掌握,社交媒体的最佳事物之一是,这是社交!无论您的兴趣,激情还是医疗条件,您都可以搜索并找到一个分享和了解您的经历的其他人的社区。对于患有少年特发性关节炎(贾)的孩子们,可能会感到孤立的病情,虚拟连接可以促进支持和归属感,他们在学校的同行中可能找不到。
Just like rheumatoid arthritis, JIA causes inflammation in the joints. The “idiopathic” in JIA means “unknown,” because doctors haven’t quite yet figured out why some kids get this autoimmune condition. There are six different types of JIA, with each manifestation of the disease impacting various parts of the body, including joints in the knees, ankles, elbows, and wrists; ligaments; and/or organs.
Though JIA can cause visible joint swelling and impact mobility to the point that a young person might limp or even need a cane or other assistive device to walk, it is very often an invisible disease—which means that kids who have it may feel misunderstood or alone. That’s why connecting with other teens, tweens, and influencers who “get” what they’re going through—and who can even teach them a thing or two—can be so huge.
The social media accounts below are all great sources of information—and loads of inspiration!—for kids with JIA.
alyssa,@chronivelys.
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当她11岁时,alyssa被诊断出患有贾亚洲.20,她在她的博客上以慢性疾病以及她的Instagram和YouTube账户贴上慢性疾病。她的帖子关于她难以为她为其他年轻人发送重要的风湿病学家和药物的困难,以便为其他年轻人发送重要信息:继续为自己倡导和推动,直到你得到所需的照顾。帮助在那里 - 你应该得到它!她还经常发布激励提示 - 像:“拥有你的故事是你要做的最勇敢的事情” - 它真的可以给孩子oomph..she or he needs to push through a tough day or moment.
我们最近的最喜欢的Quote:“没有风暴将永远持续下去。”
关节炎炒作屋,@arthriitisheBehouse.
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@arthriitisheBehouse. the 300,000 kids in the US with arthritis would have to disagree on that one#Juvenilearthitis#ja.#jia#fy.#类风湿关节炎#关节炎#fy.p
♬原创声音 - 加里
这个帐户由多个年轻人编制的,贾国不怕真实的情况。一些帖子更为严重,而其他帖子则纳入Tiktok音频和趋势,以使少年关节炎的生活现实 - 包括耀斑,与医生的互动的不可预测性,以及其他孩子的典型问题。他们也胸围关于贾的神话就像孩子无法获得关节炎的虚假概念。这是一个伟大的教育和幽默,贾的人们会发现非常可关联,而没有贾的人会发现信息和启发(特别是如果他们知道有人和贾有人而且真的明白他们正在经历的东西)。评论部分也非常富有成效。追随者倾向于提出伟大的问题,并且账户背后的孩子们公开回应并分享他们的经历。
我们最近的报价(关于孩子没有获得关节炎):“我不知道发生了什么,但在沿着线路的某个地方你一直误导!”
@FightrheumaToidarthrity
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帐户创建者苏鲁蒂于3岁诊断为贾累,经过多年的感觉,决定制作一个Instagram账户,分享她与贾和类风湿性关节炎(RA)的经验,两个截然不同的条件(尽管他们确实共享了同样的治疗)。现在22,她使用MEMES和插图教育她的追随者并发送令人鼓舞的信息。“我在大学有人告诉我,他们甚至在向他们展示医生的诊断信后,他们也不相信我。这段经历对我来说是如此痛苦,而且我不希望别人在那里感觉一个人,“她分享了。“我想表明有一个艰难的时光,但这并不意味着你是不可见的。”她还指出了社交媒体如何帮助她找到别人赋予她持续积极并保持传播意识的人。“我很幸运能够在这个平台上与类似的人联系,他们继续赋予我做我做的事情!”
我们最近的Quote:“Don't compare [yourself] to others because comparison really is the thief of joy, and we are all on different journeys.”
珍妮,@chronicallyjenny
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Jenny,19,在她的Instagram上分享一个重要的信息:积极的态度可以使一个不同的世界。她是否正在发布关于在医院中,使用她的辅助设备来解决或分享她的诊断故事,她脸上一直笑容满面。她还张贴了其他慢性疾病,包括子宫内膜异位症,盆(姿势直觉性心动过速综合征,影响循环)和CRPS(复杂的区域疼痛综合征,一种慢性疼痛。)。她触及的一个大话题就是医生如何不相信她的痛苦,并告诉她这一切都在她的头脑中 - 悲伤地发生的事情太过往往 - 在她终于认真对待并被诊断出来患有贾和子宫内膜异位症之前。她与贾的UPS和堕落的详细帖子是真正的,诚实的诚实,让其他孩子喜欢她,当涉及这种疾病时,可以感受到所有的感受。
我们最近的Quote:“让我们谈谈一个很大影响我的医学主题。被告知一切都在你的头脑中/你正在弥补它。我无法阅读描述[那]让我感受到的愤怒。“
玛丽亚,@mariahsmovers
“玛丽亚的搬运工”开始作为散步,以固化关节炎5K团队名称支持Mariah Aquino-Truss,一个青少年与贾有5岁 - 但只有多年的尝试了解她的健康问题的洗衣清单。现在,团队名称已成为一个在线社区的人,他们对提高事业提高意识和金钱的热情。玛丽亚,他的jia症状目前正在用药物治疗,她的支持性的家庭和朋友定期对社交媒体的疾病定期大声喊叫,并参加杰基的会议,走路和说话。在玛丽亚妈妈经营的Instagram账户上,您会发现帖子鼓励人们分享他们的故事,教授更多人类关节炎不仅仅是老年人的疾病。还有一些伟大的提醒对具有自身免疫条件的人来富有同情心。
我们最近的Quote:“宣传对我们很重要,因为它给了我们一个声音,所以我们感觉不到如此无助!”
Addy,@addymeadows.
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@addymeadows. 感恩节快乐#fy.p#为了你#diabetes#t1d#celiac.#关节炎#walmartsyncalong.#givingthanks.#hereforrmhc.#dexcom.
♬组合Taco Bell和Pizza Hut by Das Racist - Jinx
addy的账户给出了一个真正的内心与贾(以及1型糖尿病和乳糜泻也的日常生活)。她的帖子往往是超级休闲:她分享了自己的媒体和照片,并在摄像机上讨论了他们有时会导致的副作用。她对她生命中发生的烦人的事情来说,就像任何其他十几岁的女孩一样,她也可能会这样做,但她也教育了她的追随者,并毫不犹豫地分享着坚韧的细节,就像向她的各种药物的注射器和针头一样分享特色。所有这一切坦率的谈话都可以帮助贾的其他孩子看到医疗必要的人,比如更中立的方式,而不是对糟糕,痛苦,甚至可怕。她还张贴了偶尔的医院舞蹈视频,这总是有一种很好的方式,看看她是如何充分利用艰难的局面。
我们最近的Quote:“我有点抱怨[...],我会向我的朋友抱怨它,但它不一样。我觉得他们只是令人讨厌,但是一群人都有其他医疗问题,你可能会有所关系。“
@versussrithitis.
24K粉丝
This UK organization is dedicated to spreading awareness about all kinds of arthritis. Its Instagram feed is full of information (”Strengthening and stretching: What are the benefits?”), plus posts that are meant to prompt meaningful discussion among the arthritis community (”How do you look after your emotional well-being?”). There are also a plenty of updates on research and advances in medicine for people with different types of arthritis, including JIA. By sharing stories about real people who battle the symptoms of arthritis, this group also helps normalize the condition, shows how there are many faces of the disease, and shares the many ways to treat and manage JIA. That in itself is a real source of hope.
我们最近的Quote:“我们是有关关节炎的1000万人,我们正在推动它的影响。”
伊丽莎白,@girlwitharthritis
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通过分享自己的个人经历成长g up with juvenile arthritis and now managing it as a young adult, Elizabeth shows how people can not only survive but thrive with the condition. Her posts talk about how JIA can impact a person’s life, how important it is to advocate for yourself, and how to stay hopeful and overcome obstacles that inevitably happen when living with a chronic illness. She also posts about arthritis myths that she often hears, and shares some valuable tips and insights for other people learning to live with the disease—such as what to do when chronic pain makes it tough to focus on work or school, and how important it is to surround yourself with a circle of people who are supportive. That’s an important life lesson for everyone, but even more so for people navigating an invisible disease.
我们最近的Quote:“与慢性疾病成长,以意想不到的方式成长。虽然我不感谢拥有贾,但我很感激我在年轻时从中学到的课程。“
贾事实:国家关节炎基础。“青少年特发性关节炎(贾)。”关节炎.org/diseases/Juvenile-事实疗法分子疗法