生物制剂是像药家凉爽的表兄弟树,他们来自那些在实验室从生活物资创造医药的独特分支(因此他们的名字)。但这里是他们真正得到他们的名气:这些基于蛋白质的抗体锁定到特定目标(其它蛋白质,其实)燃料炎症,有效地扑灭火焰。很常见的愉快的结果?许多人患有克罗恩病最终达到缓解。
但是,获得这些药物进入你的身体需要一点点的工作:他们需要通过输液或拍摄交付。因为他们是如何构成的,的亚当C.埃利希,医学博士,在坦普尔大学医院的费城医学副教授说。生物制剂是大。“蛋白质是非常大的分子相比,绝大多数的药物,我们想一下,”他说。“这样一来,有一些后果。”
第一点:埃利希博士说,生物制剂很难口服,因为这些大分子不易穿过胃部或肠道。第二个后果:它们的制造成本高昂。但是我们稍后会讲到。
什么类型的生物制剂可用?
有六个生物制剂市场对克罗恩病上:三抗肿瘤坏死因子(TNF)剂,阿达木单抗(阿达木单抗)的Cimzia(赛妥珠单抗),并是Remicade(英利昔单抗);2整合素受体拮抗剂,Tysabri(那他珠单抗),和Entyvio(维多珠单抗);和白细胞介素-12和-23拮抗剂,Stelara的(优特克单抗)。
每种药物以不同的方式,给药,通过输注或注射,并在不同的时间表取决于规定的剂量,患者的反应和需要。一种药物甚至是一个混合的Stelara的的第一剂量通过静脉给予,然后将所有其它的剂量是由子Q给出(即的幻想医生发言用于注射)。第一次剂量后,每个其他药物仅通过注射或仅通过输注给予。
你将在哪里接受治疗?
至于输液,你可以在医院、输液中心或家里完成。新的保险规定要求大多数患者在位于医生诊所的输液中心接受输液。
“这些只是作为安全,总是在输液过程中现场一名医生,”笔记Elisheva威瑟,R.N.,B.S.N.,谁与IBD患者工作在巴尔的摩约翰霍普金斯大学医学院的输液中心护士。你可能会节省一些时间,也因为你不必等待药物是通过药房,这通常发生在大多数医院为基础的输液中心的混合,她补充道。
对于注射,你可以让他们在医生办公室,医院做,还是在家里。
可以做的事你开始之前,生物
我们问的顶级专家(只是检查了他的证件!)他对于初学者最好的建议。这里是大卫·鲁宾吨,医学博士,主任,消化内科,肝病和营养的部分;在芝加哥医学大学消化疾病中心的副主任;并为美国胃肠病学会,有一个专家的来源地说:
- 说话与医疗保健专业人士。他们需要知道你和克罗恩您的具体情况“不够好,有你什么药物应该做的和它的潜在风险可能是什么一个有意义的对话,”鲁宾博士说。
- 告诉你对任何事先的并发症或副作用的生物制剂。你有过敏反应?难道以前的药物会停止工作?分享它。“我们知道,风险再进行一次并发症]越高,当他们得到他们的第二个生物疗法,”他说。确保你的医生了解你的历史可以帮助防止重复事件。
- 阅读准确的信息。尤其是在网上。避免与信息的网站,不不顺。坚持尝试和真正的基础:协会和像美国胃肠病学会社会和政府健康网站。(HealthCentral计数,太!)你必须相信你的信息来源,鲁宾博士建议。
- 开发的问题清单。让他们都是关于生物制品的,并把它带到你的下一次医生预约。这可以帮助你做到以上几点,磨练你值得信赖的信息来源,为你提供最准确的情况。
- 寻求第二意见。特别是如果你觉得你的医生是不会为你提供最好的建议。“我试图提醒人们,驾驶几个额外的时间,看专家,甚至飞行的地方,可以极大地改变你的病情和生活的过程中,”鲁宾博士说。
你还有其他的方法来准备你的生物制剂治疗吗?Weiser说水合作用是关键。前一天晚上和早上喝大量的水。她说:“这有助于让静脉更明显,护士更容易插入静脉。”
如果你得了传染病、感冒或流感,在注射前打电话告诉你的医生。“他们可能想要推迟,给你的身体恢复的时间,”Weiser解释说。
行前小贴士:为了方便输液提示
这里有一些建议,让你的输液最好的经验,连同你可能想要带来的。
- 管了。Weiser建议你定期问一些问题。“我最近给一个病人打气,他不知道自己为什么要服用这种药物,也不知道随之而来的费用是多少。许多这样的问题在他们讨论开始药物治疗的时候都可以由医生来回答。”她说。如果你对开始服药感到不舒服,那就提前问问题。你要确保在预约输液之前所有问题都得到了回答。”
- 有事可做。这可能需要一段时间在输液中心。配料可以根据您的需求是不同的,从一个半小时的任何地方持续到一个小时或超过。Remicade的前三输注一般需要近三个小时。这些剂量后,药物可在一小时内输注,因此对于维持剂量输注访问大约需要一个半小时,总。“我唯一能说的就是把事做......它很无聊,”韦恩莱恩,51,谁住在萨里,加拿大说。他一直在接受输液的Remicade七年。他有克罗恩从1988年起,所以他知道一两件事的过程。他的最后两个小时输液,从开始到结束。他有他们每六个星期。莱恩的Go-TOS:一本书,一个词搜索,和/或平板电脑玩游戏或观看Netflix的。
- 呼叫护士,如果有什么不对劲。你可能会担心静脉注射部位会出现过敏反应,但这种情况并不常见。“如果发生了反应,通常会在注射后的最初几分钟内发生,但也可能发生在注射过程中的任何时间点,直到注射后立即发生,”Weiser说。“患者可能会出现喉咙发痒、皮疹、高血压。这些反应通常可以用苯那君[苯海拉明]、仙特明[西替利嗪]和类固醇来治疗。输液护士通常非常擅长发现反应并迅速给药。”
- 要求一条毯子。输液中心可以得到感冒。莱恩说,他不知道,如果它接受输液本身,还是他在房间里的经历,但他通常寒冷。埃利希博士建议您带上毛衣,以帮助抵御低临时工。你也可以带上自己的毯子,或者要求输液中心的工作人员,如果他们有一个你可以使用。
- 带上一个小枕头。特别是如果你有背部疼痛,或想在你的(已经相当舒适,授予)输液椅舒适。
- 找一个朋友(或家人)开车送你。你可能会从药物昏昏欲睡,根据埃利希博士。或输液过程本身,这莱恩说,发生在他身上。所以,不要把你打瞌睡就开车回家的风险。要求从心爱的人的帮助。奖励:你有别人聊天来打发时间了。
- 要知道你的IV的网站。随着时间的推移,它被困了这么多次,可能需要一些关注。鲁宾医生建议病人不要让静脉抽血医生或静脉护士把输液管放在手上,而是放在胳膊上;手有很多神经可能会被意外击中。雷恩的手上确实有静脉输液口,所以他在去诊所之前要用温水和手套,到了诊所后再用电热垫。“当护士准备打针的时候,静脉已经很大了。高温也会产生麻木的效果,所以针头就会滑进去,而我通常什么也感觉不到。”他说。这个过程并不令人兴奋,但对他来说,“结果是值得的。”也就是说,它可能不适合你,所以在尝试之前一定要咨询你的医生或输液护士。
- 知道你不需要的东西。输液中心通常提供躺椅、零食和水。
走出去的注射途径?这些技巧更容易
不必给自己定期注射似乎令人生畏,但它并没有要。仔细阅读,了解,帮助进行定期注射生物恐吓少一些提示。
- 得到帮助。扬森(Stelara)和艾伯维(阿达木单抗)提供他们派一名护士,免费的,到你家来教你如何注入的生物护导航程序。韦泽建议患者向医生关于家庭从护士和/或培训注射从他们家的舒适,这是怎么给自己打针娜塔莉·海登35,注射Humira的每两个星期。
- 找到一种方法,记得把它。海登指定星期一为她两次,一个月的注射。她在2015年肠切除手术(海登被确诊为克罗恩病,2005年)之前,她曾在每周注射四个月。她需要一种方式来召回注入其中的腿,因为她切换站点的指示,以帮助避免任何注射刺激。“我记得在写我的日程安排R或L,取决于哪条腿注入将投进去,”海登,谁住在圣路易斯说。“你会惊讶它是多么容易忘记。”
- 先把它从冰箱里拿出来。这些注射必须保持低温,在冰箱里,但他们还需要室温下注入之前,以帮助缓解任何不适。“让你的注射坐在柜台上,”海登说。她离开她出了一个小时。“这样的药物是没有那么冷却当它进入你的身体。”
- 学习如何注射,并坚持下去。海登有一个过程。“我洗我的手,抢酒精棉签和逆时针擦拭它在我的大腿上,然后我在我的大腿五分钟举行一个冰袋。接下来,我抢了皮肤,保持它教。然后我注射用药,确认笔处于90度角,数到10。根据所提供的说明,为自己找到一个过程。
- 针的恐惧?这是确定的,这是“笔”。需要注意的是,这些药物是通过所谓的“笔式注射器”注射的。“你永远看不到针,因为它在笔一样的装置里,而且被缩回去了。你把笔放在你要插入的地方(大腿、腿和胃都是这个的常见部位),按下顶部的按钮,生物就会释放出来。它应该是快速的,大部分是无痛的,并且容易做到。
- 购买一个经食品及药物管理局(fda)清除的利器处理容器。它会让你的笔式注射器的安全和易于处置。“FDA已经评估这些容器的安全性和有效性,并允许对方使用的卫生保健专业人员和公众,以帮助减少由锐器损伤和感染的风险,”FDA表示。你可以在药店,医疗用品公司,医疗机构,并在网上购买。然后,一旦它的四分之三满,处置安全的针。
技巧的:提供您的生物
生物制剂是复杂的药物,它们可以是昂贵的。REMICADE(市场对克罗恩第一生物)可零售为$ 6,000 5瓶。因此,这里有设法向他们提供一些提示。
- 沟通与您的健康保险。有很多事情可以做,以帮助抵消成本,并与保险公司的工作和其他人的帮助学习什么,你会负责,韦泽说。
- 使用在线病人门户。她说,这些在线工具可以帮助你与你的护士(或医生)实时沟通,帮助你解决保险公司或付款方面的任何问题。
- 询问挂号费援助方案。他们也许能帮助你与任何的治疗方法。“许多输液中心有一个保险专家谁可以给你的是什么每个输液欠下了故障,与这个中心,以便检查,因为它是一个巨大的资源,”威瑟说。
- 点击您的药剂师作为一种资源。特别是如果你的医生开你注射剂。“许多药剂师能熟练地教育病人关于成本。在我们的实践中,我们使用一个特定的专科药房,和他们签署了病人的程序,以便他们从来没有支付超过$ 30共付额,”她说。