帮助孩子们处理情绪的MS过山车

13岁的艾玛经历了眼睛的疼痛和炎症后，医生告诉她，她得了严重的视神经炎——视神经覆盖层肿胀，向大脑发送信号。这种情况通常是多发性硬化症的早期征兆，在那之后不久，艾玛成为了美国约10,000名被诊断为儿科多发性硬化症的孩子之一

这个诊断让艾玛和她的父母感到震惊。这会对她十几岁的生活有什么影响?她还能追逐自己的梦想吗?去上大学吗?结婚?“艾玛的父母很勤奋——他们了解了治疗的细节，并真正参与了整个医疗过程，”医学博士Tanuja Chitnis说，他是哈佛医学院的神经学教授，也是波士顿布里格姆妇女医院的神经学副教授。“但他们也必须学会什么时候放手。”

事实上，儿科多发性硬化症诊断所带来的情绪影响有时会掩盖疾病本身。经过治疗，艾玛的身体症状消失了，但与焦虑和抑郁的精神斗争仍然存在。她开始参加个人治疗课程，并加入青少年支持小组，这两种方式都给了她对抗疾病的工具。

要认真对待终身诊断对任何人来说都不是一件容易的事——而且对于已经面临青春期正常动荡的孩子来说，它可能会造成严重的困惑和不安。如何引导孩子们度过这段艰难时期，对帮助他们对自己现在和将来能够做的事情保持积极的态度，会产生很大的影响。从这些提示开始。

把MS重新定义为挑战，而不是疾病

纽约Stony Brook儿童医院的儿科医学执业护士Maria Milazzo博士说，很多孩子和他们的家人在得到儿科医学的正确诊断之前会去看很多医生和专家。由于这种疾病的复发缓解性质，当专家确定病情时，孩子的症状可能会消失。这让孩子们很困惑(更不用说一些成年人了!)，他们不明白为什么在他们感觉良好的时候却被告知他们生病了。

米拉佐说:“我们发现，与其说‘你生病了’，还不如说‘有点不一样’。”强调多发性硬化症的挑战，同时限制谈论疾病可能会有所帮助。“我们告诉孩子们，‘我们可以帮助他们远离麻烦的症状，这样你就可以尽你最大的努力做你想做的所有事情。我经常说MS中的M代表‘可管理的’。”

放心用事实

一旦被广泛误解，甚至完全否认，儿科MS现在被认为是与多个条件，有效的治疗方法。安慰你的孩子，虽然被诊断觉得吓人，今天的治疗意味着生命的大部分将保持不变。

“我试着和家人强调孩子怎么还去学校，学院，有事业，结婚，生孩子，都是非常可行的，” Chitnis博士说。

体育运动，为测试研究，消磨时间的朋友，在kidhood的典型的东西不应该改变，因为MS的而已。

用多发性硬化提醒你的孩子:没有人知道

在这个年龄，与同龄人相处是世界上最重要的事情，但儿科多发性硬化症的诊断却能让孩子与他们分开——而且在孩子的思想中不是一种好的方式，Milazzo说。

然而，大多数儿科多发性硬化症的症状，包括疲劳、视力问题、运动和失衡问题，对其他人来说是看不见的。值得向患有多发性硬化症的孩子们指出的是，对他们来说似乎非常大而且太明显的事情，可能连他们的同伴都没有注意到——根本没有。

“有很多患有多发性硬化症的人做得很好，以至于我们甚至都没有意识到他们患有多发性硬化症，”米拉佐说。重要的是，孩子们要意识到，唯一可能知道他们的情况的人是他们选择告诉别人的人。

让孩子们做决定

不是一切，当然。但是，当涉及到决定谁应该知道自己的病，有多少讲，很多孩子觉得在他们的控制局面的感觉时，他们是那些选择分享了这一消息。

什么不该做：把它当自己是你的孩子的代言人。米拉佐分享一个关于谁在Facebook上发布了关于她的孩子的MS诊断，希望从她的朋友网络争取支持妈妈的故事。“当然，她的孩子被打乱，‘米拉佐说，’他说，‘现在我的整个学校都知道！’”

让孩子们与MS保持联系

说到学校，几乎所有的孩子都会偶尔抱怨去学校，但让患有小儿多发性硬化症的孩子和他们的同龄人混在一起尤为重要。Milazzo说，如果孩子们不能继续和朋友们一起学习，他们可能会感到更加疏离。

这是具有挑战性的，如果MS会影响他们的学习能力。“孩子与MS第三将有显著的认知障碍，如低的处理速度和记忆力减退，” Chitnis博士说。“大约三分之二有轻度认知障碍。通常情况下，这是管理的，如果我们能够开发一个教育计划，以应对这些挑战的学校工作的“。

好消息是:您孩子的医疗保健团队可以与您孩子的老师一起帮助创建该计划。作为一名执业护士，米拉佐花了无数时间与学校管理人员交谈，他们不明白为什么一个孩子在一天看起来还好，第二天又复发了。她说，底线是:“多发性硬化症的孩子可以从学校的社交方面获益。”“我们帮助他们留在里面。”

鼓励锻炼

奇尼斯医生说，虽然小儿多发性硬化症可能影响1岁或2岁的儿童，但大多数儿童“在14岁左右就出现症状”。这段时间恰好是许多青少年从事体育运动的时期。这是件好事!

体育参与带来了身体、社会和情感上的好处。参加体育运动的青少年在与同龄人建立联系的过程中学习解决问题的技巧、领导能力和目标设定。所有这些技能都能帮助孩子应对儿科医学可能带来的各种压力和挑战。

此外，体育活动可以帮助减轻焦虑和压力，调节体重，平衡情绪，改善整体健康。一些研究表明，定期锻炼可能有助于对抗肥胖、减少炎症并改善患有多发性硬化症的儿童的认知能力(有一点需要注意:多发性硬化症的症状在高温下会恶化，所以锻炼后给自己降温很重要)。

有时候孩子们会因为太疲劳而无法参加训练，但总的来说，他们最好是成为球队的一员，而不是坐在场外。(一定要让他们的教练知道他们的情况)“运动是一种很好的方式来提醒孩子不要关注他们的局限性，而是关注他们能做什么，”奇迪斯博士说。

建立自己的MS儿童社区

知道其他孩子也在经历类似的挣扎可以让人安心。在美国的诊所和儿科医学中心，支持团体让青少年面临类似挑战的同行见面。（许多报价组为父母也是如此。）家庭辅导员和心理学家也都在手。

米拉佐目前负责夏季为患有多发性硬化症的孩子举办的夏令营。“我们想创造一个社区对他们来说，”她说。“我们把他们的物理极限，和他们做的事情，他们从来没有在户外进行，四周的孩子谁是他们一样。”许多孩子谁通过节目回报的志愿者成员去或作为导师为营员，通过榜样的条件是多么管理是一个呈现。

培养孩子的独立性(MS或Not)

获得驾驶执照。去舞会。工作毕业后第一份工作。也许在前往大学。儿科MS孩子需要经历青春期所有的里程碑，和家长需要让他们做到这一点，这可能意味着让一个超保护的态度去。“搞清楚的平衡可能会是困难的父母，但它是做重要的是，” Chitnis博士说。

当然，当孩子们仍然依赖父母经常去看医生，并且在生病不能上学时需要额外的帮助时，这就更难了。但是Milazzo说:“这是他们应该独立的时候了。”“只要有可能，他们仍然需要像典型的青少年那样成长和发展的机会。”

定期开诚布公地交谈

对父母来说，最难做的事情之一就是诚实地与孩子们谈论严重的健康问题。然而,这是必不可少的。首先，孩子们需要了解复发的后果和治疗的目标。奇迪斯博士说:“我们从来不想吓到孩子，但重要的是让他们知道为什么他们需要服药，以及为什么他们应该随时提醒医生任何新的症状。”

诚实也可以减少孩子的恐惧。“孩子们知道什么地方不对，”Milazzo说。“如果你不告诉他们发生了什么，他们会害怕，会往最坏的方面想。有孩子对我说，‘我以为自己得了癌症或脑瘤。它只是女士!”

虽然没有一个脚本，对每个孩子的作品，米拉佐建议家长与年龄相适应。A child who is diagnosed at 8 should receive an explanation that makes sense for an 8-year-old—for instance, focusing on how treatments will help improve a child’s balance so he can safely ride his bike, or restore vision so she can catch a softball.

米拉佐解释说:“用孩子能理解的语言来表达。”“你不应该给他们做一个很长的演讲。慢慢地给他们一点，然后再回头看看这意味着什么。”

随着孩子年龄的增长，问题和症状可能会发生变化。对你所做的和所不知道的诚实会帮助你的孩子相信你的建议。Milazzo说，“告诉你的孩子，‘我无法让你的生活变得更好，但我可以帮助你走出下一步。’”

*艾玛的名字已变更为保护儿童的隐私权。