我希望我知道关于肾癌的一切
给新诊断的人的建议直接来自那些经历过的人。
73750年对于每年都被诊断为肾癌(或肾细胞癌)的成年人来说，这可能会让他们难以接受。为了帮助我们理解这种慢性疾病接下来会发生什么，我们采访了一些患者倡导者，他们自己也经历过，并在这一过程中吸取了很多教训。以下是他们对刚开始患肾癌的人的建议，从如何寻求经济帮助，到有助于更容易康复的手术后提示。
我希望我知道的是:你有治疗选择
来自加州长滩的佩吉·祖克曼18年前被诊断出患有4期肾癌。多亏了外科手术切除了她一个肾脏上的肿块，她才得以克服。但一开始，她很害怕。“你会想，‘我明年就要死了，’”她承认。虽然没有任何癌症的结果的保证，她的建议是关注的事实是，有选择-治疗包括肿瘤消融、肾脏切除和移植、免疫治疗和靶向治疗药物。根据美国临床肿瘤学会(American Society of Clinical Oncology)的数据，由于这些进展，肾癌的五年生存率达到了75%。
我希望我知道的:家庭和社区的支持是至关重要的
当乔治亚州雅典的塔玛拉·y·沃克(Tamara Y. Walker)正在经历肾癌之旅(包括2014年她的肾脏移除和移植手术)时，她的医生鼓励她从弗吉尼亚搬到乔治亚州，那里是她的大家庭。这一举动让她意识到她的医生是多么正确，并把她的家人的鼓励归功于她度过了艰难的日子。她现在知道了社区的力量，无论是来自家庭、教堂还是当地癌症患者支持小组，这是关键:“我相信，在任何旅程中，你不能靠自己。”
我希望我知道的事:你不能责怪自己
无论何时，当你收到健康诊断时，你都很容易陷入困惑，纠结于你做了什么可能导致了疾病——沃克就是这样，尽管事实上她的癌症与一种遗传性疾病——多囊症有关肾脏疾病——她怀疑自己忽视了自己的症状，是否让情况变得更糟了。她解释说:“我花了很长时间才开口告诉医生我所经历的疼痛和疲劳。”当时，她因为没有早点说出来而“痛打自己”，但从那以后，她学会了把注意力集中在这样一个事实上:她在掌握的信息方面做到了最好，并且遵守了医生的命令。
我希望我知道的事情:你可能有资格获得经济援助
由于工作的变化，沃克开始了她的肾癌之旅，没有保险。她通过寻求帮助——不仅从朋友和家人组织的资金筹集者那里，也从她的医生那里。当她告诉医生她的情况时，他们告诉她，他们提供了基于收入和支付计划的经济援助，帮助她分摊账单。她现在建议癌症患者在支付账单有困难时，与医生谈谈选择。她还建议调查肾癌患者慈善机构的财政援助，比如她担任患者大使的美国肾脏基金会(American kidney Fund)。
我希望我知道的是:有条理是关键
现在，祖克曼是参与医学协会(Society of Participatory Medicine)的一名肾癌患者的倡导者，该协会是一家致力于让患者更积极地参与他们的护理的非营利组织。“我告诉人们，拿出你的三环活页夹，尽可能询问有关你健康的每一点信息。”然后在那里，记录你所有的测试，程序，和在你的医生预约中收集的信息。这样做的目的是把你所有的细节都放在一个地方，以便你在旅途中遇到任何新的专家。大活页夹技术也有帮助，它为你提供了一个地方，让你在以后看医生时可以方便地处理所有问题。
我希望我知道的事情:你可能需要旅行治疗
沃克和祖克曼都发现，去找专家治疗他们的病情需要一个多小时的单程时间，而且他们并不孤单，尤其是那些不住在有专门癌症中心的大城市里的人。就在2015年，美国国家癌症数据库(The National Cancer Data Base)估计，超过25万名美国癌症患者为了接受治疗，要跋涉40英里以上。好的知道了!
我希望我知道的事情:其他病人也可以提供安慰
祖克曼说，许多病人——包括她自己——在接受诊断后感到孤立。它是男性第六常见的癌症，女性第八常见的癌症，根据美国临床肿瘤学协会的调查在美国，肾癌实际上是一种比较罕见的癌症。她解释说，“每个人似乎都知道另一个女人患有乳腺癌，另一个男人患有前列腺癌，但没有肾癌。”她建议在网上找一个有同样经历的人的支持小组。
我希望我知道的事情:你需要一个朋友来做大约会
沃克说，她最大的遗憾之一是自己去赴约去看诊断结果。她说:“预约结束后，我在车里坐了整整一个小时，就好像我刚刚哭了一个小时。”“我希望我能带上一位家人或朋友。”她现在明白，如果有个人在你身边帮助你吸收信息，给你一个肩膀让你依靠，或者让你哭泣，会给你带来很大的情感上的好处。
我希望我知道的事情:手术后的饮食计划是必须的
在祖克曼肾手术后的几天里，疼痛和全身无力让她无法站在火炉旁。在她的情况,她的丈夫她跳进水里,以确保平衡,营养丰富的食物,但如果你没有另一半的烹饪技巧,她说你可能需要计划在你冰箱或冰柜里有菜可用于再热,甚至考虑预订本地现成的送餐服务,如果它在你的预算。你需要计划的天数取决于你的手术类型(根治性、部分性或腹腔镜)，所以请咨询你的医生。
- 癌症护理之旅:治愈．(2016)．“在康复之路上:为癌症治疗而旅行。”curetoday.com/publications/cure/2016/winter-2016/on-the-road- to-recovery-traveling-for-cancer-treatment
