这个月标志着10年过去了强直性脊柱炎(AS)极大地改变了我的人生轨迹。如果我能看着年轻时的自己的眼睛,把手放在她的肩上,说些安慰的话,我一定会这样说。
亲爱的KJ,
你是如此的害怕,我想让你知道你有权利去恐惧,去攻击,去突破。你身体上的痛苦让你困惑,你害怕你永远不会得到认可,因为你的生活发生了多么深刻和迅速的改变。
你会的。
我想让你知道你从未放弃。
有时你会感到没有诊断或安全的不确定性治疗之路可能会让你的灵魂崩溃。它不会。
所以,抬起头来活下去吧,即使你的身体有时会感觉像死了一样。-KJ Ramsey,强直性脊柱炎博主
你将挺过不确定性。学会接受你的疾病的不可知的本质将扩大你的灵魂而不是减少它。拥抱与痛苦共存的张力,同时渴望完整,这将为你创造空间,让你知道什么是许多人看不到的——快乐可以与痛苦共存。你在黑暗中所学到的东西会创造出你想象不到的美。你的痛苦会让你容光焕发。
但是你不必为了让你的生活有意义而找出你痛苦的目的。试着去分析你为什么生病,这样做的意义是什么,会让你看不到你面前的美好。所以,尽管你的身体有时感觉就像死亡一样,抬起头来活下去吧。看到美好就在你的面前,即使它只是一束阳光充满了你整个星期都没有离开的房间。感受它的温暖,让它填满你。疾病会让你的生活变慢,但在变慢的过程中,你会看到别人闪耀而过的美丽。
勇气不仅仅是我们拥有的东西,而是我们可以培养的东西。你所培养的勇气将是美丽的。你的自信和生活的决心会帮助你找到前进的道路。你感觉被困住了,但你没有。
有些医生不听你的,我希望我能让你免受这种痛苦。他们的傲慢会让你感到绝望,但你要知道:你不会失去希望。你将被听到。医生最终会倾听并观察你皮肤下的灼伤。所以继续大声说出你的感受有多糟糕。坚持认为一个20岁的人不应该有你这样的感觉。你不会永远得不到诊断。
你觉得你是唯一一个受苦和生病的年轻人。让你的孤独将你推向他人,即使付出巨大的代价。不是每个人都会很好地接待你,但是很多人会。学会不要被别人对你的病说的善意但伤人的话所冒犯。与其愤愤不平,不如尊重你的需要,让别人知道你的存在,让别人看到你的存在,让别人支持你的存在,让别人知道你的存在。尴尬对话的另一面将会是你一生中最甜蜜的友谊。
痛苦使你的生活与同龄人之间的距离变得遥远。但它不是。当你和你生命中安全的人分享你的痛苦时,他们也会学着让别人看到他们的痛苦。你会意识到每个人都会受伤,你的悲伤不会让你远离别人,它会把你和别人联系起来。
你的生活会很美好。我无法告诉你有多好,有多困难,因为那是你要去发现的。但要知道会有好事发生。你会对自己能做和愿意做的事情感到非常惊讶。
你的坚韧、自信和愿意在黑暗中看到自己的痛苦,这将为你和许多人的生活中更多的美好腾出空间。我看到你在所有的恐惧和压倒,与梦想的摆动和希望的凋零,你上升一次又一次。无论你的弱点还是你的力量,你,我年轻时的自己,都是美丽的。谢谢你从不放弃。
怀着感激和尊重,
你更年长的自己