亲爱的spm我,
所以，这是我惊讶时的样子…
当你坐在医学中心临床主任的办公室里，刚刚听到你的MS在确诊为复发-缓解性疾病(RRMS)后仅仅18个月就发展到继发性进行性疾病(SPMS)的消息时，你要知道:这种情况已经持续一段时间了。
当你有了“大一号”并最终参加考试的时候，你并不是一年半就得了多发性硬化症。你得了多发性硬化症至少15年了。
你认为你能责怪酒杯在厨房地板上跳起来摔死多久？如果你不必在牙刷飞到人们不敢联想到口腔卫生工具的地方时不断更换它们，你会有多富有？你真的相信那些树根抓住你的脚踝，造成了这么多年的徒步旅行事故吗？
你从RRMS到SPMS的转变是在经过了15年的未确诊症状（承认它被忽略并被解释掉）之后。如果你考虑一下的话，这是一次不错的跑步。如果一个人知道自己有那么长时间的存款准备金，却对此无所作为，那么他们的进步可能至少和这一样快。
事实是:你可能从一开始就是spm。这可能就是为什么你在进行疾病修饰疗法的同时，会出现新症状的突破性发作或旧症状的恶化。也许并不是药物失效了，而是你的疾病发生了变化。
现在什么?
好吧，现在比你大18岁了，我有一些事情你可能想知道，有一些你可能不想知道，但无论如何我还是要告诉你，还有一两件事我不会告诉你，因为——尽管这对我来说很难——有些事你只需经历，就可以充分了解。
你需要治疗!
在过去的一段时间里，你有很多变化要处理。大变化！工作，婚姻，家庭生活，个人生活，身体上的自我，情感上的自我——所有的一切，真的——都给你带来了一次又一次的打击。每一拳都在你有机会从最后一拳中恢复之前落地。
如果你想从这种状态中走出来，你需要继续战斗，你需要一些帮助。找一个好的康复治疗师。不，不是物理类型。你的精神需要和身体一样的支持。和她一起工作，就像你会攻击你生命中的其他任务一样，你会为即将到来的狗屎打下坚实的基础……而且会有狗屎。
会有变化的
您已经越过了从rrm到spm的阈值。这是一扇门，从一个疾病的“房间”到另一个，但没有真正的门。这并不是说有那么一刻它不再是一个而开始成为下一个。你在多发性硬化症之间积累损害(是的，你开始称它们为“事物”，而不是攻击、恶化、发作或其他情况。似乎是你会做的事;你不认为吗?)很长一段时间。
现在这一点很重要，因为你可能会认为医生对SPMS的诊断是错误的，即使在诊断发生改变后，你仍然会有一些“东西”。有时候就是这样。
会越来越糟的
我不知道该怎么告诉你，老虎，但你会在一段时间内处于无法治疗的境地。你的症状会越来越严重，而且在很长一段时间内，没有任何针对SPMS患者的疾病修饰剂。但是会有的。事实上，我给你们写这封信的时候，进步的多发性硬化症已经成为全球多发性硬化症研究人员和患者倡导组织的主要关注点。
然而，当他们提出一些治疗进展性多发性硬化症的方法时，你就不得不花很长时间和精力去研究它的疗效和副作用。你将不得不关注你的整个健康和症状管理。会有一些困难(总有一天你会明白我使用这种委婉语的讽刺意味)。
你可以并且将会穿越(或绕过，或在下面，或在上面)你路上的那些坑，但是你不可能独自完成。利用你在治疗中学到的东西，依靠所提供的支持，可怜可怜吧，孩子……学会比我更快地寻求帮助!
你有很多决定要做
你曾经看到的控制你的生活的东西，大部分从来都只是一个幻想。你唯一能真正控制的就是你的反应。以及你对可能发生的事情的准备。
问题是，你不可能一辈子都生活在“假设”的区域。然而，你会发现，有两三个“……那么我会”在准备将使你的精神直立时，女士风暴愤怒。
你将不得不做出一些沉重的决定在未来几个月和年了药物(如果有的话),当这些严重的潜在副作用的风险值可能的好处,什么人/事/经历生命中是最重要的花你的有限的资源,如何以及何时说最困难的词,“不。为自己创建一个风险收益比模板。你的症状可能出现在你愿意比其他时候冒更大的风险的地方，当事情看起来不那么糟糕的时候。
你已经建立了一个强大的医疗团队，你已经为许多可能性做好了准备，你已经尽你所能地教育自己。当你需要对你的护理做出重大决定时，使用所有这些工具，你就会做出正确的决定。
你会大
你的爱尔兰表兄弟有一句话，“一定会很棒的。”这并不意味着一切都会很完美。这甚至不意味着他们会好起来。这意味着当他们需要的时候他们会足够好。
我不是说你不应该期望一些伟大的事情发生。当你的一些梦想被抛弃时，你不仅会梦想新的东西，而且你会实现甚至超越其中的一些。
我还想告诉你，你应该做好准备，因为有些不太好的事情也可能会发生。你不会总能以最好的状态来应对变化，身边的人也不会。事前准备是关键，而" It 'll be grand "则是关键分出部分在你等待他们到达那里的时候，你可以越过那些黏糊糊的部分。有时,你会使因为你可以。
小伙子，当你离开这个约会的时候，事情会变得不同，而且会不断变化。但他们不会都变的更糟，也不是所有变的更糟的人都会像他们一样糟糕。通过关注你的思想，身体和精神来建立一个强大的防御。
次级累进性多发性硬化症不是死刑……而是无期徒刑。所以，继续过你的生活吧。不管你有没有，这是你唯一拥有的。
最好的（你会需要它的），
TLG公司。你的未来，2019年