生活是在其最好的,看起来像这将是这样一个很长很长的时间。
我刚刚接受了一份新工作,在一家领先的癌症中心担任一项肺癌研究的项目经理。我正处在我想要的位置上,我的丈夫鲍勃(Bob)也是如此,他正在攻读一个学位,能够为问题青年提供咨询。我们在缅因州的巴尔港(Bar Harbor)度过了一段美妙的旅程,接下来的几周,一切似乎都很正常。
我们对生活的氛围非常满意,以至于当他开始出现肠病症状时,我们觉得依靠初级保健医生的保守方法来解决问题是很舒服的。当什么都不起作用,我的丈夫表现出对癌症的恐惧时,我坚持认为那是不可能的。否认就像海市蜃楼——是沙漠里的水的幻觉,还是空旷荒野里的救助者。症状的持续留下了一个选择:a结肠镜检查在当地一家医院举行。
等待“测试”,什么这会泄露测试我们的耐心和平静。事实上,它剥离了第一显著的情绪反应 - 焦虑和恐惧的是沉淀了一系列的“假设”。
如果真是这样呢结肠癌吗?如果无法治愈怎么办?要是我们没有等这么久呢?如果我读了关于风险因素的书,并且我们早一点采取了正确的干预措施,结果会怎样呢?如果…怎么办?但是你既想这么多它是正常的,你开始相信它绝对会被罚款,因为这样生活可以继续像以前一样,你可以回到自满情绪,那美妙的状态 - 即使乐观。
现实往往柜台乐观,因为在测试中,当外科医生说,在较低的乙状结肠群众,不可能完成结肠镜检查的日子。而接下来的测试吗?等待质量的一个片段的活检结果 - 挂了好几天,以了解它是否是恶性的,如果是这样,参与什么类型的细胞。这意味着长期的焦虑和恐惧,越来越多的“如果”是是不可能的答案。
接下来,医生告诉我们,更多的测试需要有:计算机断层摄影(CT)和正电子发射断层扫描(PET)。然后会有无数验血显示什么值可能是进出范围。
化验结果出来了。就像闪电一样,这是一种腺癌,一种由多年来不断变异的息肉引发的恶性肿瘤,这一消息给我们带来了沉重而迅速的打击。我们知道一件事:他会在我刚开始工作的那个中心接受最好的肿瘤学家的治疗。但我们又遇到了新的问题:为什么是他?为什么是我们?
治疗连续
治疗结肠癌的顺序通常与手术开始删除全部或大部分癌症。它是承载了很多的风险,其中包括出血,感染,在手术部位,和血块在腿部侵入性手术。
有些肿瘤内科会给化疗手术前杀死尽可能多的肿瘤细胞,尽可能增加机会,共创美好的长期结果。这是不是在我们的情况的情况。我们得到了很少的时间咨询谁两种治疗意见,因为我丈夫的肿瘤引起肠梗阻。
我丈夫想比较两个外科医生,一个在领先的癌症中心,另一个在我们附近的社区医院。社区医院的外科医生是一名普通外科医生,他谈到了开始手术的可能性,如果癌症扩散太广,他就会不加干预地结束手术。我不喜欢我所听到的,我必须强调的是,任何正在进行结肠癌手术的人都需要使用专门研究结肠癌的肿瘤外科医生。社区医院的做法让我胆战心惊,在我们离开后,我告诉我的丈夫,我不会袖手旁观,看到他在这家医院接受如此严重的手术。
他同意了,于是开始,由肿瘤外科医生谁专门在结肠癌手术大手术。我在那个时候(一个著名的肿瘤科医生)的上司交给了我们的文件,以阅读并签署关于装置植入到提供肝动脉灌注(HAI)。换句话说,一个钢铁般的约,直径约一英寸厚,会在手术中被植入,并有自己的港口,入化疗将定期进行直接递送到Bob的肝脏被添加3-4英寸的圆形装置。
“我想出了一个惊人的解决方案。我的前夫,一个很不错的人谁也命名鲍勃,退休了,所以我愿意支付他叫我丈夫把他的化疗任命“。
我的丈夫痊愈后,花了几周的时间,开始了5-氟尿嘧啶和leucovorin的全身化疗,以及HAI装置的化疗。
化疗药物毒性。这意味着它们被设计通过毒害他们杀死细胞。问题是,细胞毒类药物不区分健康细胞和癌细胞之间,所以所有的细胞被全歼。这需要在副作用,如脱发,乏力,恶心,呕吐和严重腹泻方面沉重的代价。
最后一种症状非常严重,于是我丈夫给我开了奥曲肽,也就是Sandostatin,这是一种模仿天然激素生长抑素的药物。生长抑素有什么作用呢?它是一种主要由神经系统和消化系统产生的激素。在它的许多工作中,它抑制其他激素的分泌、胃肠道的活动和细胞的快速繁殖。
但这对他的慢性腹泻没有任何帮助,但我丈夫担心如果没有这种药,腹泻会恶化,所以他在整个治疗过程中一直服用这种药。
把鲍勃转移到化疗中心是我的首要任务,但作为一名全职工人,我自己做这件事并不容易。他的亲戚们都有工作,住得又远,所以我必须要有创意。我想出了一个绝妙的解决方案。
我的前夫是个很好的人,也叫鲍勃,他已经退休了,所以我提出付钱让他带我丈夫去看化疗。他很高兴地答应了,除了钱以外,他什么也不接受。这无疑是对大家庭的一种新的诠释,而且效果很好。这两个人很快成了朋友,当我知道我丈夫是一个非常负责任的伙伴时,我松了一口气。
细胞毒性药物的苦涩讽刺意味的是,起初他们的工作,和癌症患者和他们的亲人,即使癌症是先进的,获得令人难以置信的兴奋,当扫描揭示死,钙化肿瘤。没有人去自己的方式走出来告诉你,这是暂时的,我不知道这是一件好事。
我想请医生鲍勃的剩余时间可能持续多久,而我总是告诉几个月到几年。这是一个很难的不确定性来定义更不用说手柄。你基本上被告知死亡是未来,但时间不知道,这是对我们所有人来说没有一个绝症谁真。
我问过几位肿瘤学家,他们是否向患者及其家属明确表示,他们的疾病最终将导致生命的丧失。他们说当他们告诉病人他们可以活几个月到几年的时候,同时他们想要灌输希望,我明白了。我丈夫的病情缓解了好几个月,直到监控扫描显示他的肝脏出现了新的肿瘤。
约一年疾进,我的丈夫依然能当他可以感谢他体恤的雇主工作。随着新的肿瘤集中在他的肝脏的回归,是时候重新开始化疗,而这一次奥沙利铂(乐沙定)将被纳入方案。
奥沙利铂也是一种细胞毒性药物,有神经病变或四肢疼痛的副作用。我永远不会忘记第一剂药。我们开车离开癌症中心,我丈夫让我靠边停车,他刚打开门就吐了一大口牛奶水。
没过几天,他就秃顶了。它很粗糙,但它是我们必须做的,以达到我们非常需要的结果:死亡钙化肿瘤的扫描。也被称为缓解。
财务问题,“耐药因子”
越来越多的病情加重,我的丈夫到达了他只能做兼职工作一些时间,现在是时候让他宣布破产的地步。
癌症是世界破产的首要原因。即使医疗保险覆盖了他的医疗保险,我们是一个两份收入的家庭,负担不起费用,只有一半的团队能够工作。我们惊讶地发现,除了短期的生活费用外,我们没有任何积蓄。那些有存款来支付开支的人可以在最终不得不宣布破产之前迅速地耗尽他们的资金。
第二缓解比第一短。癌细胞的“智能”,因为它们有能力以获得免疫力抗癌药物。这就是所谓的化疗,并经过各种化疗的几个方案,最强的癌细胞“学习”如何生存毒物的冲击。
如果有人能解决这个问题,绕过这个程序,很多人的生命就能得到拯救。临床研究人员正在朝着这个方向取得进展,他们的生物疗法针对癌细胞生命周期中的某些特定点,同时绕过健康的正常细胞。但是临床研究是一个非常缓慢的过程。我们只能希望,有一天,那些癌症晚期的人能够活得更长、更舒适,因为他们接受的治疗比癌细胞高明得多,而且对健康细胞几乎没有影响。
每次治疗缓解期均短于前一次。长期治疗会有严重的副作用。有一天,他摔倒了,可能是因为他的血压很低。他的骨头很弱。他说非常疼,我带他去了医院,医生诊断是髋部骨折。他们继续进行手术,手术很成功。
只有那么多化疗药物可以尝试。一段时间后,通常三到四种不同的方案,耐药因子出现了它的丑陋的头。当没有任何东西可以杀死癌细胞或阻止它们的繁殖时,残酷的事实就来了。没有任何无症状的缓解来麻痹一个人的自满和否认即将过去。
我将永远记得化疗输注小组从一开始就和他在一起,最后和他告别的那一天。当他被推出输液中心时,几名治疗小组成员泪流满面。所有的人都知道,他们要和另一个战士说再见了,他们已经和他结缘了,但是他们已经没有武器了。他哭了,他们也哭了,在我们回家和癌症晚期的下一个阶段时,他们每个人都拥抱着他。
阅读朱迪的故事的第二部分和最后一部分,一位护理人员与患晚期结肠癌的丈夫告别,以了解她丈夫的健康状况是如何恶化的。