偏头痛会影响你的工作吗?

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编者注:健康中心很荣幸与全球健康生活基金会为您带来这篇特别报道。

十年前，艾琳·波伊尔(Erin Boyle)经历了惨痛的教训，才知道自己的偏头痛发作有多严重。这位41岁的医学作家兼编辑(当时30岁出头)患有长达几天的严重偏头痛，她试图挺过去，结果在她以前的办公室里昏倒了。在被救护车送到医院后，博伊尔意识到她需要改变控制病情的方法。她说:“我当时没有服用任何治疗偏头痛的药物，以为我可以‘战胜’它们。”“但我显然做不到——而且我也没有支持自己的健康或团队的需求。”

博伊尔联系了一位偏头痛专家他帮她开了一家药物治疗方案并且幸运的是，这使得这成为一个很大的不同。她也有一个同情的工作环境。“我很幸运，因为我有经理和同事也有偏头痛并得到它，”她说。“当我服用偏头痛时，他们明白了，当我在工作旅行期间需要早餐或跳过晚餐或跳过某些食物或酒精时，如果缺乏睡眠，我无法在长途国际航班中谈话。”

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但并不是所有患有偏头痛的3900万美国人(其中2800万是女性)都有这样一个支持性的工作场所。事实上，偏头痛会对你在事业上取得成功和进步的能力产生巨大的影响。

全球健康生活基金会(GHLF)的一份新报告发现，接受调查的偏头痛患者中，90%在过去的一个月里旷工多达5天，在过去的一年里旷工多达25天。78%的患者表示，他们有时或经常害怕打电话请病假，或与他们的主管谈论自己的病情。

“这是一种现实生活中的神经系统疾病，但在很大程度上是看不见的，”Robert Cowan医学博士说，他是斯坦福头痛诊所的主任和位于加州帕洛阿尔托的斯坦福大学头痛医学部的主任。这导致了来自同事、雇主和普通大众的广泛误解和耻辱。克服它们的关键是什么?把真相从阴影中带出来。

一种看不见但非常真实的疾病

妮可克里斯蒂安森，33岁的白鲑鱼，山，当它来到她的职业生涯时并不是那么幸运。当她开始获得衰弱的群集攻击和偏头痛时，她在一个支付了良好的工会工作中担任交通管制员。当克里斯蒂安森在站在公路上造成头痛时醒来时早上召回了一个早晨，她的主管告诉她让她的氧气（群体头痛的常见治疗）并回到她的帖子。

“我只有一小瓶氧气，”她说。“最后，我把氧气瓶塞进我的高能见度外套里，拉上拉链，让它留在那里，戴上插管，用手帕盖住鼻子。”她不想让进来的车辆看到她在吸氧，因为疼痛而热泪盈眶。“对我来说就是这样，”她回忆道。“我知道我需要做些别的事情。”

事实上，偏头痛是一种致残疾病。“这是一种可以影响疼痛系统和各种不同感觉系统的疾病，”Vincent Martin医学博士解释道，他是神经学家，国家头痛基金会主席，俄亥俄州辛辛那提大学医学院头痛和面部疼痛中心主任。“大多数偏头痛患者无法正常工作，在最糟糕的情况下，他们不得不躺在一间黑屋子里”。

偏头痛可以情景-每个月头痛天数少于15天慢性-每月15天或以上。它们通常是由睡眠不足、强光、酒精、运动和压力等诱因引起的。这里有一个快速的纲要最常见的偏头痛症状：

• 恶心和呕吐

• 光声灵敏度

• 头部一侧或两侧的搏动痛

• 头晕和疲劳

• 视力改变及其他感觉障碍(光环）

偏头痛的问题，就像许多其他慢性疾病一样，是你不能总是知道你认识的人是否患有偏头痛——尤其是如果他们不愿意告诉你。“耻辱感可能是社会和医学上最大的挑战，”考恩博士说。”(人们认为)这是一种女性疾病，不会致人死亡，这是不做爱的借口——没有人把它当回事。”除了被误解为“只是头痛”，一些人认为偏头痛只是无法忍受“正常”疼痛的信号。(当然，这些信念都不是真的!想要更深入地了解偏头痛神话，请查看新的“86年偏头痛"全球健康生活基金会开展的教育运动。)

对克里斯蒂安森来说，由于上司对她缺乏理解，她走上了完全不同的职业道路。她现在是一名独立承包商，经营着一家房屋清洁公司，尽管多年来偏头痛相关的挫折让她失去了一些客户。

有一段时间，她为客户提供折扣，因为她觉得自己的工作质量很差——她现在希望自己没有这样做。她说:“我会有一种强烈的负罪感或羞耻感，以至于我不能表现得足够好。”“事后看来，这是一派胡言。”她尝试了所有能想到的治疗方法，从神经阻滞药、肉毒杆菌素到抗癫痫药物，但都无济于事。“你能想到的，我可能都试过了。”然而，这并没有给她提供所需的安慰。

不幸的是，治疗周围的环境并没有变得更好。偏头痛研究长期资金不足:美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)预计今年将花费2700万美元用于偏头痛研究——每名患有偏头痛的美国患者不到1美元。

作为对比，考恩博士指出，今年用于癫痫的资金为2.03亿美元，而这种疾病影响着150万美国人。这并不是要贬低癫痫研究的重要性，而是要表明在资金方面存在多大的缺口。考恩博士说:“从传统上看，女性比男性更容易感染的疾病一直没有得到重视，而且资金不足。”“偏头痛在女性中的发病率大约是男性的两倍。”

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病假并不能说明一切

偏头痛在许多工作场所不可见的另一个原因是什么?员工在头痛的时候不会总是旷工。“很多人，因为他们不想让别人知道自己的情况，或者担心自己可能会失去工作，(将)即使有偏头痛也要继续工作，”马丁医生说。

这被称为“出勤主义”(presence - teeism)，据估计每年会给企业带来1.5万亿美元的收入损失。“偏头痛给工作场所带来的大部分损失是看不见的，因为员工实际上就在那里;它们只是功能不太好，”马丁博士解释道。要量化出勤率要困难得多，因为员工都……嗯，都在工作。但这并不意味着他们在尽最大努力。

工作场所往往是引发偏头痛的环境，这对偏头痛发作没有帮助。考恩博士说:“很多、很多偏头痛患者都受到荧光灯、浴室里散发着恶臭的防腐剂或工作场所等因素的影响，这些因素会让他们很容易分心。”倒班工作通常会让员工的睡眠时间不稳定，也会导致偏头痛。

“偏头痛会给人们带来很多认知方面的副作用，”马丁博士解释道。“他们可能记不太清楚，[和]你可以想象，如果你对光敏感，盯着电脑看并不是特别愉快。”但如果员工因为害怕或耻辱，甚至害怕失去升职的机会，而在与雇主交谈时感到不舒服，他们可能会试图隐藏自己的状况。根据GHLF的调查，78%的偏头痛患者表示害怕请病假，此外，40%患有偏头痛的员工表示，他们的工作场所很少或从不了解他们的病情。

雇主和雇员之间的理解差距

“雇主希望善待自己的员工;他们只是不知道怎么做，”GHLF的教育和数字战略主任约瑟夫·科解释道。该小组还调查了人力资源专业人士，以了解他们对偏头痛的看法。

GHLF调查的95％的人力资源参与者认识到偏头痛会影响他们工作场所的缺勤和职务。尽管如此，他们可能无法完全理解条件的影响。“虽然大多数人力资源参与者报告为他们的员工提供灵活的工作时间表 - 例如在家中工作，工作兼职或工作时间以外的标准除以标准九到五个近一半相信员工仍可以使用偏头痛攻击Coe说。难怪为什么员工可能会沉默寡言，以便在糟糕的痛苦日呼唤工作。

还有健康保险覆盖的问题。GHLF的报告发现，35%拥有私人保险(通常通过雇主购买)的患者在获得他们想要的偏头痛治疗方面经历了障碍。医疗计划通常采用阶梯疗法，要求患者先尝试价格较低的选择，然后再尝试价格较高的选择，以及事先授权，这可能需要患者等待一周以上的药物批准。

如果员工的医疗保险被拒绝，三分之二的雇主将承担费用，但仍有许多员工自掏腰包支付拷贝费用。51%的偏头痛患者每月为偏头痛药物支付高达50美元，另外30%的患者每月支付高达100美元。

克里斯蒂安森终于在生物同种激素替代疗法等替代疗法中找到了解脱，但她必须完全自费。她说:“我去工作基本上是为了支付让我去工作的治疗费用。”“我觉得我处于这个循环中，去工作，赚钱，然后你就可以支付治疗费用，然后你就可以去工作。我被卡在旋转门里了。”

(在可能的情况下)雇主应该承担确保员工得到良好保障的责任。科解释说:“雇主有巨大的权力和机会来谈判保险合同，并真正推动确保员工得到照顾的积极议程。”以下是雇主在设计福利套餐时应该考虑的因素，以及雇员在选择私人计划时应该考虑的因素:

• 保险计划包括偏头痛吗?

• 这是否会成为员工获得他们需要的治疗的障碍——由于步骤治疗，事先授权，或昂贵的副本?

• 雇主会承担保险公司拒绝支付的药费吗?

解决这些问题对雇主和雇员来说是双赢的。“这些都是让人无法工作的事情，”科说。“如果我必须和保险公司斗争才能得到医生给我开的治疗，那我就不会做别的事情了。”

结束了耻辱

为了更好地支持和授权患有偏头痛的员工，需要改变对慢性疾病的教育和态度。科说:“我们需要创造一种信任员工的文化，我们信任与我们合作的人，我们提供并利用我们的资源，尽可能提供最好的医疗服务。”

美国国家头痛基金会(National Headache Foundation)推出了一个名为“工作偏头痛”(work migraine)的新项目，该项目由在线模块组成，供雇主和雇员更好地了解偏头痛在工作中的影响，以及治疗偏头痛的经济效益。“我们欢迎任何想要参与的公司，”马丁博士说。“我们希望它能得到广泛的应用。”联系国家头痛基金会获取更多关于让你的工作场所参与进来的信息。

对雇主来说，教育是更好理解的关键。“对雇主来说，最重要的是要明白偏头痛患者不是因为出去购物而错过工作，”马丁博士说。“他们得了一种叫偏头痛的病，会导致间歇性、不可预知的旷工。”考虑为员工提供灵活的工作时间，或者选择在家工作——或者至少在一个低噪音和荧光灯的地方工作。

对于偏头痛患者来说，他们应该有信心成为自己的拥护者。考恩博士说:“很多偏头痛患者实际上会自我污名化。”“他们什么都不说，因为他们不想被认为是偏头痛患者(或)那个不能表演的人。“帮助您的雇主了解您可以弥补您的工作量 - 即使它意味着在不同的时间内工作或在家中设置办公室。

以下是一些进行这种对话的技巧:

• 评估你和老板相处的舒适程度。科建议:“评估一下你的工作安全性，以及你在这个架构内的倡导能力。”因为残疾人而被解雇是违法的，但有些公司比其他公司更能理解。他指出:“不幸的是，我们生活在一个不重视慢性病患者的社会，所以这是我要非常谨慎地谈论的事情。”如果你担心负面影响，你可能需要寻求外部偏头痛网络提供支持和具体建议。美国偏头痛基金会有两种选择“对抗偏头痛”脸书群组或全球健康生活基金会50州网络倡导者。

• 提出具体、实用的适应建议，对你有帮助。你的要求要具体。“常识性的适应是有帮助的，”科说。如果你在一个可以在家工作的行业工作，询问一下那里的具体条件——你想每周有几天在家工作吗?改变你每小时的时间表到一天中不同的时间?也许就像减少办公室里的荧光灯或把桌子移到窗户旁一样简单。当你因为偏头痛而无法完成很多事情时，这也能帮助你缓解压力。现在，你有一个清晰的行动计划来弥补你错过的工作。

• 为您的雇主分享资源，以了解偏头痛。有可能，你的雇主想要学习和理解——毕竟，你的生产力和幸福感最终会惠及他们的底线!“雇主可能不理解偏头痛对人们的影响，尤其是对那些擅长隐藏偏头痛的员工来说，”科说。解释偏头痛是如何限制你的，并确认你想成为工作团队中富有成效的一员。如果你觉得舒服，可以和你的雇主或人力资源代表分享类似86偏头痛活动或工作偏头痛项目的资源。

• 要坚定自信，但也要善良。科指出:“部分原因是与雇主建立同理心。准备好如何改善偏头痛员工的生活的想法。如果你在你的组织中处于一个权力的位置，现在是时候好好利用这个优势了。他说:“直接关注那些帮助人们站出来谈论他们的慢性疾病斗争，比如偏头痛的政策。”这可以帮助为每个人建立一个更支持性的工作环境。

了解助理检察官的权利

从法律上讲，根据《美国残疾人法》，偏头痛影响工作能力的患者有资格获得照顾。“作为一个偏头痛患者，你是一个有残疾的美国人，你有很多权利，”考恩博士说。“也就是说，你有权享受工作场所的工作环境和工作表现，你有权不因为偏头痛而受到歧视。”你不能因为你的情况而被解雇或拒绝升职，你有权得到一个可以改变的环境、工作时间表或其他可行的住处来帮助你完成工作。当你因偏头痛需要休息一天时，它不应该影响你的PTO。“今天是请病假的日子，不是休假的日子，”考恩博士强调说。“你应该被认真对待。”

我们都可以在改善偏头痛患者的工作场所方面发挥作用。艾琳·博伊尔(Erin Boyle)多年前的医院恐慌让她更好地照顾自己，她的职业生涯余下的时间都在帮助教育与她一起工作的人。她说:“当我自己成为经理时，我和其他没有偏头痛经历的经理或他们身边有经历过偏头痛的人交谈，我确保让他们意识到偏头痛的真实情况。”“它们不只是‘头痛’……它们是一种看不见的疾病，如果你不知道它们会让人多么虚弱，那么很容易忽视它们。”

克里斯蒂安森很感激她在治疗、偏头痛倡导团体和个人日志方面得到的支持。“如果你觉得有什么不对劲，没有人听你说话，那就接受现实吧。”我们最了解自己的身体，”她说。这并不是你的全部想法——你应该得到成功所需要的支持。

满足我们的作家

莎拉·埃利斯

萨拉·埃利斯是一位健康和文化作家，她的文章涵盖了从避孕方法到慢性健康状况到健身趋势的方方面面。她来自田纳西州的纳什维尔，目前居住在纽约。她曾为《精英日报》、《伟大主义者》、《身心绿色》等杂志撰稿。当她不写作的时候，莎拉喜欢长跑、素食和充分利用她的图书卡。

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