您是否正在考虑成为炎症性肠病(IBD)的倡导者,但不知道如何开始?也许你不知道什么是宣传的样子,但你想贡献较大IBD谈话。
HealthCentral与一些IBD世界领先的倡导者发言,分享更多关于他们的故事,并得到他们如何成为一个倡导提示。
艾丽西亚艾洛,女孩胆量总裁
她是谁:艾丽西亚艾洛是现任总统女孩胆量。艾丽西亚一直是IBD倡导八年和董事的GWG董事会在过去的5年服务。
2004年,艾丽西亚被确诊为溃疡性结肠炎(UC),然后她遇到她的J-袋并发症后确诊为克罗恩病在2012年。
她怎么成为一个倡导:艾丽西亚没有设置出具有成为IBD倡导的意图。
“说实话,我有点陷入它的是开放和分享我的故事,”她说。“我被诊断夏天之前,我进入了高中,并开始后期,因为它的高中。”
有大约为什么她是学校的利益“出病来,”所以艾丽西亚决定是透明的。她会显示其他同学她的造瘘袋,并谈了她的经历。“那些年高中引我要宣传,”她说。
她倡导的目标:她的目标现在继续提高认识并连接妇女IBD。
她成为代言人的建议:对你的经验开放与克罗恩或UC。写博客,社交媒体共享,甚至开始在YouTube上的VLOG通道。
“我经常收到私信的妇女问我问题,我尝试把负面的东西发生在我身上变成机会可能阻止它们具有相同的经历,”艾丽西亚说。
但要记住自己,也很重要。人们依靠艾丽西亚信息,强度和指导所有的时间,但她也有要抓紧时间为自己的需求。
“生活用IBD是挑战自身,所以你必须找到关爱自己和他人之间的平衡,”她说。
布莱恩·格林伯格,激烈肠和慢性更好您的创始人
他是谁:布莱恩·格林伯格是一名作家和社会形象大使HealthCentral。布莱恩一直是IBD倡导七年。
为什么他成为倡导者:布赖恩被确诊为克罗恩病在1993年时,他只有11岁。大耀斑和多次手术后,他就知道他有一个故事可能帮助别人。
“我开始知道我的目的,甚至当我生病了,”布赖恩说。“如果我能帮助只是一个人尝试做多一点与他们的疾病,我认为这将是值得的。我想阐述的使命是帮助别人。这是我的“为什么”每一天“。
他倡导的目标:现在,布莱恩的重点是激励他人做更多的他们认为他们可以与IBD,他要提高认识到IBD不只是一间浴室疾病。
他成为一名倡导者建议:试着找你的利基和乐趣支持这些人。例如,发现布赖恩帮助患者在IBD社区医疗费的热情。他还帮助人们与IBD实现自己的梦想。
如果你与宣传挣扎,布莱恩提供了一些智慧:“有某些患者在每一个社区谁将会只希望在他们认为合适的方式提高认识。不要让这种让你失望。这里是所有宣传的地方。”
安德烈迈耶,大排便的联合创始人
她是谁:安德烈迈耶,谁在2000年被诊断为克罗恩,是的联合创始人伟大的排便。她一直是IBD倡导超过10年。
为什么她成为代言人:安德烈的宣传之旅开始后,她在2008年她的经验春季第一次手术启发她找到一种方式,一直没获得她的方式去帮助别人。
她开始大肠蠕动一起梅根Starshak给人以一种简单的方式开始对IBD的谈话。
“我没有尖锐地开始了作为辩护人。我只是热衷分享我的故事,并帮助其他人分享他们的,”她说。此后,她在会议四周美国的口语,并一起工作的医药行业短期项目的患者。
她成为代言人的建议:“我会鼓励他们花时间去真正了解怎么样他们认为他们可以更好地帮助或他们能带给倡导世界。我想他们指向[组织如克罗恩病和结肠炎基金会]和互联网总体观察现有的网点,并鼓励他们拿出别人“。
安德烈,大约是一个崇尚IBD最有成就感的事情是能够给予希望的感觉的人谁可能需要它的那一刻。在她的倡导,她希望能继续帮助别人的方式,是互利互惠的。
她也呼应艾丽西亚对避免情绪“职业倦怠”当你仇恨。当你长期病患者,安德烈说,帮助别人可以很容易地超越你的生活,所以安排一些您的时间,以避免倦怠。
开始你的宣传之旅
总而言之,宣传工作可以成为一个伟大的方式来帮助共享你的故事,激励他人。IBD可以是一个使人衰弱的疾病,很多患者需要发出自己的声音。
但你不必成为一个非盈利的总裁或创建自己的公司作为倡导者。简单的讲出你的故事,并与他人分享这是开始的有效途径。
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