如何回答孩子关于多发性硬化症的问题

众所周知，孩子们会问一些尖锐的问题:有圣诞老人吗？为什么我必须去上学?我们到了吗?大一点的孩子可能会对你提出更大的挑战，仅仅因为它来自您，父，人自然节目十几岁的推背对着他们争取独立。

当你的孩子患有多发性硬化症（MS）时，这些问题会变得更加棘手。由于免疫系统过度活跃攻击中枢神经系统（CNS）的神经保护膜，导致疾病的不可预测性，这意味着症状通常是不稳定的，有复发和缓解的时期。这意味着多发性硬化的症状可能会出现一段时间，然后消失，使你甚至他们的医生很难提供孩子们渴望的明确答案。然后，有一种完全正常的恐惧，你会说错话，或者以某种方式限制他们的潜力，甚至在这个过程中吓唬他们。

“我非常喜欢给孩子们提供信息，”纽约哥伦比亚大学欧文医学中心的神经心理学助理教授维多利亚·莱维特博士说。“但你必须考虑什么是适合自己年龄的。孩子们有能力处理多少信息?”

我们会在说什么分享专家建议，年龄的年龄。以下是如何回答的方式你的孩子能理解困难的问题。

“我能死吗?”

让我们从最难的问题开始，因为当孩子们知道他们得了慢性病时，这可能是第一个跳出来的问题。毫无疑问，和孩子谈论死亡是很困难的，但是不要回避这个话题。“最重要的是诚实，”罗丝·雷夫(Rose Reif)说，她是北卡罗来纳州卡里市(Cary)雷夫咨询服务公司(Reif Counseling Services)的注册专业顾问。

对于年幼的孩子，坚持事实，雷夫说。告诉他们“大多数患有多发性硬化症的人直到老得多才会死去”，就像大多数其他人一样，即使是那些没有多发性硬化症的人。

年龄较大的孩子可能需要更多的细节。“他们需要得到保证，我们生活在一个时代，很多的治疗方法可供选择，”梭月，医学博士，圣路易斯华盛顿大学的小儿神经科专家说。所以，告诉他们如何“大多数孩子做的非常好，只要他们正在服用药物，他们正在密切监控。”

“我需要一个轮椅吗？”

关于人与MS三分之二不会失去他们行走能力，根据国家多发性硬化症协会。但是，很难预测谁会留手机谁也不会。

“通常的回答将是：‘我不知道，’赖夫说。她建议把积极的基调上最糟糕的情况：“如果你的身体不能行走一定距离，轮椅可以让你做你想做的事情。”只有在疾病的后期阶段提醒你的孩子，机遇与近70％谁只需要一些流动性援助，拐杖，也许，仅此而已，并经常。

她还建议鼓励年长的孩子为自己最好的健康结果而努力。他们现在治疗得越好，从长远来看，他们就越强壮和健康。

“我将有一个正常的未来？”

这是另一个没有明确答案的问题。患有(或没有)多发性硬化症的人都没有预测未来的水晶球。正常的定义是不一致的。“什么是‘正常’生活?”每个人都有一些东西。我们只是还不知道它是什么，”莱维特说。

你最好的方法是关注积极的方面。

“患有多发性硬化症的人肯定会去上大学，工作，然后结婚，”赖夫说。她建议家长们在YouTube上搜索那些已经取得巨大成就的大学生和患有多发性硬皮病的成年人的视频，然后和所有年龄段的孩子一起观看。(当然，首先要对视频进行预屏，以确保适合年幼的孩子观看。虽然你可能找不到任何r级的东西，但你可能会看到上大学的孩子大口大口地喝着啤酒。)

“是吗有把我的药吗？”

每天吃药或定期打针并不是大多数孩子的乐趣清单。因此，毫不奇怪，高达60%的患有多发性硬化症的孩子没有按照医嘱服药定性的健康研究，主要是因为他们不喜欢副作用，或者他们不记得去做。

为了避免权力斗争，不要让吃药成为你的借口您想。相反，专注于它会为你的孩子做。“如果你到10岁的说，‘这是一种药物，可以帮助您的余额，所以你可以骑自行车，’对他们很重要，”赖夫说。并给年龄较大的孩子在分娩方法，药丸或有人说，注射，可以使他们更兼容。

有时，对药物最大的争论是在孩子们感觉良好的无症状时期。莱维特说：“一个重要的信息是，药物治疗不仅仅是针对我们感觉不舒服的时候。“事实上，药物治疗也适用于我们感觉良好的时候，因为它能保持我们的健康。”

“为什么我在学校跟不上？”

无论你的孩子是年轻或已经开始高中的时候，一定要解释MS是如何影响他们做的有多好学业。这是正常的，三月博士说。心理的挑战是人与疾病常见。根据2017年一个研究行为神经学在美国，有多达一半的孩子在语言、记忆和信息处理等方面都有困难，这可能会使上学成为一种令人沮丧的经历。通过让他们从一开始就做好准备，当认知挑战发生在他们身上时，他们可能会感到不那么沮丧。

莱维特补充说，也要注意这样的挫折，因为学校的问题可能会“蔓延”。那些在小学表现不错的孩子，到了中高中后，有时会大吃一惊。“这可能会让他们突然陷入成为那个讨厌上学的孩子的危险地带。”

这时你应该安慰你的孩子:“我支持你。”“去看神经精神病学家进行评估，并获得如何解决孩子问题领域的建议。然后，与学校合作放一个504年计划或个性化教育计划(IEP)在的地方。这个计划，对于任何年级的孩子，可能包括额外的时间来完成测试或在一天中有更多的休息。“为孩子最糟糕的一天做出调整，即使他们并不需要，”赖夫建议。

“我还能做运动吗?”

据克利夫兰诊所称，运动症状和疲劳会使孩子们很难走路，保持平衡，并保持体力，以便通过体育课或体育锻炼。但这并不意味着他们不能或不应该保持活跃。运动很重要，原因有很多。它为孩子们提供锻炼和提高力量和运动技能的机会。它还提供社交互动，以及结交新朋友和与他们建立友谊的机会。

“我们绝对希望鼓励他们参与，”雷夫说。她建议引导孩子们进行“个人贡献”的活动，比如武术或者网球。然后，当他们感到疲倦时，他们可以坐下来，而不影响整个团队的结果。

体育运动可能是青少年身份的一个特别重要的部分，特别是如果他们已经玩了多年。如果你的孩子跟不上他们以前的运动，雷夫建议你寻找一个自适应版本，这样他们就可以留在一个团队的一部分。

马尔博士说，如果你的孩子在运动或健身期间难以保持平衡、运动技能或身体过热，你的医生可以要求学校提供特殊的解决办法。例如，你可以要求你的孩子在热天在室内玩耍。另一个可能的要求是额外参观饮水机或在玩耍期间在附近放置一个水瓶。脱水对任何人来说都是一个问题，但对MS患者来说尤其如此，因为它会加重疲劳和注意力不集中等症状。

“为什么交朋友这么难？”

“当这个问题出现时，你可以说，‘我明白了。当你感觉不舒服，你想要做的最后一件事是出去玩，或挂出与其他孩子’，”莱维特说。“我的病人说，他们从友谊和关系后退，因为它变得太跟上。”但提醒他们，从他们的朋友釜底抽薪可以让他们寂寞的，她补充道。

找了年轻的孩子设立一起玩了参与，但让他们足够小，以避免压倒你的孩子。“只有一个或两个朋友过来，在你的房子挂出，”建议安妮·瓦格纳，R.N.，圣路易斯华盛顿大学的小儿神经科临床护士协调员。

发挥创意与聚会。“我有一个妈妈谁的孩子会做的，而不是过夜的popovers工作，”赖夫说。“每当他们感觉良好，他们可以参加他们过来，但没有期望，他们会留下来过夜。”

如果你的孩子担心其他孩子不理解他们的MS，鼓励他们去依靠那些理解的孩子。莱维特建议说:“可以这样说，‘当一个人是真正的朋友时，他们不仅想要理解你正在经历的事情，而且还想要支持你度过难关。’”

督促你的年龄大的儿童来反击社会撤退。“青少年的确需要朋友，”三月博士说，没有他们可以依靠，孤独感可以蠕变，与MS人们已经更可能是孤独的比那些没有疾病，和孤独有联系抑郁，根据在一项研究中康复护理杂志。

帮助所有年龄段的孩子与有相同挑战的同龄人联系的一个方法是通过儿科MS支持小组或夏令营。

“你为什么不让我做点什么？”

这是你需要回过头来问自己一个问题。人们很容易尝试从世界上所有的危险屏蔽慢性病一个孩子。但只是等待，直到他们成为一个十几岁，是完全在你的溺爱，但用心良苦。

为了避免过度保护，回想一下自己十几岁的时候。“我们做了一些不明智或不健康的事情。我们从这些事情中学到了教训，并继续前进。“一个好的试金石是（扪心自问），如果我的孩子没有多发性硬化症，我会怎么做？她补充道。给你的孩子一个尝试新事物和独立的机会。如果他们一路上确实犯了错误，考虑他们学习经验并继续前进。

“为什么我得MS？”

答案是，没有简单的答案。没有人知道为什么某些人的免疫系统会攻击大脑和脊髓。这种疾病的随机性只会增加不公平感。患有多发性硬化症似乎非常不公平，尤其是在青少年时期。处理这些感觉需要大量的倾听和理解。

“我经常看到家长们害怕承认有时候很糟糕。家长们觉得他们必须保持积极的态度，如果他们不这样做，事情就会不了了之。但事实并非如此。“让你的孩子诚实地告诉你这有多难，不要让他们觉得这样的感觉不对。”

相反，利用这个机会凸显上攻（是的，有积极的一面）与MS生活。“MS实际上是谁与它生活的人一个机会，”莱维特说。“围着它转，说：‘你有韧性，大多数人都没有在这个年龄段的水平。’”回弹这正是我们需要的推动任何儿童-MS或不成为一个成功的未来。