我从照顾父母的痴呆症中学到了什么

结识三个希望您知道患有阿尔茨海默氏症和其他认知障碍的父母的看护人。

经过Lambeth Hochwald 卫生作家

你是一个吗?在关心患有阿尔茨海默氏病或​​其他痴呆症的人的近1570万人中?您的故事以及像您这样的数百万人的故事都不同。但是,有一个共同点:需要互相帮助,共享信息,并在只能将其描述为整个家庭的极具挑战性时期的过程中彼此相处。

这三位令人难以置信的护理人员认为他们有责任分享他们的故事并向任何可能需要它的人提供建议。

认识您的护理人员咨询团队

Serena Guimarey,现年45岁,拉斯维加斯,NV

自2021年5月以来,塞雷娜(Serena)照顾她的两个父母,尽管他们都知道他们在那之前都有病情。她发现他们偶然患有痴呆症:她的父母将其隐藏起来,他们的护理提供者从未向她透露诊断。

苏珊·巴林格(Susan Ballinger),现年62岁,马里兰州亨廷敦

在2012年和2013年期间,苏珊(Susan)在最后几个月成为母亲的初级保健提供者。除了每周7天每天24小时照顾母亲外,苏珊(Susan)在拜访时向家人提供了建议,并在母亲住院时热情而无情地提倡适当的护理。现在,她和她的妹妹关心父亲。此外,同一姐姐在两年前被诊断出患有轻度认知障碍,因此苏珊(Susan)正在帮助姐姐的家人在这种情况带来的症状。

加利福尼亚州威尼斯海滩60岁的Melody Meyer

Melody从28岁开始了她的护理旅程,当时她负责照顾父亲患有阿尔茨海默氏病。然后,在32岁时,她开始照顾母亲,她最终将其安置在疗养院里。旋律到她49岁的认知状况失去了父母的两个父母。

HealthCentral:当您的父母似乎与父母交往时,您该怎么办?

Guimarey:“问问题,与父母的医生见面,并尽快处理诊断。这不是我的家人发生的事情,所以我想通过分享我们的故事来帮助他人:我知道妈妈有什么问题,但没有人住在父母居住的小镇附近。另外,我父母的一代人没有共享东西无济于事。这是一个非常私人的一代,我们处于大流行状态。当我终于能够带我妈妈去她的长期医生时,我很沮丧地被告知她患有痴呆症。原来她在三月份被诊断出。尽管我了解您无法透露某人的医疗信息,但我认为在发生这种情况时告诉家人很重要。我们不知道。”

巴林格:“行动快。您将需要在您和您的家人周围建立支持系统。您希望能够指望其他人,尤其是那些了解这种情况以及如何应对的人。

我当地的老化办公室很有帮助。我可以拿起电话,通常他们会在电话上放一个案例工作者或辅导员,让我平静下来,并通过发生的任何事情来解决我。他们给我的一些最好的建议,我今天坚持:“记住,这些人经常过着多年的特殊方式。”在我父母的情况下,他们在一起已经64年了。试图从他们那里剥离或与他们争论只会使他们变得更糟。”

迈耶:“我认为对每个人都重要。我不得不让我的兄弟提供帮助,看看发生了什么。我认为因为他和她一起生活,他没有注意到她在改变了多少,因为这对他来说是渐进的。她有阿尔茨海默氏症。但是,当我回家时,我必须控制一切,包括摆脱过期的药丸和确定的诊断。”

HC:有关如何处理父母面临的挑战的任何技巧?

Guimarey:“要有耐心。听到相同的故事50次很努力。I will say that before we knew the diagnosis we were like, ‘it’s the same story over and over again.’ Knowing there’s a diagnosis, we all felt this feeling of ‘oh, now that makes sense.’ Once you know what’s going on, it changes your mindset.

很难将您的父母与现在的父母分开。例如,我妈妈是一名老师。她一直都在读书,并且受过良好的教育和世俗。现在,她的词汇非常有限。我们会问她:“您想种什么样的花?’她会说,“很善良”。试图记住美好时光确实有帮助。您不能说“您记得这一点或那个”,因为他们会说不,您会发疯。知道这是他们生活中的新篇章,并试图对此感到满意。”

巴林格:“我妈妈经常以为我是她的堂兄迷迭香,很多朋友和家人认为与妈妈说话,好像我是迷迭香是错误的。但是我相信那样容易。我们甚至一起笑了,这比说:“妈妈,我不是迷迭香”或“妈妈40年前我们不在教堂里。”这将使我们无处不在。”

迈耶:“其他人对父母感到非常沮丧[不记得或扮演相同的角色]所以我总是告诉他们:您是父母,您的父母是您的孩子。他们处于困惑状态,他们只想确定一切都还好。另外,他们会忘记,所以我最大的建议是对所有事情说“是”。您必须对这个角色逆转感到满意。”

HC:您怎么知道什么时候该为父母或自己获得专业帮助?

Guimarey:“自我保健确实很重要,自我保健还包括知道您妈妈需要在护理之家时可以。您不会通过将父母放在家里来放弃父母。您正在帮助他们,并使他们能够获得所需的帮助。当我们告诉我爸爸是时候让妈妈去护理屋的时候了,那是一颗沉重的心。我们解释说,他不在乎她,他几乎不能去洗手间而不必担心她。而且,尽管他拒绝这个想法,但他知道她和他一起回家并不安全。”

巴林格:“我确保我正在寻求咨询,现在我每两到三个星期就去治疗。重要的是要有人谈论您的感受和关注。”

迈耶:“如果您无法满足父母的需求,则需要帮助,尤其是如果您知道即使在片刻中,将它们独自留在屋子里不是一个好主意。您还会知道,例如,如果您的父母跌倒并且在家中不安全,则该进行新的设置了。那时,您需要专业人士或新的地方供父母居住 - 线索始终存在。”

如果这些故事听起来像您,请知道您并不孤单。寻找社区中的老化部,因为它们可以帮助您的父母和作为照料者的需求。此外,互联网支持小组可以帮助您度过这一艰难的旅程,并在您浏览它时在您身边。

看护人人数:阿尔茨海默氏症协会。(2021年。)“阿尔茨海默氏症和痴呆症:事实和数字。”https://www.alz.org/alzheimers-dementia/facts-figures

护理人员的信息:阿尔茨海默氏症协会。(n.d。)“照料”。https://www.alz.org/help-support/caregiving

认识我们的作家
Lambeth Hochwald

Lambeth Hochwald是一名消费者生活方式记者,涵盖健康,健身,婚姻和家庭。