2012年,我被诊断出患有银屑病和银屑病关节炎。一开始被诊断出患有两种自体免疫疾病同时发生疾病是很困难的。不知道其他和我有同样疾病的人让我感到非常孤独。得知一位同事一生中大部分时间都患有牛皮癣,真是一大幸事。她强调了自我照顾的重要性,因为压力是我们最大的诱因之一。_
这里有一些我练习的方法自我保健为了控制我的压力
1.花点时间祈祷或冥想。我总是发现以这种方式开始一天有助于我为接下来的日子定下基调。清醒、安定、定心帮助我感觉平静,并准备好更有效地组织我的任务。我学会了用免费的Headspace应用来冥想,后来又用了免费的佛教应用。
2.允许自己错过。这听起来可能太简单了,但当我感到压力的时候,我学会了倾听我的身体,决定我能管理什么,我愿意放弃什么或生活中没有什么。很多时候,这意味着我下班后没有任何计划。如果我允许自己排便放松到睡觉时间,我通常会做得更好。有时,这意味着周末洗衣可以等到下个周末。社交活动已经在我的日程表上完成了,当我知道自己身体上无法应付邀请时,拒绝邀请也不会让我感到内疚。
回到那位同事:一旦我有机会接触到一个了解我感受的人,我就寻求扩大我的社区。这一步对我放松心情最有帮助。事实上,我发现了一个如此美好的社区,我几乎对我的疾病心存感激。因为,如果不是我的自身免疫,我可能永远也不会遇到这些人。
以下是我的方法建立我的社区以及他们如何帮助我:
1.为你的疾病寻找一个基金会和筹款人。在寻找治疗方法的时候,我偶然发现国家银屑病基础。他们为银屑病研究筹集资金。我报名参加了散步活动,并注意到他们有一个指导计划。我也报名参加了。大约六个月后,我被邀请参加我所在地区的部门会议,帮助规划这次徒步旅行,并被鼓励成为自己的导师。我通过这种方式遇到了许多优秀的志愿者和倡导者。
_“当我知道自己身体上无法接受邀请时,拒绝邀请,我不会感到内疚。”加入你的疾病患者的Facebook群组。我在Facebook上活跃了好几年,但并不想在那里分享我的自动社区。所以,我搜索了银屑病关节炎和几个活跃会员组织。我目前是八组银屑病关节炎患者中的一员。很多时候,我有机会回馈社会。有时候,我需要有人倾诉,或者需要知道谁有类似的经历。有他们的支持是件好事。
3.加入Twitter。我故意在很长一段时间里避免使用Twitter。我不明白这有什么意义。我之所以加入,是因为在一次博客会议上,有人敦促我加入。我发现他们是对的!推特为我打开了一个巨大的自体免疫社区。我认识的一些病人朋友大多只在Twitter上交流。**在这里,我们互相扶持,支持彼此的事业,分享欢笑。* * * * 4。寻找那些写你的疾病的博客。**这些内容既有娱乐性又有知识性。博主们通常试图在有关你的疾病的信息方面保持领先。
5.我的(不那么)小秘密。当所有的一切都失败了,我度过了非常糟糕的一天,应对我的双重诊断银屑病和银屑病关节炎,我研究银屑病的照片,真正严重的银屑病。我的牛皮癣得到了很好的控制。我主要受银屑病关节炎的困扰。对我来说,看着红色发炎斑块的照片提醒我,别人的情况比我更糟糕。这能帮助我正确看待事物,甚至让我振作起来。虽然不好听,但这是事实。
有了这些工具和方法,我很少回头去哀叹我的状况。我知道,不管什么闪光压力来了,我有我需要的工具来安抚和照顾自己。我觉得我在按照自己的方式生活,还有什么比这更令人满足的呢?直到下次。