Julie Rehmeyer是《纽约时报》的特约编辑发现这是一本关于科学、技术和未来的杂志，了解科学和医学。但是，当她被诊断出患有慢性疲劳综合症(CFS)时，她从来没有想到这一知识会变得如此重要。她不仅要为自己的健康而战，还要为自己的生命而战。她写了一本关于这次经历的书，穿越阴影之地:科学作家对科学不理解的疾病的探索之旅。这本回忆录于2017年5月出版。
健康中心采访了朱莉关于促使她在2017年6月写这本书的经历。
HealthCentral（HC）：像其他许多鲜为人知的疾病，CFS是一个地方与人斗争被认为。你有没有觉得你是在描述你的病，因为你是一个女人得到认真处理？
朱莉Rehmeyer:性别歧视对我/慢性疲劳综合症患者有巨大的影响——包括男性和女性。大约70%到85%的病人是女性，这从一开始就影响了公众对它的看法，导致了它没有被认真对待。整个疾病被认为是一种女性疾病——直到最近，美国国家卫生研究院(National Institutes of Health)的女性健康办公室(Office of women’s Health)才负责CFS。而且，鉴于我们的性别歧视文化，“女性疾病”经常被解释为“不严重”、“不真实”、“不值得”。“我们知道，在我们的医疗体系中，女性在各个方面都受到更糟糕的对待:其中一个例子就是，女性的疼痛往往远没有男性的那么严重。”这种性别歧视最终影响了患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症的男性和女性——我们所有人都被视为胆小鬼，应该像个男子汉一样克服它。
有一天早上，我醒来后几乎不能走路了，一个神经科医生给我做了诊断。我惊呆了:当然，多年来我一直很累，我想知道自己是否患有慢性疲劳综合症。但这不是疲劳!我不能走!此外，他甚至没有做过任何复杂的测试:他只是看着我摇摇晃晃地走，用脚推我。更让我震惊的是，医生什么也没有提供:没有检查，没有治疗，没有其他医生，甚至没有多少同情。对他来说，“慢性疲劳综合症”似乎意味着“请离开我的办公室”。我没有什么可以给你的。“那一刻，我想知道我的性别是否与我受到的待遇有关。如果我是一个男人，他会如此随意地把我扔进CFS的废纸篓吗?
由于你的疾病，你有一些积极的事情发生在你身上，可能没有你的疾病是不会发生的。最积极的事情是什么?
朱莉Rehmeyer:我确实去了——尽管去那儿的路相当曲折。2011年，我被病魔彻底折磨，经常虚弱得无法在床上翻身。我去找了世界上最顶尖的专家，几乎用尽了所有的医疗选择。我一个人住，但病得实在太重，没法照顾自己，而且我几乎没有家人可以投靠。我的钱也快花光了。
所有这一切都让我绝望地企图的做法我认为是可能的怪人：我跟病友说，他们谁喝了通过采取极端的措施，避免模具的巨大改善的建议。They advised me to spend two weeks in the desert with none of my own belongings to “get clear” of mold, and they predicted that once I’d done so, I’d react clearly and strongly to my own stuff — and then I’d know that it was indeed mold that was making me sick. I was on just enough of an upswing that I thought I might be able to pull it off, and I went.
在死亡谷的两周对我来说是一段非凡的经历。我感觉有点像要去沙漠里等死。我完全预计还会呼吸的旅行,但我觉得我到了路的尽头,像这么多年,我辛辛苦苦跟上我所有的责任和梦想,尽管我的病,我只是不能做了。我不可能成为一个一流的科学作家，一个一流的合作伙伴，一个一流的公民，就像我在生病的时候对自己所要求的那样。所以我有一种走到路的尽头的感觉。我知道生活已经结束，我不知道还有什么在后面。
事实上，当我在那里，我有这个令人难以置信的体验，所有这些想象中的义务，我一直我的生活下的所有使劲突然消失了。这一切都显得那么可笑：即使我是完全健康的，我想我自己我自己的期望重压下的应变。我没有办法能做到这一点，而我是生病了！但除此之外，我发现了一种在死亡谷内部宽敞的空间，仿佛整个严峻的，贫瘠的，华丽的宽阔内部已经走过了我。突然，只是设法养活自己，扫出砂我的帐篷偶尔进出呼吸，有资格作为自己的眼睛成功。坐在我的椅子阵营，看着颜色在沙漠变化在空中移动的太阳，感觉就好了。充实的生活。
从死亡谷回来后，那种内心的开阔感一直存在。每当我发现自己被某件事所困扰时，我想，我就会死在沙漠里。这些都是额外的、不劳而获的礼物。
我的儿子出生时患有严重的胃酸逆流症。有时当我离开医生的办公室时，我感到悲伤，因为我知道他们帮助我们的希望不大。在你离开一些比较困难的医疗预约之后，你经历了什么?
朱莉Rehmeyer:当我第一次被那个神经科医生诊断时，我想我只是需要找一个更好的医生。我怀疑慢性疲劳综合症是不是正确的诊断，但我想我还是先从慢性疲劳综合症专家开始，把它排除掉。我去找了我唯一能找到的CFS专家。当我到达办公室时，我发现了巴西莓汁的传单，(医生)将其装在酒瓶里以35美元的价格出售。这本小册子狂热地讲述了亚马逊丛林中神秘的浆果生长环境，指出颜色较深的水果含有更有益健康的抗氧化剂，而巴西莓颜色较深，“它们不反射光线!”他在墙上贴了几张海报，展示一位年轻的白人女子柔滑的臀部，宣传一种瘦身疗法。我觉得自己好像掉进了一个兔子洞，掉进了一个地狱。
当我和他交谈时，他确实提供了一些治疗，并引用了一些研究来支持他们的疗效，这给了我一些希望。但当我走出去的时候，我的钱包轻了几百美元，带着一个装满他推荐和推销的补充剂的袋子，我感到非常痛苦，因为这是我能找到的最有前途的方法。
但这比我在一家教学医院见到的神经科医生好多了，他说我可能有“转换障碍”——换句话说，我的病可能全在我的脑子里。对我来说，问题不在于它冒犯了我，而在于它毫无用处。我对他说，“好吧，如果是转化障碍，那我该怎么办?他没有回答我的问题。他的建议只给他没有什么可以提供给我的消息增加了一点责备。
慧聪网：你想对别人说谁尚未找到答案（或至少改善）与他们的慢性疲劳综合症是什么？
朱莉Rehmeyer:首先，我想表示极大的同情。这是一种非常非常可怕的疾病，它让人很难受。找到帮助自己的方法需要极大的毅力，坦率地说，还需要运气。
第二，我鼓励他们转向病人社区。病人比任何人都更了解这种疾病。当然，持怀疑态度是有道理的——人们很容易相信，一种治疗方法之所以有效，只是因为你希望它奏效，然后向别人推荐它。尽管如此，患者已经发现了许多可能有用的东西，从他们的经验中学习是很有意义的。我为Slate杂志写了一篇关于这个问题的文章，并提出了一些实用的建议。
第三，我鼓励他们寻找方法，在他们当下的生活中寻找财富。无论如何，我们都要努力让事情变得更好，努力接受事情本来的样子，虽然它们可能会相互矛盾，但这两件事都是至关重要的。我很大的慰藉了我的土地,我发现大部分时间,如果我缩小专注眼前的时刻,我能找到的乐趣听小溪汩汩声,闻到阵阵的奶油糖果香味杰克弗朗西斯和看我的狗玩。而在其他时候，痛苦和痛苦(身体上的或精神上的)是如此势不可挡，以至于我不得不依靠我的知识去呼吸，一分一秒地呼吸，相信它不会永远持续下去。
第四，我只想说:你没有疯。你的经历是真实的。你并没有失去你在这个世界上的公民身份，尽管你可能会有这种感觉。
看了你的书，听了你的故事，我觉得有些人会想知道你现在怎么样(在你写完书后的那段时间里)。
朱莉Rehmeyer:了好一会儿，我是接近100％ - 始终感觉很好，能锻炼颇多，确定在所有时间有限，但最坏的建筑物。不幸的是，我的隔壁邻居的房子被淹了，他们做了，导致我的房子越来越有模很多，很多，很多次熏蒸一些不幸的决策。其结果是，现在，我不能住在自己的房子里。此外，重复暴露一样，是推动我的反应的确切的事情，所以现在，我的反应严重，以曝光，一年前也不会烦扰我。我是特别脆弱的，当我睡觉，所以几个月来，我一直生活在我的车，因为它已经很难找到一所房子，我可以长裤睡觉
所有这一切都是一个巨大的拖累——但我仍然比以前拥有更多的控制权。即使现在，底线是只要我能避免暴露，我就没事。
而在其他级别，我的生活是相当精彩。我的丈夫约翰仍然是我生命中令人难以置信的祝福。弗朗西斯仍然是她的蠕动，旺盛的自我。而我们的猫老挝认为面包车生活是奇妙的，令人惊讶的。他是一个冒险的猫。