对于任何慢性疾病,首要目标是及早诊断和治疗,以防止病情恶化或造成持久损害。这是有道理的,但这种情况通常不会发生在痛苦的、鲜为人知的化脓性汗腺炎(HS)。令人沮丧的事实:通常需要多次去看医生才能得到正确的诊断。一项跨国调查发表在2019年7月出版的《科学》杂志上皮肤病学杂志的美国科学院(JAAD)发现64%的患者接受HS的正式诊断之前访问了五个或更多的医生。在确诊时的平均延迟?十年。
对于一种引起如此多的疼痛以及尴尬和孤独的感觉的疾病,为什么HS如此经常被忽略?
最简单的解释是:出现的肿块,通常出现在腋窝和腹股沟等皮肤摩擦处,可能看起来像别的什么东西。“对于HS是什么,人们仍然认识不足。它经常被误认为是常规的脓肿或脓肿,”医学博士、化脓性Hidradenitis Suppurativa诊所主任兼乔治华盛顿大学风湿病学主任Victoria Shanmugam解释说
那么,什么是HS呢?这是一个长期的,痛苦的,非传染性皮肤病,有几个鲜明的特点,根据化脓性汗腺炎基金会:
- 递归式一遍又一遍那沸腾的回报。它们通常作为开始单个病灶,通常是由于阻塞毛囊和/或发炎的汗腺,其发展成充满脓液硬块。他们可以在皮肤下进步和形式的隧道,给人们留下了与渗出液痛苦集群,根据国家组织的罕见疾病。(重要提示:HS实际上不是罕见的它影响到1 100人!)。
- 位置这些疖子的特征位置是有毛发和/或汗腺的地方:腋窝,乳房下,胃的皱褶,腹股沟,生殖器区域,臀部,有时还有耳朵后面和脖子后面。
- 对称你会在同一时间对你的身体两侧症状。
- 相关条件HS通常与其他健康状况(称为合并症),包括代谢综合征,糖尿病,心脏疾病,多囊卵巢综合征,高体重指数(虽然HS可以影响一个人的任何重量)有关,等等。
商品是否错过了要么误诊在美国,对这种慢性炎症性皮肤病诊断的延迟会引发一系列问题。首先,没有一个正确的诊断意味着持续的痛苦会降低你的生活质量。事实上,病变甚至会使你走路或抬起胳膊都感到疼痛,因为它们经常出现在腹股沟和腋窝。
按照JAAD研究中,近半数病人报告他们的症状对他们的生活极端的影响,近15%的人说他们是因为它被禁用。更重要的是,误诊可以设置舞台HS和并发症的发展,从感染到疤痕抑郁症。
最新的研究还表明,人与HS具有发展在长期HS病变鳞状细胞皮肤癌的风险增加,珍指出萧,医学博士,加州大学洛杉矶分校皮肤科助理临床教授。
为什么他会被误诊
最初,出现HS症状的患者可能会去看初级保健医生或妇产科医生,或去急救室或急诊室进行疼痛的病灶评估,这些病灶可能伴有脓液和出血。如果这些症状被看作是一个孤立的事件,患者可能会接受暂时的治疗——打开、排掉脓包,并开出抗生素处方——治疗看似简单的脓肿、囊肿或脓包,然后任其自流,而不需要任何推荐的后续治疗。但最终,病灶会再次复发,通常是每周或每月。
对此缺乏认识的一个原因是:“HS是没有列入医学院课程的内容之一,”位于教堂山的北卡罗来纳大学医学院皮肤学副教授、医学博士克里斯·赛义德说。(需要说明的是,HS是一种临床诊断,医生通过对患者皮肤上的病变或病变模式进行肉眼检查做出的诊断;没有血液测试或诊断测试可作出诊断。它对女性的影响是男性的三倍。)
在其他情况下,病人本身也可能导致诊断延迟。萧医生说:“因为HS的病灶通常位于身体的隐蔽部位,比如腋窝或腹股沟,患者可能会犹豫是否要与医疗服务提供者讨论这些问题,或者他们可能希望这些问题自行消失。”在某些情况下,它们可能——但它们会复发。
时会发生什么文档HS小姐
但碰巧的是,在HS诊断延误可能会损害一个人的社会生活中,性生活,工作或职业生活。如果HS被控制不当,它可能导致更多的紧绷和连接痛苦,正下方的皮肤肿块“隧道”。特别是这些隧道大片可以释放臭气排放,可以使一个HS患者感到不愿公开出去。
还有疤痕的危险,这可苦和出现绳状。"The longer you have the disease, the more scarring you'll have with recurring lesions, and that's something we can’t reverse," says Martina Porter, M.D., a dermatologist and co-director of the Clinical Laboratory for Epidemiology and Applied Research in Skin (CLEARS) at Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston. "The scarring can be really bad, especially in the armpits, under the breasts, in the groin area, under the thighs, and behind the neck and ears." (Support from fellow HS patients can help relieve the resulting emotional burden and isolation HS sufferers feel; a list of in-person and online support networks is available at the site希望海关。)
与确诊或控制不佳的HS人们可能需要有病变倒掉,如果他们进步到它们削弱流动性,或者他们可能需要通过手术来去除瘢痕组织的一部分点。“这是一种疾病,导致进展随着时间的推移,如果它不是有效的治疗,”赛义德博士说。
底线:即使你的肿块或溃疡为难你,不耽误获得帮助,或迁延正确的诊断。“如果你怀疑你有HS [根据你读过这件事],它去看医生谁是熟悉情况,尽快很重要,”赛义德博士说。您可以通过找到一个转诊到专科您附近位患化脓性汗腺炎的基础。如果不能,赛义德博士建议做一些互联网研究与打印有关HS的信息,包括图片,然后把这个给你的医生。
虽然不能治愈,但好消息是HS是可以治疗的,包括生物制剂在内的一系列药物可以帮助你控制和减少耀斑,这样你就可以专注于你的生活。波特博士说:“我们处在这样一个时代,我们有比以往更多的治疗选择来控制疾病,我们越早诊断出患者,他们就会越好。”
HS在得到诊断延迟:患者的百分之六十四见HS诊断前五位医生。ncbi.nlm.nih.gov pubmed / 31279015
HS,定义:国家罕见病组织。(无日期)。“位患化脓性汗腺炎。”rarediseases.org/rare-diseases/hidradenitis-suppurativa/
HS及其患病率: HS在女性中的发病率是男性的三倍。pmj.bmj.com/content/90/1062/216