您是否曾经想过牛皮癣如何影响他人(例如他们的性生活),触发他人的经历或种族与疾病有何关系?您很幸运,因为国家牛皮癣基金会现在通过一项名为公民pScientist。
NPF将公民PSCIENTIST描述为“与国家牛皮癣基金会合作,回答有关牛皮癣和牛皮癣关节炎的现实问题的志愿者。”在线互动平台非常简单:在您自己的闲暇时,您会回答42个问题(您不必一次回答它们)。完成调查后,您将能够与牛皮癣社区中的其他人进行比较和讨论您的数据。您可以创建自己的图表,开始讨论,并发现与条件的相似性和差异。
我有机会与NPF的患者中心经理Lindsey Shankle聊天,后者揭示了为什么患者参与研究对牛皮癣社区势在必行和有益。
社区感
在处理疾病时,支持小组至关重要。公民PSCIENTIST倡议为患有疾病的人与患有病情的人建立联系提供了另一种临床方式。
Lindsey说:“人们几乎将与经历类似事物的其他人保持联系,并且[知道]患有银屑病疾病的感觉。”有关该计划计划的最新报告表明,用户总共回答了73,969个问题,因此有很多讨论。最近的讨论集中在烟草使用者中的身体覆盖范围和基于今年季节的最差触发因素等问题。
您的声音会激发研究
Lindsey指出,研究人员和医生可以来网站查看数据,形成假设并进行讨论。这是患者直接访问和对研究人员影响的独特方法。有时,医学界的人们似乎错过了对患者重要的知识。该平台使患者发表声音,以说明什么是重要的和更好的治疗,更广泛的护理机会以及更有帮助的维护护理。
使用信息离线
Lindsey说:“牛皮癣的人可以自己获取信息,可以将自己的医生带回去。”患有牛皮癣的人可以在平台上讨论的信息,以帮助对自己的健康状况做出更明智的决定。一个人可能决定谈论新的治疗选择,整体方法或疾病管理。
下一步是什么?
到目前为止,该计划的结果是积极的。NPF获得了以患者为中心的结果研究所获得的赠款,该研究所旨在解决不同疾病状态的问题和问题。自2015年公民PSCIENTIST首次亮相以来,只有大约1,900人签约。NPF敦促所有直接受到该疾病,照料者或家庭成员的影响的人,以报名并完成调查。调查委员会继续为该网站创建新的主题和问题,因此请继续关注。
访问NPF的Citizen Pscientist网站为牛皮癣研究做出贡献。