2014年2月,卡尔·普里查德(Karl Pritchard)在自己的尿液中发现了血迹,于是他去看了家庭医生。他被告知问题可能是以下两种情况之一:膀胱感染或癌症。这位居住在北卡罗莱纳州伊登顿的81岁退休美国海军士兵接受了抗生素治疗。但当出血持续一周后,普理查德担心发生了最坏的情况。“我想的第一件事就是,‘不可能是我。其他人会得癌症。还有一些人会遇到车祸。其他人有毒品问题。普里查德说。他是纽约布鲁克林人,在进入计算机行业之前,曾驻扎在圣地亚哥、孟菲斯和基韦斯特等地的基地。“‘癌症’是一个不好的词,意味着自动死亡,一开始我非常害怕。”
“我想的第一件事就是,‘不可能是我。其他人会得癌症。还有一些人会遇到车祸。其他人有毒品问题。普里查德说。他是纽约布鲁克林人,在进入计算机行业之前,曾驻扎在圣地亚哥、孟菲斯和基韦斯特等地的基地。“‘癌症’是一个不好的词,意味着自动死亡,一开始我非常害怕。”泌尿科医生的检查证实他患有晚期膀胱癌。
普里查德很快将恐惧转化为行动。“我在网上做了大量的研究,我感觉好多了,因为我学到了很多,”他说。“包括BCAN.org(膀胱癌宣传网络)和Inspire.com在内的网站让我为手术和随后的一切做好了准备。”
因为普里查德的癌症已经扩散到膀胱外,他的肿瘤学家建议切除膀胱器官,在他确诊后的三个月,位于教堂山的北卡罗莱纳大学(UNC)医疗中心就安排了手术。外科医生在他的腹部造了一个气孔,或开口,连接他的泌尿系统,让尿液从身体释放到外部的袋。
普理查德永远不会知道他是如何患上膀胱癌的。但他在20世纪60年代早期曾在越南服役,有证据表明,暴露于战争中使用的化学物质,如化学脱叶剂橙剂,可能引发了退伍军人的健康问题,包括膀胱癌。
准备计数
普里查德说,他的调整和恢复可能非常困难,但他了解了自己的情况,能够预见和避免一些病人面临的许多挑战,如外囊渗漏和皮肤刺激。例如,重要的是要用温水清洗气孔周围的皮肤,并将其干燥;避免含有酒精的产品也是关键,因为它们会导致皮肤干燥。
普里查德说:“这很难习惯,除非我在网上社区查过,很多人都有同样的情况。”“另外,北卡罗来纳大学的医院对造口护士进行了非常好的培训。我回家时已经准备好了。”
事实上,单身的普里查德为此做好了充分的准备,他认为自己不需要家庭护理;一周后,他让护士们回家。
普里查德说:“如果我没有在网上学习,了解所有的小陷阱和问题,我可能会看到或遇到的问题,那会非常糟糕。”“但我知道接下来会发生什么,我能够处理好一切。我一个人住,我可以自己照顾好一切。”
然而,普理查德的治疗并没有结束。除了手术,他还被告知需要化疗来杀死所有剩余的癌细胞。在研究他的病情时,他了解了免疫疗法,这是一种利用人体自身的免疫系统来对抗癌症的治疗方法。
由于他的一个肾脏出了问题,普里查德无法接受化疗。但当他问及免疫疗法时,他发现这对他来说是一种选择,于是他报名参加了一项临床试验,测试一种新药。“我发现我是世界上最后一个参加这项研究的人,”他说。
成功的免疫疗法
普里查德于2015年2月开始使用这种药物,也就是确诊一年后,每三周注射一次。好消息是:“我立刻得到了回应,”他说。“他们在CT扫描中看到的肿瘤已经大大缩小了。到第四次扫描时,也就是治疗开始八个月后,他们找不到任何东西。我感觉很好。我知道我能活下去。”
尽管普里查德在药物治疗中表现良好,但他确实有副作用,包括发痒的皮疹和疲劳。“我会坐在家里,想着在院子里干点什么,”他说。“我会从外面出发,但五分钟后,我就得进来坐下。”第二年,疲劳感消退了。
普理查德的医生告诉他,癌细胞可以隐藏在骨髓中,总有一天会回来。因此,普里查德说,他同意继续参与这项研究,帮助研究人员收集长期数据。
然而,服用这种药物三年后,普理查德的下背部和右侧肋骨下方开始出现一阵阵剧烈疼痛。他说:“这种药物教会免疫系统在肿瘤和任何具有这些标记的细胞上寻找特定的标记。”“如果一个细胞有这个标记,免疫系统就会进入并杀死那个细胞,因为它认为它是一个肿瘤细胞,99%的情况下它是。问题是,你体内的很多良性细胞都有相同的标记,免疫系统可能会对你的身体产生影响。”医生们断定他的肾脏受到了攻击。
他在2月和3月有疼痛发作,然后在7月又有疼痛发作,所以他停止服用免疫治疗药物,开始服用大剂量的皮质类固醇强的松来镇定他的免疫系统。他服用的治疗癌症的药物后来被确定为安全药物,服用时间不超过三年。
普里查德说:“如果我在2018年初之前停止试验,我就不会有任何问题。”“但我并不后悔,因为进行试验的人救了我的命,他们需要这类数据来知道药物有多安全。”
信息很重要
普理查德现在已经不再使用类固醇了,他的癌症也没有复发。他计划在他的小型房车里露营,尽可能多活动,只要他有能力。
他对其他膀胱癌患者的建议是:“在去看医生之前先了解自己。”当你去看医生的时候,带着一串要问的问题进去。如果你不问,医生可能不会考虑告诉你。如果我没有问过,我是不会知道免疫疗法的。这就是为什么我还在这里。”