作为一名商业航空飞行员,德克萨斯州沃思堡的马蒂·凯勒(Marty Keller)正在环游世界,做他热爱的工作。49岁时,他很高兴和健康 - 所以,他认为 - 直到他在2011年8月的皮肤科医生的例行访问开始看上去无止境的噩梦也最终结束了他的职业生涯仅仅两个月后。
在这八月的一天,医生看到了凯勒的脖子可疑痣和删除它。“这已经痒了我工作的衣领周围,”凯勒说HealthCentral在接受电话采访。两天后,他接到一个电话,看医生,谁很快就能把它的其余部分:深1.6毫米,一英寸的近1/16日,摩尔被诊断为一期甲黑色素瘤.
接下来的几年将会有更多的手术:三个颈部,两个腹部,两个大脑,一个肺,以及对他的脚,腹部和大脑的18次放射治疗,其中6次是不能手术的肿瘤,然后是两次伽玛刀手术,一种先进的脑部放射治疗。
好消息是:自2015年12月以来,这位三个孩子的父亲被宣布为内德,或者说“没有任何疾病迹象”,他认为这一结果是有组织的,为自己鼓吹,建立一个牢固的医患关系——对任何面临晚期黑色素瘤的人来说,这都是至关重要的。
决定,决定
凯勒的遭遇可能是黑色素瘤记录簿。一个思维清晰的人——飞行员的工作要求证明了这一点——他必须从战略上思考,才能在生命的每一步都保持活力,因此他制定了自己的癌症“飞行计划”,其中包括从第一位他觉得与之毫无关联的肿瘤科医生那里转移。
凯勒说:“他的办公室忽略了一个墓地,这让我很困扰。第二位肿瘤学家对临床试验不感兴趣,凯勒想要选择。去外地的癌症治疗中心治疗意味着要离开家人好几天。最后,他找到了一位当地的肿瘤学家,他觉得和他在一起很舒服。”当我没有和前两位肿瘤学家建立联系时,我并不担心,”凯勒说。
现在,凯勒恢复了活力,充满希望,他计划在科罗拉多州的落基山脉做志愿者。他也是一名特奥志愿者。他的信仰仍然是一根支柱。”这就是上帝要我做的,”他说。
你在驾驶座
“大约有9万箱黑色素瘤今年,这12000将是第4阶段,”瓦莱丽协会的总裁说:AIM在黑色素瘤最大的国际黑色素瘤基金会寻求黑色素瘤治疗。2004年,她的女儿查理被诊断为第4期,9个月后去世,她创立了这个组织。
用患者的第4阶段诊断后平均为9个半月活,但现在的长度为2年半,行会告诉HealthCentral在接受电话采访。即使到治疗的好转反应,70%的人有4期将进展和癌症将是致命的。这就是为什么一个病人需要聪明,有组织,有主见关于寻求最佳治疗方案。
“如果我有钉子,我会去找钉子专家,理由很充分,”Guild说你在开始治疗的第一天做出的决定,如果是一个糟糕的决定,可能会严重限制治疗的可能性和未来的选择。”
谢尔比Moneer,为教育主管黑色素瘤研究基金会与公会同意关于寻找那个黑色素瘤专家。“如果距离是一个问题,请记住,癌症研究中心将与当地的肿瘤科医生的工作,”她说。“患者可以在中心得到第二意见,然后由当地的肿瘤科医生进行治疗。”
充分利用访问
莫内尔建议,你的思维会在那次访问中加速,所以带上某人一起做笔记。”把你的问题写下来,确保你得到了你想要的所有答案。如果你不明白这个问题,再问一次。”
在她的教育角色中,莫内尔尽力向病人提供她能提供的每一条信息——但这从来不是医学建议。”你必须被告知做出最好的决定。听消息。那就在你方便的时候读吧。”
这有助于理解从一开始就对土地的外行协会说。“肿瘤学家在你的社区可以看到,一年两名黑色素瘤患者了2000到3000的病人。这只是不可能很熟悉发生在身体216种癌症。三十年前,有没有癌症,除了化疗,这无关紧要你在哪里接受治疗“。
新的治疗方法现在包括靶向免疫系统,美国食品和药物管理局(FDA)批准的免疫疗法。研究发表于治愈发现这种治疗方式提高了3期和4期患者的生存率,但毒性更大。
你们队队长
这是关于你的,所以不要担心供应商被“冒犯”,当你想了解你的病情的更多信息。预订与你的治疗小组通过对你记住的谈话一切的目标预约,公会建议。
“如果你没有特定的突变,那么有很多药物。如果你这样做了,你必须尽职尽责,”她说与某些癌症(如乳腺癌)不同,在乳腺癌患者可能有长达15年的缓解期,你必须迅速采取行动。”
那是因为你没有个月做出治疗决定,她说。“没有人有4期是要看到12名不同的专家,尤其是不用治疗,如果他们有六个月的生命。请记住,如果你这样做免疫治疗在本地和失败的话,你不会找到你的邻居或社区的做法极大的替代品。“
大多数临床试验都在学术医疗中心进行。”例如,一旦你做了免疫治疗,并使用了一种特殊的药物来治疗你的黑色素瘤,有时会使你很难找到另一个临床试验研究人员希望免疫治疗的病人“天真无邪”
“现在大概有600个试验正在进行,”莫奈说。尤其是在第3和第4阶段的试验中,“不要担心你会收到‘糖丸或安慰剂’和真正的药物,因为这在肿瘤试验中已经很少发生了,尤其是黑色素瘤试验。”
作为最新确认“你和你的家人必须根据你的价值观和偏好来考虑每一个选择的风险和好处。”当你做出选择时,要有信心去做对你有利的事情。