向你的孩子解释他们被诊断为IBD是很困难的,选择正确的词汇很大程度上取决于他们的年龄。例如,年龄较大的孩子可能会更好地了解更多的信息,因为对自己的照顾有一些控制权可以增强他们的能力。对年幼的孩子采取这种方法可能会吓到他们,让他们不知所措——尤其是如果他们对医院的唯一参考是一些可怕的东西,比如祖父母去世时。
虽然重要的是不要给出超过年龄的信息,但学龄前儿童也应该得到一些关于他们疾病的信息。不告诉他们只是让他们去想象,这对他们来说很难,甚至可能让他们害怕。
保持冷静,保持简单
在和孩子谈论之前,一定要了解孩子的诊断和它的含义。无论你做什么,不要在孩子面前惊慌失措。他们会听从你的领导。有人告诉我:“妈妈快乐,孩子快乐。”到目前为止,这已经被证明是正确的。如果这意味着你要自己去看医生,那就去吧。通常,医生可以帮助你提供一个与年龄相适应的关于IBD诊断和治疗计划的解释。
简单的解释可能是这样的:“有时你的肚子会感觉不舒服,就像你有了胃病。你没有传染性,所以没有人会传染。这可能意味着你有时会花很多时间在浴室里,甚至想躺在床上。但是我们有很棒的医生,他们会帮助我们用药,并决定你可以吃哪些食物来帮助你感觉更好。”
让你的孩子
大多数青少年能够理解和处理医生给他们的信息。它甚至可以帮助他们找到方法感觉控制他们的疾病,如保持其症状日记,开始对他们的疾病的博客,并负责他们自己的药物在适当的时候。
记住:你正在把你的青少年转变成成年人,你希望他们在离开家的时候能够轻松地谈论和控制他们的疾病。这可以帮助你的孩子提前准备好答案,回答那些爱管闲事的人,他们可能会问为什么他们会错过这么多的学校或者经常在卫生间。如果需要的话,扮演不同的场景。
和你的学校制定一个计划
您的孩子可能需要住宿或错过了很多学校。这时,504计划就派上用场了。504计划是计划的一部分1973年康复法案。该法案禁止基于残疾的歧视。504计划继续为有缺陷的儿童提供住宿,这些缺陷严重限制了他们的主要生活活动,因此也限制了他们的学习能力。炎症性肠病被认为是一种残疾,因为它在其他方面损害消化。
大多数学校将有一个人负责管理504计划的过程。通常是校长或辅导员。如果你对这个计划是否对你的孩子有益有疑问,联系你孩子的学校,安排一个会议来讨论你的问题。
观察抑郁
对于一个成年人来说,患有慢性疾病的过程可能会很艰难,更不用说对一个孩子来说了。当一个孩子发现他们必须做与同龄人不同的事情,因为他们的疾病而被嘲笑,或感到被排斥,这可能会使他们更加困难。
如果你能找到a支持组在你所在的地区可能会有帮助。如果你发现你的孩子与朋友隔离,或者不听从医生的药物或饮食指导,请联系你的医疗专家。