起初，hidradenitis (HS)看起来并没有那么糟糕。谁的腋下或腹股沟下没有不时地长出一根头发呢?但它绝不像那些千载难逢的大团。这种慢性炎症会导致反复出现疼痛的肿块(并最终导致疖子)，严重影响运动，并造成明显的疤痕。人们认为，它始于毛囊周围的炎症，最终导致毛囊破裂，进而导致更严重的炎症。就像风湿性关节炎和牛皮癣等其他炎症一样，目前还不清楚毛囊周围最初的炎症是如何引发的。
虽然确切的原因尚不清楚，但与HS生活在一起的人说，这可能是一个日常挑战，直到你找到正确的护理选择，通常包括饮食改变，药物，甚至手术。另外，这种皮肤病的污名仍然存在，许多人认为它是传染性的或性病（两者都是100%错误的！）。
为了更好地了解化脓性汗腺炎患者的真实情况，我们请了4名HS患者和社交媒体影响者进行了权衡。
- Selina Ferragamo属于@汗腺炎，24岁，纽约长岛
- 阮文生属于@植物园，29岁，加利福尼亚州圣何塞
- 萨拉·坦纳属于@萨拉。重温，23岁，亚利桑那州皮奥里亚
- 斯塔拉·马蒂斯属于@斯塔拉克马西斯32岁的印第安纳波利斯
他们是这么说的。
Q： 许多HS患者多年来没有得到正确诊断。你的经历是什么样的？
费拉格慕：我在十年级的时候就开始有HS的症状，在我听到hidradenitis这个名字之前，我已经忍受了四年。我记得我的腹股沟处有闪光，上课时坐在硬桌椅上很不舒服。在大学里，我的腋窝开始长出无法消失的大疖子。我真的以为它们是由于我的剃须刀刀片没有经常更换造成的。我会去其中一个急救中心，在那里他们会用长矛把火炬包起来。他们也会每次检测MRSA（一种耐抗生素的葡萄球菌感染），但结果总是呈阴性，我对实际发生的事情从来没有任何答案。
在我大三的时候，病情开始变得非常严重，我去看了一个初级保健医生，他把我介绍给了一个普通外科医生，他是第一个提到hidradenitis这个名字的人。这位医生同时在我的两腋下做了手术(没有完全切除我所有的淋巴结、腺体和毛囊)，情况变得更糟。在我的手臂被毁两个月后，我换了主治医生，看了另一位外科医生，他在我的生命历程中成为了绝对的英雄。他在我的腋下做了两次手术来修复伤口，一旦我的病情发作，他就会尽快安排我的治疗。
阮：我8岁时有了第一次HS的经历，但直到18岁才被皮肤科医生诊断出来。我被告知只有两种选择：抗生素或手术。我用了一段时间的抗生素，但停了下来，因为药物让我感觉不舒服。然后，在27岁的时候，我有两次新的突发事件，使我残疾，那是我选择手术的时候。自从手术和采用素食生活方式以来，我的HS一直在缓解。不再羞耻，不再尴尬。我很感激在经历了21年的痛苦之后终于找回了我的生活。
编者按：HS患者报告说，一些饮食措施，如消除乳制品，限制简单碳水化合物和糖的摄入，避免夜色和含有啤酒酵母的食物，是有帮助的，但是还需要做进一步的研究以确定饮食改变是否有任何益处。
制革师：很长一段时间，我都不知道自己得了心脏病。它始于高中，大约16岁。我的手臂开始反复出现硬肿和脓肿。他们非常痛苦，我感到羞愧，穿着背心或任何可以暴露我的皮肤的上衣。我觉得恶心和可怕。一个星期他们就会在那里，下一个星期他们就带着留下的伤疤离开了。随着岁月的流逝，我在任何皮肤接触到皮肤的地方，比如大腿内侧、臀部和胸部下面，都会有越来越多的肿块和脓肿。直到我21岁刚生完孩子（我的症状在生完孩子后变得更严重），我才知道什么是HS，并向我的医生询问更多信息。然后我被送到一个皮肤科医生那里，医生证实我得了HS。有一次，我被告知没有治愈方法，而且通常是遗传的，我陷入了一个非常黑暗的空间。我最担心的是，“我是不是把这种可怕的疾病传给了我的孩子？“因此，我做了一个重要的决定，如果/当我的孩子问起或体验到自己的健康时，我要对自己充满信心，诚实。我花了几年时间才接受这种疾病将永远伴随着我，直到找到治愈的方法。
Q： 在一次闪光中的生活是什么样的？
费拉格慕：耀斑是在皮肤上或皮下发现的疼痛肿块或疖子/囊肿。它们的大小不一，从豌豆到棒球，无论大小都非常痛苦和不舒服！我的腋下有一道闪光，它太大了，以至于我的脚步声会震动我的身体，造成太多的疼痛，无法行走或弯腰。有时，你不能穿除臭剂或刮胡子，所以你必须处理尴尬的体味和腋毛。我的腹股沟突然发炎，以致无法行走。我屁股上长了一个喇叭口，如果不感到剧烈的疼痛，就不可能上厕所。我的腹股沟或腋下有过严重的耀斑，以至于我不能穿内衣或胸罩。
阮：有活动耀斑的生活是非常困难的。除了持续的疼痛伴随着耀斑，每天都是一场与污渍和绷带的战斗[这些损伤通常会排出脓液和液体]。我只能穿深色的衣服。为了应付痛苦和尴尬，我从16岁起就开始喝酒，做一些事情只是为了让我觉得自己能融入其中。我也不得不取消很多计划，因为耀斑，也没有爱情生活，因为它。
问:HS如何影响你的身体形象和整体精神健康?
马西斯：在我的疱疹爆发期间，我的肿块会痒得很厉害，以至于我会不停地抓来抓去，直到我最终挖进我的皮肤，导致肿块流血，然后释放出脓液。我很有自知之明，我永远不会因为害怕有人看到我的伤疤而抬起手臂，这些伤疤看起来像是一块又厚又变色的皮肤。随着年龄的增长，我把我的伤疤融入了我的故事中。
费拉格慕：HS对我的身体形象和心理健康真的造成了损害。例如，有一次我在一个聚会上，穿着一件无袖连衣裙，有人用纱布戳我腋下，因为他们认为这只是用来流汗的纸巾。像这样的时刻会让我很难与HS打交道，但我试着记住苏斯博士最喜欢的一句话：“那些在乎的人不在乎，那些在乎的人不在乎。”
制革师：自从我的症状开始显现，我的身体形象就被破坏了。从17岁到23岁，我从不穿背心或短裤。我很少穿泳衣，游泳时只穿T恤和游泳短裤。我讨厌留下的伤疤。这些天来，我的精神和身体健康都在改善，部分原因是我最近的减肥手术帮助我开始减掉多余的孕期体重。随着我减肥，我的症状变得越来越可以忍受。我现在几乎每天都穿背心和短裤！
Q、 你的HS治疗或护理程序是什么样子的？
马西斯：虽然我不使用药物治疗我的HS，但在发作期间，我会尽最大努力让该区域获得空气，保持清洁，并用椰子油保湿除臭。最重要的是，我不挠。当我感到发痒时，我会在发痒的地方用热水，然后用冷水，这有助于缓解发痒。
费拉格慕：我的HS严重到需要手术，所以作为治疗，我的外科医生两年前切除了我腋下的淋巴结、腺体和毛囊。然后，一位整形医生切除了受损的皮肤，做了腋窝区域，并缝合了伤口。然后我开始看内分泌学医生，他开始给我治疗多囊卵巢综合征（PCOS），他们认为这种疾病首先导致我的HS（PCOS，与高水平的胰岛素和雄激素有关，雄激素是一种刺激毛囊的激素，是女性HS的共同诊断）。尽管如此，多囊卵巢综合征不能引起HS。内分泌医生给我开了二甲双胍和安体舒通，它们确实帮助我减少了闪光的频率。我也使用抗菌沐浴露，并尽量确保我的易发火区域保持干燥。我的饮食习惯也必须彻底改变。我不能吃面筋、奶制品、遮光剂（像西红柿、土豆、甜椒和茄子）和加工过的糖和脂肪，这些似乎会使它们变得更糟、更频繁。
阮：在过去的两年半里，我采用了素食主义的生活方式，我的爆发力非常小，当我爆发的时候，几天之内几乎没有疼痛和疖子，而在过去，它通常会持续一周或更长时间。现在只有两件事会触发我，茄子和压力，所以我要远离它们，以保持我的HS缓解。
问:成为一名“HSWarrior”对你来说意味着什么?
马西斯：爱我的HS伤疤和分享我的HS故事是我如何在我的平台上提高认识，并鼓励其他人对我做同样的事，这就是成为一个HSWarrior的意义所在。
费拉格慕：我从来没想过我能把自己放到网上谈论HS，但作为一名战士对我来说是如此重要。这意味着要坚强，不容易被拆掉。这意味着充分利用糟糕的情况，克服许多人不理解的障碍。
阮：对我来说，成为一名HSWarrior就意味着生存——因为这就是我们所做的。在痛苦中度过这一天并不容易，所以这个词描述的是每一个昂首挺胸迎接这一天的勇士。