亲爱的珍妮弗,
说实话,你总是知道有些地方不对劲。当然,你可能很难记得那些年以前的事情,但你肯定知道有些事情。
那无法解释的手和脚的麻木。偶尔无事跌倒。无休止的疲劳和疲劳。你的主治医生是如何试图解释这一切的,因为你是一个忙碌的、睡眠不足的大四学生。她让你相信,你脚上的麻木只是因为你选的鞋不贵,没有足弓支撑——当你选择时尚而不是功能的时候,这是一个主要的问题。你的手麻木了吗?“你的论文和考试写得太多了,”她解释说。你记得她说过,你一毕业,压力就消失了,“你会没事的”吗?
但后来,毕业和移动一个小时的路程到底特律地区的第一个成年工作作为一个客户支持专家后,事情并没有奇迹般地消失。还记得有一个晚上在工作中你的左眼不动,你开始看到双?好了,医生不能只是解释了。最终,而是很快,你被诊断出患有多发性硬化症。记得感到有些由您的诊断松了一口气,因为内心深处,你总是觉得有东西吗?
在23,你被诊断为终身的慢性疾病,但你处理它。你被吓得,迷茫和不知所措。你见过医生和患有MS等人,问很多的问题,看书,参加了当地女士支持组所有年龄和疾病进展的人,并试图生活的生活,尽量减少你的慢性疾病的规模。
你是稳定的。享受作为朋友、伴娘、姐妹和女儿的生活。尽你所能去做,但要注意不要做得太过火,比如在炎热的室外坐着或在俱乐部逗留到最后一刻。三种方法都可以试试疾病修饰治疗找出最能减缓疾病发展的方法。探索新的饮食,维他命养生法,锻炼计划。
头几年过得飞快。但接着你又开始觉得有点不舒服了。麻木了。即使睡了个好觉,疲劳依然存在。更多的下跌是没有原因的。也许你又要面对压力了。慢性病不适合弱者,对吗?
有更多的物理治疗会议和几个疗程的IV类固醇希望让你回到基线。但是基线却越来越远,好像发生了什么事。
你换了神经科医生,开始对你的多发性硬化症进行更积极的免疫调节治疗,这样一切都会好起来。
然后,新的神经科医生告诉你:“你的病已取得了进展。”你听听医生的说法,但它不是,直到你读的话“继发进展型MS”你的体检表格它。它的真正SPMS汇,但在内心深处,你已经知道了。不是吗?
你再一次感到震惊和害怕,但是你能够并且将会处理好这件事。毕竟,这只是两个新词——继发性进展——其核心仍然是多发性硬化症。
首先,回到你最初被诊断时所依赖的基础。伸出手去寻找答案。和你的家人、医生和朋友谈谈。你的问题根植于你从最初的诊断中已经获得的知识,你对答案有了更多的准备。
了解你的疾病正在发展。这将是令人沮丧、沮丧和艰难的。你会担心走路、坐轮椅和残疾。一直以来,试着让自己相信你能处理好这件事。看看你已经处理和克服了多少困难和困难。
幸运的是,疾病缓解治疗,现已为患有SPMS的人。你有选择。但是高于一切,把重点放在维护和欣赏你的健康;任何看起来像。当然,你可能不那么活跃的或独立的,你曾经是,但你必须继续与这个怪物你的战斗。
享受美好的时光,因为总会有美好的日子(比如当你嫁给一个唯一理解你并爱你的男人)和许多小的胜利。继续相信自己,相信自己。你在疾病的发展过程中没有选择,但是你可以选择如何面对它。记住,这里面蕴含着力量。
真诚地,
珍妮花