2010年,当苏珊·罗森(Susan Rosen)第一次被诊断出患有第三期乳腺癌时,她觉得周围的人比她更难过。
她确信自己能战胜癌症。她穿着印有“像女孩一样战斗”和“幸存者”字样的t恤,她拥抱了“粉色”,粉色丝带是乳腺癌意识的国际象征。在经历了手术、化疗和放疗之后,她终于松了一口气,因为她的扫描结果很清楚——没有疾病的迹象,也就是所谓的“NED”。
回首过去,她说无知是福。
然后,在2013年,富兰克林,马萨诸塞州居民被告知,她的乳腺癌已经不仅回来了,它有扩散到全身。她有转移性乳腺癌。就没有治愈这个时候。她的医生可以提供她治疗,以维持她的生活质量,为尽可能长的时间。但在某些时候,会有没有更多的治疗方法和时间将耗尽。
放开你不能控制的事情
对于52岁的罗森来说,最初有一种震惊的感觉。还有愤怒。她问波士顿达纳-法伯癌症研究所(Dana-Farber Cancer Institute)的医生,为什么这种情况会发生在她身上。她做错了什么?“没什么,”他们告诉她。有时候它就这么发生了。
她的女儿最近刚开始上大学。她的儿子开始上高中。她会看到他们毕业吗?她不想离开她的家庭,现在不想。
在她被诊断出患有转移性乳腺癌的第二天,她翻遍了梳妆台的抽屉,把癌症t恤打包送给了慈善机构。现在,当人们说“你会战胜它的”这样的话时,她平静地告诉他们,不,她患有癌症,但她不会战胜它。
“我不是在对抗癌症,因为那意味着有些人不打够硬,”罗森说。“我做的一切,我可以过上幸福的生活。但我不打,我的生活。”
罗森说自己是一个积极的人,但也是一个实用主义者。她不相信粉饰太平。她采用了一个简单的咒语,引导她度过了第四阶段癌症的情感之旅。
“我不会让事情我无法控制接管了我的生活。因为那时我会郁闷所有的时间,而这不是生活,”她说。“我要快乐。我想体验在我有时间我可以。”
面对新的现实
在接受HealthCentral采访时,达纳-法伯癌症研究所(Dana-Farber cancer Institute)的临床心理学家、博士莎伦·博伯(Sharon Bober)说,每位患者在患癌前都有不同的性格和需求,患癌后也是如此。博伯已经为癌症患者和幸存者工作了20年。鲍博博士说,面临转移性乳腺癌的人会在自己的时间轴上体验自己独特的情绪,他没有治疗过罗森,也没有见过她。
但博伯博士说,最终每个病人都将不得不面对这样一个现实:他们可能活不了自己希望的那么久。
“对于一个患有转移性乳腺癌的女性来说,有这样的感觉是完全正常的,‘这就是事实,我要活得尽可能好,尽可能长。’”’然后又会有她完全暴怒、生气、伤心和害怕的时候,”博伯博士说。
你想如何度过剩下的时间?
同样重要的是,对于转移性癌症患者来说,要意识到诊断结果并不是立即的死刑判决;有些癌症患者可能会活很多年。
伯伯博士说:“当人们处于疾病的第四阶段时,会有不同类型的谈话和不同的方式来释放他们的精力和注意力。”“但在很多方面,他们仍然过着有规律的日常生活。”
她试图帮助患者集中在那一刻是,体验自己的情绪-whatever他们可能是 - 因为他们来了。我们的目标是帮助患者清晰,她说什么,他们是当他们感觉它感觉理解。
伯伯博士说:“我认为,对于任何面临可能危及生命的癌症的人来说,开始思考什么对他们来说是重要的,你的价值观是什么,以及你想如何充分利用你面前的时间,是非常重要的。”
害怕错过里程碑
罗森有受情绪所淹没的时刻。有时,她经历的悲伤和失落感。她想知道关于可能超出她的掌握中的里程碑。
2016年12月,她的家人去了迪士尼世界,她和她的丈夫从孩子们很小的时候就一直带他们去那里。她和家人在一起度过了一段美好的时光,但当他们在等待烟花表演开始时,她注意到有多少祖父母和他们的孙辈在那里。
“我哭了起来。我环顾四周,忍不住想,‘这对我来说永远不会发生,’”她说。
随着时间的推移,她意识到她最大的恐惧是在她准备好之前离开她的家庭。
“我不害怕死亡的,”她说。“但我想看看我的孩子长大了。我想看到这些孙子。我想带他们去迪斯尼世界。”
不过,她还是对自己已经取得的进步进行了评估。距她被确诊为癌症转移已经四年了。癌症已经扩散到她的肝脏、骨骼、肺和大脑,但她仍然活得好好的。她的儿子高中毕业,正准备上大学。她的女儿大学毕业,正在申请法学院。
她希望看到下一轮毕业典礼。
游泳深
在过去的三年里,罗森写了一篇博客,让我们美人鱼,它提供的生活智慧与转移性乳腺癌,包括她是如何计划自己的葬礼上,她写下自己的讣告,并把刊物在一起的家庭成员。
她想出博客的名字是因为她认为美人鱼是有许多妇女面临乳腺癌相同的特性。他们引导他们的能量,在未知的水域中游泳。患有乳腺癌的女性拥有优雅和美丽,即使她们的身体可能会发生变化,或者她们在旅途中留下了伤疤。
由于她的旅程进展,罗森试图继续关注此时此地。而她仍然令人惊讶的自己。
“我不会说我是有在我面对这一切之前已经知道,”罗森说。
如果她做出新的癌症T恤现在,它会简单地说,“坏的屁股。”