知道“哎哟”的真正含义。
现在,当她看到我注射胰岛素时,她说:“妈妈,疼吗?疼吗?”
“有一点,”我诚实地说。但这种情况不会持续太久。这是我的药。”
为什么隐藏?为什么要假装不疼呢?除了她已经忍受并将继续忍受疫苗注射这一明显事实之外,我还想让她亲眼看到,仅仅因为一些伤害并不意味着你必须在恐惧中崩溃。
换句话说,我想通过自己的行动让她知道“勇敢”是什么意思。
妈妈生病了。(事实上,我有三种病。)对我的孩子隐瞒它只会让她在成长过程中忽视一个事实,那就是生活绝对会挑战我们每一个人。
总有一天,她也会面临巨大的挑战,而我会尽我所能让她做好准备,通过我自己的行动来证明,你们的选择之一就是挺直腰杆,在这些挑战面前勇往直前。
当他们老了
随着我的孩子逐渐长大,对1型糖尿病有一个真实的了解不仅会让他们准备好面对自己的挑战,还会教会他们同情和理解他人。
你不必有疾病也能知道如何支持有疾病的朋友。
通过观察我是如何处理糖尿病、乳糜泻和纤维肌痛的,我的孩子将不可避免地学习和知道如何温和地支持一个高中最好的朋友,例如,如果他们被诊断为抑郁症。
她们会知道如何支持一个母亲可能死于乳腺癌的男朋友。他们知道如何帮助可能患有克罗恩病的大学室友。当他们看到他们的化学教授手里拿着一袋葡萄糖标签,看到糖尿病患者在恢复过程中出现低血糖发作时汗颜,他们就很容易理解为什么他迟到了。
有一天,他们甚至可能不得不为因残疾或疾病而被嘲笑或欺负的同学挺身而出。他们会明白,残疾或疾病并不意味着他们的同学软弱、愚蠢或古怪。他们的行为也有可能向别人表明,他们的同学也值得尊敬和友谊。
随着我的孩子长大,了解我的慢性疾病有可能帮助他们成长为更强大、更善良、更勇敢、更聪明、更有同情心的人。
对你的孩子隐藏你的挑战意味着隐藏一个教育他们真实世界和真实生活以及随之而来的一切的机会。隐藏你的挑战意味着引导他们相信这些事情值得隐藏,值得羞耻和恐惧。
我的孩子们会学到相反的东西:慢性疾病是非常具有挑战性的,每天面对它会让我成为一个更坚强的母亲和一个更坚强的人,而不是一个更软弱的人。我的孩子们长大了,对我每天面对的慢性疾病有了更深的了解,他们也不会同情我。
相反,他们只会为我感到骄傲,当生活遇到困难时,他们会把同样的骄傲、坚持和勇敢带进自己的生活。
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