你对你的内心有多了解?
作者和子宫内膜异位症倡导杰西卡·麦肯股来自她新书的思考,知道你Endo.
杰西卡Murnane是你新的子宫内膜异位症死党。这位44岁的创意顾问来自南卡罗来纳州查尔斯顿(Charleston),她对恩氏有一定的了解——她已经处于第四阶段,并在这一阶段生活了十多年。Murnane在2017年的烹饪书中开始公开谈论子宫内膜异位症,一部分植物,她简要介绍了植物的饮食如何帮助她管理她的内部症状。以来开始的是一个激情项目的成长为在线社区称为“知道你的内心”现在,一本同名的新书问世了。
了解你的子宫内膜异位症:健康与希望的赋权指南部分是实用的自我护理手册,部分是子宫内膜异位症患者的支持和倡导指南。Murnane为子宫内膜异位症的斗士(或者,她称之为她的“朋友”)提供了一个工具包,让他们能够在子宫内膜异位症带来的精神和身体上的艰难影响下生存和成长。她将科学研究和专家访谈结合起来,与子宫内膜异位症患者分享他们的喜怒哀乐。
我们与Murnane谈论了她的子宫内膜异位症之旅,关于这种慢性疾病的误解,以及她希望她的书能给人们的生活带来什么。
健康中心:您为什么决定为子宫内膜异位症患者写一本书?
杰西卡Murnane:在我的食谱一部分植物(这本书于2017年出版),我在书中加入了一小页关于endo的内容。有很多读者给我留言说,“天哪,你烹饪书里的那一页帮助我得到了诊断,”或者“你烹饪书里的那一页让我感觉自己第一次被看见了。”这个回答让我觉得,“我不需要再写一本烹饪书,我想写一本endo书。”如果一本烹饪书能帮助诊断人们,那它似乎缺乏相关的信息。
在一开始,它觉得很难写这本书,因为与endo,你不能用弓包裹,说:“这是快乐的结局。”但我想做的事情大多数都是让人们最新的信息,以便他们能够为自己开始健康选择。而且,只是为了帮助人们感到不那么独处。
HC:你在书中对你的子宫内膜异位症有了非常私人的描述。是什么让你决定如此开放地面对自己的挑战,尤其是与心理健康相关的挑战?
Murnane:很多时候,当我们看到人们在网上或阅读他们的书时,我们只看到他们的“之后”,而没有真正看到他们的“之前”。我认为重要的是要表明这是一条道路。我不是读了一本书就突然好起来了;我的endo之旅已经酝酿了近十年,我仍在努力。我认为让人们看到你可以从最底层开始,然后逐渐恢复——这很重要。我不想说我是“另一边的人”,但我现在感觉好多了。
HC:说到心理健康,你有整整一章是关于压力和endo,或者用你的话说,“strendo”。心理健康和压力与子宫内膜异位症有何关系?
Murnane:很多人都觉得在医生的办公室里,他们几乎没有给身体治疗方案,甚至没有解决身体治疗方案,甚至没有解决心理健康部分。在一个2019年BBC研究在美国,研究人员采访了13500名使用endo的人,近一半的人说他们有自杀的想法。
这不是你头脑的东西。我采访的医生之一说:“想象一下,有人每天都有一个急性破碎的胳膊走。因为你可以看到他们的破碎的手臂,你可能对那个人有更多的同情心。“但是,Endo是你看不到的条件,有时感觉非常孤独。因此,我认为需要更多地解决心理健康组成部分。
HC:这一统计数据尤其令人吃惊:在症状恶化的几周内,子宫内膜异位症患者的工作效率会下降7到10个小时。然而,大多数人没有休息就继续熬过痛苦。为什么和你的老板和同事谈论子宫内膜异位症这么困难?
Murnane:遗憾的是,我们习惯了不谈论月经。对于endo来说,疼痛不仅仅发生在你的经期——如果你一周有五天感到疲劳,那是真的很难谈论的事情。人们可能会想:“你为什么不多睡一会儿呢?”或者“你为什么不换个方式做这件事呢?”我认为人们总体上不了解endo。
HC:关于子宫内膜异位症的另一个刻板印象是,它一直被认为是一种顺性白人女性的疾病。为什么这种刻板印象会持续存在?它是如何损害子宫内膜异位症群体的?
Murnane:就在上周,美国一家最大的医院在其网站上仍然声称,白人女性患子宫内膜异位症的风险高于有色人种。我很幸运能认识这个组织的人endo黑色该组织正积极将此类信息从医院网站上删除。我确实认为这方面有进展。但当我采访一个带endo的同性恋者时,她说医生不认为痛苦的性行为适用于她,他们甚至不谈论生育,因为他们认为她不想要孩子。变性人可以直接被拒绝护理。
这是一个广泛存在的大问题,不仅仅是endo。但是当你有endo时,你已经在寻找8到10年的诊断时间。如果你是有色人种、变性人或酷儿,你的等待时间就更长了。有那么多了不起的活动家在做着伟大的工作,但是如果这个国家的顶级医院在他们的网站上有这些错误的信息,那就是我们需要开始的地方——我们需要把这些信息删除。
HC:我喜欢这本书是如何不是单尺寸适合所有的Endo管理指南。你不断提醒读者他们的身体,他们的内心,他们的治疗对他们来说是独一无二的。为什么这对你这么重要?
Murnane:当你上网或者在健康领域的任何地方,你会感觉很像人们告诉你,“嗯,这对我有用。”然后有人尝试这样做,如果这对他们不起作用,他们会觉得自己失败了或做错了什么。这对我们的心理健康和整体健康是非常危险的。
没有一个内心饮食将为每个人工作,而且没有一种类型的运动会为每个人工作。内部有很多不同的阶段,我不只是谈论一到四个阶段。你可能有一个刚刚有一个子宫切除术的人,这将是一个比刚被诊断的人的治疗过程是一个非常不同的治疗过程。
它也归结为我们可以访问的东西。我不认为每个人都将能够买到他们所有的杂货有机,但这并不意味着你不能吃水果和蔬菜,健康。我想帮助人们创造自己的计划,而不是强迫我的工作。
HC:您希望您在早期的日子里所知的本书中包含的内容是什么?
Murnane:我认为我学到的最大的事情是“运动”章中的信息。在那一章中做面试让我的思绪吹了。当我分享在书中,当我在网站上看到的东西时,我曾经生了气(并且仍然生气),“如果你有糟糕的时期痉挛,请跑步。”如果你在你生命中最糟糕的时期中间,你甚至不能走到卫生间,更不用说跑步。
但是看到了研究和面试人,我已经了解了运动如何潜在地减轻我们的痛苦,但这并不是不必运行马拉松甚至是跑步。它可以在脚上使用泡沫辊或钉球。我真的希望这是我更快地了解的事情 - 对起搏和适应工作的姿势的想法你那一天,不一定适用于其他人。
第二件我希望早点学会的事是自我同情。这是我在过去几年里开始使用的东西,在我最痛苦的日子里它真的帮了我很多。当我第一次了解到自我同情时,它似乎并不适合我——我以为它是那种你站在镜子前告诉自己你有多漂亮的事情。但它和那有很大的不同,我很高兴有科学支持它可以改变我们大脑处理信息的方式。
你还有什么想告诉读者的吗?
Murnane:如果有人处于一个非常黑暗和孤独的地方,我希望这本书有助于他们感到不那么单独,可以给他们提供信息,帮助他们在走进该医生的办公室时感到有点自信。有时有时是医生和患者之间的动力动态,这可能真的很恐吓和吓人,我想帮助人们对自己的身体有一点信心,他们能够为自己提倡的方式。与endo,有时感觉像是一半的战斗。
- 子宫内膜异位BBC研究:英国广播公司的新闻。(2019年)“子宫内膜异位症:数千次享有条件的破坏性影响。”bbc.com/news/health - 49897873