我们要欢迎詹妮弗施耐德博士HealthCentrals' OsteoporosisConnection网站，在这里我们将要采访她关于她与福善美®和非典型股骨骨折（财务司）的经历。我一直在关注施奈德博士的事业和故事，她与福善美的经验，我第一次听说施耐德博士在2010年时，美国FDA和骨矿研究（ASBMR）美国社会发布了这些AFF的连接到预警信息骨质疏松药物双膦酸盐叫。施耐德博士也被美国广播公司的黛安·索耶关于这个问题的采访以及我相信这次采访中达成更多的在谁这个话题颇有兴趣的公众。二膦酸盐包括（Boniva®，Actonel的®，福善美®，密固®/择泰®，阿可达®和Atelvia®）。施耐德博士一直是天赐之物多谁已经通过启动在线信息宣传和支持团队持续这些裂缝和继续带来意识，帮助有需要的人。
Arunachal Pradesh，
施耐德博士的背景:* *2001年10月，我坐地铁纽约市火车进站时颠簸了一下。当我把重心从左腿转移到右腿时，我感觉到并听到了右腿的一声断裂，然后我就倒在了地板上。我知道我的股骨断了。急诊室的医生们很困惑，身体里最结实的骨头怎么会突然断裂。我的大腿已经疼了3个月了，我去看了骨科医生，拍了x光片，但什么也没发现。我花了好几年才找到一个解释。医疗在2005年发表的一篇文章描述unusuallow-impact骨折病例的几个人长期福善美(alendronate)和建议,这种药物可能oversuppressed骨的正常周转需要保持骨骼健康和修复骨骼正常磨损,从而可能导致骨折。由于骨质减少(即预防骨质疏松)，我已经服用福善美6年多了。这对我来说很有意义。此后，发生了数百起类似案件。＿
生物:直到三年前我从病人护理部门退休，我在图森_, _阿兹。我对内科美国委员会和医学成瘾的美国社会认证，并且我也是的外交官American__Academy.的疼痛管理。我得到我的博士从分子遗传学大学的密歇根从我的MD大学的亚利桑那_。我在医学期刊上发表了许多关于慢性疼痛治疗的文章，我还为患有慢性疼痛的人写了一本书，叫《与慢性疼痛共存》
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欢迎施耐德博士!
施奈德博士，我理解你被诊断出患有骨质骨质症，并为此进行了福斯卡克斯;这是您的决定，还是您的医生觉得您的特定T分数和骨折风险是正确的待遇？
我和我的医生讨论过这个问题。当时我并没有患上骨质疏松症，但我在DXA扫描上的T-score在骨质减少范围内，而我母亲也患有骨质疏松症。当时福善美还是一种相对较新的药物人们对预防骨质疏松和骨折的前景充满了热情。我不抽烟，我锻炼，我想尽一切办法保持我的骨骼健康。
一些医生觉得我们不应该用双膦酸盐治疗骨脑病，你是否同意，也有一些可以使用的其他治疗方法吗？
骨质脑病不是一种疾病，而是测试结果-1至-2.5之间的DXA扫描T分数。（骨质疏松症定义为-2.5或更差的T分）。低T分数只是压裂骨骼的一个危险因素，但还有其他重要风险。有许多人的T分得分-1至-2.5，但不具有骨折的显着风险，不需要在双膦酸盐上。骨专家和组织如北美绝经社会（NAMS）和国家骨质疏松症基础（NOF）现在建议，应当在通过FAX得分评估多种风险的基础上进行决定而不是处理。这是世界卫生组织（世卫组织）开发的工具，该工具（WHO）结合了一个人的年龄，性别，身高和体重，如果他们患有以前的骨折，家族史的臀部骨折，目前吸烟或饮酒，无论是否服用某些药物（类固醇）或具有类风湿性关节炎和T分数。如果FAX得分表明，该人具有至少3％的髋部骨折或20％的整体骨折风险，那么考虑药物治疗是有意义的。我有一个经历了非典型股骨骨折的人的在线支持小组（AFF）。由于骨质增长范围的T分，我在线支持小组中的大多数人70％开始在双膦酸盐上开始。
你能解释一下非典型股骨骨折是什么以及为什么这些药物可以造成这种类型的股骨骨折，考虑到身体中最大的骨骼，可能不是我们认为不会轻易地破裂，除非涉及创伤伤害？
股骨的确是人体最强有力的骨头之一，和股骨干骨折通常只有经过车祸或滑雪意外或其他重大trauma.A正常股骨不只是破解无故发生。骨质疏松的骨具有低骨密度（T = -2.5）和某些骨头可能断裂，包括椎骨和臀部。
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_The髋关节包括股骨，它的形状像一个球，和配合的顶部到在骨盆骨的插座的。髋部骨折发生略低于顶of__the股骨，在一个地区，球连接着股骨的其余部分。与此相反，非典型股骨骨折（AFF）发生降低下来，在股骨的轴的上三分之一，并经常在骨不是骨质疏松。它发生没有任何外伤，只是当你走，或打开你的身体，或从椅子上站起来。您下降，因为骨头断了，不是周围的其他方式。＿
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骨骼是脆性的原因是双膦酸盐抑制骨转移。是活面膜，它受到日常磨损和撕裂。活骨不断地修复发生的所有的time.Bone细胞称为破骨细胞去除受损的骨，然后骨细胞的成骨细胞被称为建立新bone.For某种原因，老年妇女往往增加了骨的活性击穿细胞微小的破裂，使骨失去质量.B膦酸盐抑制了那些骨细胞的活性。显然在某些人，我们尚不知道谁，药物的运作效果嘛，骨周转过度抑制，磨损并没有修复。结果是骨骼逐渐变得更加脆弱。想到像中国这样的双膦酸盐影响的股骨 - 它很茂密，它看起来很好，但它非常脆弱。为什么股骨尤其容易受到这种过程，可能是因为股骨制成的骨骼的类型。
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_其他方式从骨质疏松髋部骨折的AFF不同是：（1）它通常是由周或疼痛的几个月特别是在大腿或腹股沟（2）之前往往存在延迟愈合或骨折不愈合，和（3）有可能性很高，其他股骨也将断裂随时长达两三年后。＿
对于那些想要了解更多的人来说，当骨折发生时，它是什么感觉?
你走路，或从椅子上起床或突然腿部让你堕落，然后你堕落。在我的情况下，我听说并觉得我仍然站着的股骨抢走。是非常痛苦的!!我不知道为什么这发生了！我的大腿疼痛超过3个月，然后，当我走路或扭曲我的腿时更糟糕。我看到了一个骨科的外科医生，让它X射线，但没有任何表现出来。目前食品和药物管理局（FDA）建议，如果您已经在两位膦酸盐几年内，并且在大腿或腹股沟中产生持续的疼痛，那么您会看到您的医生，并且医生认为它可能是股骨不完全骨折的可能性。不完全或应激骨折是骨骼一侧的裂缝。它很容易完全打破。
什么类型的医学检验是最好的，以确定这些股骨骨折？非典型的股骨骨折（AFFS）通常开始作为不完整或应力性骨折中，具有上皮层（骨的外部分）的一侧上的薄骨折线没有骨的位移微小断裂。也就是说，片**没有**分开。大致，这些裂缝在普通X射线上不可见。它们可以使用骨扫描（核医学程序，与骨密度（DXA）扫描不相同）或MRI扫描来诊断。
是否有特定的骨分解测试可以评估你使用双磷酸盐的进展情况?
_IT是可能得到的是否一个人的骨头被越来越实验室测试oversuppressed一个想法，措施的骨胶原降解产物叫尿或serum.After更年期端肽量，女性通常在骨质分解增加，因此增加在它们的N tx个尿（N端肽）和血清CTX（C端肽）。相反，与oversuppression，这些测试的结果将显示非常低的水平 - 这些典型的绝经前妇女甚至更低。有一个关于这些测试，因为有相当多的可变性的准确性一些问题，但我认为他们可以给你的骨转换是否过多，绝经前正常，或者抑制鉴于你绝经状态是个好主意。＿
这些骨折有警告标志吗？在这块骨骼的骨折之前你有某些症状吗？
非典型股骨应力性骨折通常会导致在大腿或腹股沟疼痛，尤其是当你走路或扭曲的腿。疼痛可以持续几个月。有时，他们最终愈合，但愈合可能会推迟，并在其愈合前的时间，股骨是完全骨折非常脆弱。
如何治疗和修复这种骨折?
完全性骨折采用手术治疗，通常是沿股骨长度插入一根钢或钛棒(髓内棒)。它被放置在杆的顶部和底部附近的螺丝固定住。我有3个切口，一个在臀部，另一个在股骨轴，第三个在膝盖上方。由于应力性AFFs非常容易发生完全骨折，因此，为了防止完全骨折，也经常使用髓内棒进行手术治疗。将一根杆子插入完整的股骨比在需要重新对齐的股骨上进行手术要简单得多，因为那里有组织损伤和失血等。我可以从我的个人经历告诉你:我的股骨骨折没有愈合，所以几个月后，我的骨科医生再次给我做了手术，这次取出了原来的棒，插入了一个更大的棒(称为“交换钉”)。第二次手术的恢复时间要短得多。
多久的恢复期和你需要保持体重了你的腿，直到它的痊愈？
这根杆子稳定了腿，所以手术后很快就可以安全地在上面负重了。然而，你将需要使用助行器或拐杖数周。不幸的是，AFFs通常会延迟愈合，所以这可能会持续数月。我用了几个月的助行器，最后在8个月后做了第二次手术，因为骨头没有愈合。骨折后的几个月你肯定需要物理治疗和在家锻炼。
如果患者有这种骨折有什么需要注意的吗?其他骨骼是否也有同样的危险?
一个AFF往往已迁延不愈，有时额外的手术几个月后才能得到它的愈合。此外，其他的股骨是一样脆弱的第一个裂缝，这可以在以后发生长达几年。我支撑基团成员的36％过应力或第二股骨，这是一个非常高的风险的完全骨折。它也像足的跖骨也容易断裂。
我们是否有可能对这些骨折的数量没有准确的数字？我理解，当呃医生看到这些骨折之一时，它们可能会误导诊断并称之为髋关节骨折而不是非典型股骨骨折。您是否有任何具体证据，这些证据会告诉我们这些骨折的真正总数，所以我们会知道这种伤害的普遍性是在美国或全球这些毒品中的？
已经出版了研究，其中声称，AFF的风险是“小卷曲”或非常罕见的，但这些是基于医院记录的研究，其中很多骨折被称为HIP骨折而不是非典型股骨骨折。它才唯一只有阅读X射线的放射科医生已经熟悉髋部骨折和补偿之间的差异。这些研究将这些骨折的频率计算为所有患者在双膦酸上的所有患者的比例。由于有助于在担任该BPS的人几年，相关统计数据是，在2岁或5年的比多斯膦酸盐上的人有什么危险的风险是什么？最近的流行病学研究安大略省（Park-Wyllie等人），他们确实看着X射线，他们确实分开了5年的双膦酸盐的患者，并看着那些患者的风险是什么，他们发现风险在5年的双膦酸盐中，Bisphosonates的500％，或0.2％。这将翻译在美国每年大约600例，这不是微小的或罕见。特别是当您认为这不是一个典型的骨折时 - 这是延迟愈合的常见之一，在其他腿上发生同样的事情的风险很高，大约35％。
自受伤以来，您为那些具有这种类型的骨折的人创建了一个支持小组，即在线信息和宣传支持小组。您如何帮助那些想要加入的人，拼命需要某种形式的援助和支持？
该组织提供支持，分享经验，信息和倡导。小组成员回答其他成员的问题。我们提供了最近相关医学文章的链接，以及杂志和报纸上的文章。我们分享该领域的专业人士的电子邮件地址给那些想要写信的成员。我们小组的成员已经就双膦酸盐和股骨骨折与FDA进行了两次会面。我们有来自美国许多州的成员美国也有来自其他国家的。欢迎患有双膦酸盐相关非典型股骨骨折的患者加入。他们只需要给我发邮件，告诉我发生了什么。我的电子邮件地址是:jennifer@jenniferschneider.com.。**您是2011年9月9日关于Bisphossonates最近的FDA会议的发言者，我们想知道您希望由于您的证词而发生的事情？**
目前，FDA没有关于何时停止服用双磷酸盐的建议。虽然没有公开的证据表明长期服用维生素d是有益的，但这是大多数医生多年来一直坚持的一个假设。一旦病人开始测量血压，他们就会被鼓励继续这样做。然而，我们现在知道，长期使用有一个重大的风险(可能是500分之一)灾难性的后果。我曾希望FDA召集的一个专家委员会会在一段时间后建议停止使用双磷酸盐，比如3-5年，除非有足够的理由继续使用。FDA小组确实同意应该有一些关于停止使用双磷酸盐的声明，但他们不能在时间上达成一致，所以他们提出了建议。我希望他们很快就能达成一致，并提出一份建议。我也希望他们建议不要仅仅根据患者的骨密度(T-score)而不是总骨折风险来启动双膦酸盐。
FDA确实决定在这些药物上添加更强烈的标签警告，但你认为这就足够了还是应该对这些药物采取其他措施来保护消费者?
强烈的标签警告是非常重要的。同时，FDA应该发布一份关于双膦酸盐和股骨骨折的更强硬版本，这是他们在2010年10月发布的。那份报告对双磷酸盐和股骨骨折之间的因果关系含糊其辞。我认为很明显非典型性股骨骨折是长期使用二膦酸盐的结果。如果食品和药物管理局证实了这种联系，那么医生们就会更认真地对待它。
您是否认为仍有一定数量的患者需要使用这些药物，或者根本不应该使用这些药物?
我从来没有说过双磷酸盐根本不应该使用。双膦酸盐可以预防许多骨质疏松性骨折。但任何药物,_无论多么有用，在长期使用后有1 / 500的风险造成非常严重的副作用，都需要谨慎使用。双膦酸盐应该只在真正需要的时候才开始使用，并在一定的时间内使用，而不是永远使用。医生需要了解股骨应力性骨折的长期风险和症状。
**如果有人服用这些双膦酸盐，他们应该停止服用吗?什么时候停止?对于那些使用这类药物治疗骨质疏松症的人来说，按时服药或完全停止用药是更好的指示吗?Arunachal Pradesh，
药物假期与完全停止目前还没有定论。考虑到阿仑膦酸和唑来膦酸会在骨头里存在很多年，停止一到两年然后恢复对我来说没有意义。当然，对于骨质疏松症患者来说，服用双膦酸盐后骨密度提高，但停止服用数年之后，他们的T值又显著下降，恢复服用双膦酸盐可能是有意义的。
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_i认为两组人为不同。（1）我知道多年来一直用双膦酸盐治疗的许多人，从来没有真正改善，但继续在药物（或不同的双膦酸盐）上，因为担心没有它的事情会更糟。如果药物不起作用，我没有看到继续持续的理由。（2）我们尚不知道为什么某些人对双膦酸盐反应并打破股骨。当我们有那个答案时，我们可能知道甚至不应该从双膦酸盐开始谁。＿
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_FOR现在，我不相信那些已经做过的人应该再次用双膦酸盐治疗。我会毫不犹豫地接受任何反射性。像Me喜欢的人一样，这些天没有许多其他选择 - Forteo（Teriparatide），锶（这不是FDA批准） - 但我希望将来会有其他人。＿
我服用了Forteo®的成熟骨质疏松症，并确实很好地做得很好，我理解这是一个在这些不寻常的休息之后选择的选择，你能解释Forteo如何治愈这些骨折以及为此目的选择它为什么选择它。
与通过抑制骨折的骨折，Forteo（Teriparatide）的反散，这是合成的人甲状旁腺激素，适用于成骨细胞，构建骨骼的细胞。当抑制骨移植时，可能会抑制破碎骨的愈合，这将解释延迟治疗非典型股骨骨折的高可能性。Forteo导致新的骨头放下。我认为它是解除过度抑郁的。它促进愈合效果良好，并且有效地治疗骨质疏松症。福尔塞当然有自己的注意事项 - 长时间在大鼠中使用的高剂量导致叫做骨肉瘤的恶性骨肿瘤。因此，该药物仅为2年。
一旦你有这些骨折的一个，我会假设你不能采取antiresorptives了，这是正确的，或者是由于自己的能力oversuppress骨antiresorptives的唯一形式，你会想避开的双膦酸盐？
显然，有必要研究除抗再吸收药物以外的新类别药物来治疗骨质疏松症。目前使用的大多数药物都是抗骨吸收的，也就是说，它们通过抑制破骨细胞(破坏骨头的骨细胞)的作用来减缓骨吸收。经历过至少一次非典型股骨骨折的人很可能已经过度抑制了这些细胞。因此，再加一种抗吸收药物对他们很可能没有好处。我认为避开任何抗再吸收的方法都是有意义的，尽管这是一个未知领域。我认为服用不储存在骨头里或储存很短时间的抗骨吸收剂风险会更小。例如:denosumab (Prolia®)、雌激素和降钙素鼻喷剂(密钙霉素®)。但我不确定它们对这些病人是否有益。
reclast和fosamax是否具有这些药物的最长半衰期，您可以解释这可能对非典型股骨骨折的影响吗？
这些药物可以在骨头里保存很多年，福善美可以保存10年，它们可以循环利用。在骨头被分解和重建的过程中，药物会回到血液循环中并继续发挥作用。这可能就是为什么在非常重要的FLEX试验中，长期使用福善美(阿仑膦酸钠)的妇女在5年后停止使用福善美10年后的骨折风险与继续使用福善美10年的妇女相同。这对他们来说是件好事。但这意味着，如果药物对某些患者产生了负面影响，那么在停药后，问题还会持续数年。我们不知道停用药物后多久非典型性股骨骨折的风险还会持续，但有一些患者一条腿发生了非典型性股骨骨折，当时停用了双膦酸盐，但两年后另一条股骨骨折。因此，显然这种风险还会持续一段时间。对于那些没有储存在骨骼中或储存时间较短的药物来说，风险可能更小。
**在结束时，您是否对那些服用其中一个双膦酸盐的人有任何建议，正在考虑服用其中一个或者对于已经持续了一项持续的人？Arunachal Pradesh，
对于服用双膦酸盐的患者，我建议4-5年后停用，除非你的医生认为你骨折的风险特别高。如果你的骨密度下降，以后总是有可能恢复的。认识到切换到不同的双膦酸盐并不能消除AFF的风险;这些发生在服用阿仑膦酸盐以外的双膦酸盐的人群中。还有其他治疗骨质疏松的药物，如Forteo。如果你已经服用了几年双磷酸盐，并出现了持续的大腿或腹股沟疼痛，请去看医生，以确保你的股骨没有应力性骨折;记住，x光通常不会显示应力性骨折。如果你确实发生了非典型股骨骨折，停止使用双膦酸盐，并要求对你的其他股骨进行评估，以确定是否存在应力性骨折，特别是如果你的另一条大腿有或正在出现疼痛。对于那些考虑开始服用双膦酸盐的人，我不仅会根据你的骨密度(T-score)或年龄或更年期状况做出决定，而是根据FRAX问卷所确定的风险。
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谢谢施耐德医生关于非典型股骨骨折的精彩采访;你在这方面的专业知识将对遭受这类伤害的人有很大帮助。如果有人想加入施耐德博士的在线支持小组，可以通过以下方式联系她:jennifer@jenniferschneider.com.
施耐德医生在FDA面前的证词可在FDA对去年2011年9月要查看SCHNEIDERS博士证词听证PDF进行访问，把她的名字在搜索框中，它会拉起她的证词在几个不同的页面。此成绩单很长，因此使用搜索功能，找到她的证词更容易。
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