与克罗恩病或溃疡性结肠炎这样的慢性病一起生活是非常有挑战性的。独自乘坐IBD过山车会让它更加艰难。在你身边有一个支持网络总是很好的,你可以依靠别人的建议或发泄你的沮丧。有时候,和那些经历过你正在经历的事情的病人交谈有点医学意义。
我们如何找到这些支持网络?随着在线聊天组和论坛的兴起,找到一个适合你交谈的人可能是一项令人沮丧的任务。但这些支持网络仍然存在!以下是为像您这样的患者寻找当地支持小组或年度复健的最佳地点列表:
CCFA公司–美国克罗恩结肠炎基金会仍然是全国支持组织的领袖。你可以访问他们的网站,在你附近找到一个当地的支持小组。如果没有一个接近,仍然有许多在线支持小组可以帮助病人和他们的家人。
UOAA公司–美国联合造口术协会是克罗恩病、溃疡性结肠炎和造口术患者的重要资源。现在很多造口术者都是IBD患者,很容易互相帮助。这是另一个伟大的资源,如果你正在考虑可能得到造口或已经有一个。访问UOAA网站有关他们在哪里有支持小组的更多信息。
有胆量的女孩–每年,有胆量的女孩都会让女性聚在一起,参加一个帮助所有患者的静修会,等等。这些程序是由病人设计的,为病人!你可以参观有胆量的女孩网站关于他们提供的撤退的更多信息。
克罗恩之旅基金会–另一个伟大的组织是克罗恩之旅基金会. 他们每年为所有IBD患者进行一次复治,包括健康的生活方式以及如何治疗克罗恩病和溃疡性结肠炎。
会议–另一个寻找支持小组的好地方是Meetup.com网站. 这个网站组织各种团体,但你可以找到支持团体,直接帮助那些克罗恩病和溃疡性结肠炎。
如果上述选项不起作用,那么您可以获得的在线支持数量将是巨大的,而且是即时的。世上总有一个易卜生的人,在那里醒着说话。无论你是下午两点还是凌晨两点需要帮助,很多时候你都可以在几分钟内得到回应或与其他病人交谈。登录您选择的社交媒体,搜索克罗恩病或溃疡性结肠炎。如果你使用Twitter或Instagram与IBD用户聊天,不要忘记使用标签(#)。当你在Facebook上输入IBD、克罗恩或溃疡性结肠炎时,你会发现有很多群组可以联系。
像往常一样,请对你所谈论的人做出正确的判断和你的建议。这是互联网,任何人都可以写任何他们认为有效的东西。有人告诉过你树皮能治IBD吗?你相信吗?
尽管如此,这些在线支持领域是无价之宝,可以是一个很好的地方发泄或会见其他病人,正在与克罗恩病和溃疡性结肠炎斗争,就像你。