风湿性关节炎患者希望你知道什么
患有风湿性关节炎的生活是令人沮丧的
患有类风湿性关节炎(RA)的人会非常沮丧。你不仅要应对引起疼痛和疲劳的状况,还要应对缺乏他人理解的情况。我们询问了风湿性关节炎社区,他们最想让别人知道关于慢性疾病的什么。
RA是什么感觉
“就像你患过的最严重的流感一样。每一天[以及]你的余生。”——@notoriousmoney
它耗尽你的精力,让你感到沉重、缓慢、虚弱。”——芭芭拉
风湿性关节炎是一种自身免疫性疾病这会影响你的整个身体,导致发烧、疼痛、极度疲劳和生病。
不是老年人的病
“年龄没有影响。”- - - - - -快乐
风湿性关节炎通常影响30-50岁的人。然而,它可能发生在你的青少年早期,到你的60岁甚至更大。在美国有130万人患有风湿性关节炎,女性患此病的几率是男性的三倍。
不仅仅是关节
“这是我的肺,我的听力,我的大脑,我的心脏....一切都受到影响。”——玛吉
尽管有“关节炎”一词,风湿性关节炎并不仅仅影响关节。这是一个全身性疾病它的炎症会对身体的其他系统造成损害,包括皮肤和心脏、肾脏等内部器官。
患有风湿性关节炎的生活是不可预测的
“这种疾病是多么不可预测,今天感觉良好,明天就在挣扎。”——黛比
很难预测RA将如何发挥作用。它可以安静一会儿,只能突然发作,症状增加似乎没有任何理由。一些人发现,他们的耀斑可能与天气、活动和某些食物等因素有关。
我们不是在瞎编
“这是真的,不是‘都在我脑子里’”——梅丽莎
其他人可能看不到风湿性关节炎患者所感受到的疼痛和疲劳。重要的是要意识到看不见的疾病不是人能用意念控制的。疾病已得到控制。相信别人告诉你的是很重要的。
计划将被取消
“当我告诉你‘我今天做不到这个或那个’时,请相信我。不要问,不要逼,接受就好。”——卡利
许多风湿性关节炎患者在制定计划时犹豫不决,因为这种疾病的不可预测性往往意味着取消计划。有个B计划会有帮助。例如,如果去看电影不可行,那么在家看DVD就可以了。
治疗并不简单
“我们已经尝试了你建议的所有‘补救方法’。”——Paulicia
风湿性关节炎是一种复杂的疾病,目前还知之甚少。没有什么是简单的,无论是治疗还是生活。治愈自己就像吃X或吃Y一样简单的建议违背了科学证据,可能会对风湿性关节炎患者造成伤害。
RA改变你
“它如何带走你曾经的样子,把你变成一个你不想成为的人。””——芭芭拉
患有风湿性关节炎意味着失去健康的你,成为一个新的人。这会导致抑郁和悲伤。来自家人和朋友的支持和理解可以帮助你接受新的自己。
我们都是不同的
“每个人的痛苦都是不同的。”——所看到
风湿性关节炎疼痛的范围从轻微到严重。有些正在缓解,有些有严重的炎症或残疾。有些风湿性关节炎患者非常活跃,甚至喜欢运动,而另一些人则需要使用手杖或轮椅。这种疾病对每个人的影响都不一样。
你要学会应对
“我微笑并不代表我不痛苦。”——珍妮弗
人们适应并适应风湿性关节炎的生活,即使是高度疼痛。他们找到了与生活再次联系的方法,微笑,工作,参与家庭活动,成为社区的积极成员。关注生活往往意味着不显示风湿性关节炎对他们的影响。