你是否曾经独自坐在家里，希望你能再一次做你曾经喜欢做的事情?多年来，这就是我的生活。我不能参与任何曾经让我的生活如此充实的事情:痛苦太大，事故太频繁，克罗恩病控制了我的生活。最终，我被安排去决定是否做造口手术。由于我的生活质量很低，这个决定基本上是为我做的。
造口术。这是一个很多IBD患者不想听到的词。我明白了。但现实是造口术是很多克罗恩病和溃疡性结肠炎患者在某些情况下必须要面对的。28岁的时候，我做了造口手术。如果用1-10来打分，我会说我的生活质量是零——每天上30多次厕所，经常发生事故，几乎从不出门。
不过，做出这个决定并不容易。我拖延了很长一段时间，用尽了我所有的其他选择。我做了手术来填补直肠区域的瘘管，清除感染，切除结肠的另一大块。我试过东药和西药。我尝试了不同的饮食。我几乎什么都试过了。没有什么能让我的生活更美好。
当我所有的选择都用尽了，我的决定为我做出了。没有别的选择。是时候做个造口手术，尽我所能继续我的生活了;夺回克罗恩病的控制权，无所畏惧地离开家。
我理解为什么那么多病人害怕做造口手术。这是一种完全的生活方式的改变，而且伴随而来的是一种耻辱。但我想让你知道造口术并不是一件坏事。这不是悲剧。我的造口手术让我重获生命。
我的生活有了1800度的好转。造口术让我做了很多以前看起来不可能的事情。
下面是一些我认为毫无根据的恐惧，还有一些我认为我不能做造口手术但实际上可以做的事情:
造口术会有异味。这根本不是事实。造口术没有气味。如果有严重的漏水，造口术会有异味吗?是的。但对我和许多病人来说，渗漏不是你经常要处理的事情。我大概可以用一只手的手指数出每年我的漏洞的数量。有了适当的造口维护，你就根本不用担心大的漏洞了。那么恐惧的气味呢?破产。
人们就会知道我做了造口手术。这与事实相去甚远。除非我告诉他们，否则他们不知道我做了造口术。我可以穿正常的衣服，甚至在需要的时候穿紧身的衣服。当我穿着紧身铁人服的时候，你能看出我做了一个造口手术吗?不。另一个担心,破产。
我将不能很好地移动或做运动。这对每个病人来说都是不同的，但如果你想通过造口术过上积极的生活，你可以。就我个人而言，我做了很多事情。滑雪、爬山、露营、游泳、自行车、跑步、高尔夫，还有更多。我以各种奇怪的方式扭曲和旋转我的身体，我对造口术没有问题。恐惧了。
我不能参加水上运动了。当你必须意识到你的造口术的强度和你最后一次改变它的时候，水上运动应该不是一个问题。有一些焦虑是很自然的，但是我做了很多的铁人三项手术，每周游泳2-3天，去了油管，悬崖跳，还有更多。现在，我想在长时间的铁人三项之后改变我的造口术吗?是的。但我需要一直这样吗?不。如果一个造口手术可以承受游泳、骑自行车和跑步这样的水平，那么大部分时间都是可以接受的。另一个担心,破产。
我的朋友们会评判我或者不让我做造口手术。做过造口手术的人可能会有耻辱感，但就我个人而言，我从未发现这种情况。你周围的人通常会像你一样处理你的造口手术。如果你害怕，紧张，或充满了焦虑，因为你的造口术，他们也会。他们会和你一起感受所有这些情绪。但如果你很自信，告诉他们这没什么大不了的，你可以和他们一起做很多你想做的事情，他们不会在意的。你的朋友会很高兴他们的朋友回来了。
- 我找不到搭档了。这是我抗争了两年，生活质量为零的一个重要原因。我20多岁的时候还是个单身男人，我以为我这个年纪的女孩不会愿意做造口手术。我担心我永远找不到“真命天子”。That wasn’t the case. Since I got my ostomy, I have had no problem dating, I have had no problem with intimacy, and I am now engaged to be married to the most amazing and supportive fiancée. If you handle your ostomy in a positive way, you won’t have a problem finding a partner who can deal with it in a positive way, too.
做了造口手术后，我从几乎不能出门到完成了多次短距离铁人三项、两次半程铁人三项(还有一次正在进行中)和纽约马拉松。我和朋友们出去玩。我遇到了我的梦中情人。
如果你因为害怕而推迟做造口手术的决定，我可以从经验告诉你造口手术不一定是坏事。这是一个完美的系统吗?不,它不是。有时候事情会有点困难。但它也有可能让你恢复生活;让你无所畏惧地做自己喜欢的事;生活!这不是我们都想要的吗?