上世纪80年代中期,安德鲁·绍尔(Andrew Schorr)开始从事医学记者的工作,专注于报道那些感人的故事。他试图给病人和护理人员一个独特的声音,因为在那个时代,医学故事主要围绕医疗专业人员展开。
然后,斯科尔成了患者本人。1996年,他被诊断为慢性淋巴细胞性白血病(CLL),在骨髓的造血细胞的癌症。他是45,比十年谁被诊断为CLL大多数人更年轻。他有两个孩子,他和妻子原本以为具有第三的。斯科尔不知道他是否会在有生之年看到他们长大。
他自己的CLL经验,以及后来的骨髓纤维化,增加了他的决心,以帮助患者的声音被听到。他不再只是一个记者;他成了一个病人的倡导者,致力于帮助其他患者得到他们所需要采取的控制疾病的信息。
Schorr是该公司的联合创始人和总裁病人电力有限责任公司该网站提供最新的癌症信息和专家视频访谈,为癌症患者、护理人员、医疗中心和其他倡导组织提供支持和联系。他也是这家非盈利机构的联合创始人患者授权网络该机构提供诸如患者论坛、城镇会议和教育视频等项目,以提高患者的健康素养。
现在,68岁的他已经制作了数千个关于各种医疗问题和疾病的网络广播和视频。肖尔是三个孩子的父亲;最小的孩子是在诊断出患有慢性淋巴细胞白血病后出生的。最近他当上了爷爷。
Schorr通过电话与HealthCentral进行了交谈,对慢性白血病患者的生活提出了自己的见解,并努力帮助和教育其他患者。
慢性淋巴细胞白血病是一个可怕的诊断,因为它基本上被认为是无法治愈的。在过去的20多年里,你的人生旅途是怎样的?
当我被确诊时,我从来没有听说过CLL。我不知道它是什么,但我知道它是坏的。我以为我死了。我不太明白CLL是一种慢性癌症,不是急性癌症。我告诉自己,“我必须变得聪明,就像我告诉其他人一样。”“我知道我能找到医学专家,但我也想找到其他有经验的病人,他们愿意分享他们的智慧。
这是互联网的早期,我的隔壁邻居是个技术人员,他过来,坐在我的电脑前,在互联网上发现了一个白血病患者群体。所以,我把自己介绍给了小组,一天之内,我和小组的领导通了电话,她把我介绍给了CLL的专家。最终,我就这样进了a临床试验那救了我的命。
我相信我成为一名记者然后成为一名病人的原因是它让我与他人联系。与他人的联系导致了临床试验,使我的病情得到缓解,最终,我将有更多的精力和更大的热情去做更多的事情。这就是我生命中的“为什么”。作为一名记者,我有一个发表可信言论和从事新闻工作的平台,但我真的为我们所有人而努力,帮助我们所有人得到我们需要和应得的东西。
如何有耐心的宣传和治疗改变了多年来,特别是对白血病患者?
它曾经是一种一刀切的治疗方法。现在有各种治疗方法。但重要的不是你应该接受什么样的治疗,而是你应该接受什么样的治疗,当?所以,它的很多,现在变得更复杂。当我被诊断出患有白血病,如果使用得当,互联网,开始帮我们解开健康的黑匣子,并开始把权力还给病人。互联网也帮助了成年看护人。
过去你会做一些测试,但是数据不会与你共享。都是些官样文章,没人给你解释。现在我们处在这样一个时代,你和你的家人需要在讨论什么对你是正确的,以及你如何得到它的过程中成为完全的合作伙伴。
当你回顾你参与过的所有项目时,你最自豪的领域是什么?你希望留下什么遗产?
我最骄傲的是谁,说我们救了他们的命,他们在我们的网站上找到的信息给他们的东西,他们可能会采取行动的人。我们听到相当频繁。第二到,当我们听到我们更好地使他们的生活。更宜居。我们放出来的信息也允许他们继续自己的生活。白血病生活是可怕的。在控制越多,你是,你越能冷静下来。
我希望我的遗产将是这种模式将继续增长。只要有更多的资金和支持,就可以在世界范围内实现。这种模式是教育、授权、自我宣传、社区宣传,并以多种语言和涵盖更多情况的方式进行。我们还有很长的路要走。
要做到这一点,我们需要获得一种疾病一起,制药公司,患者,家属,保险公司的利益相关者;我的梦想是,他们与病人受益的共同利益共同努力。现在,大家都在做自己的事情,零碎和不经常发生。它应该像一台洗衣机,一切都在共同所有抛出。如果你这样做,随着创新产品的企业将胜出。每个人都会赢。这只是一个合作的事,它必须与频率来实现。
在2000年,您选择参加临床研究,把你带入一个17年的缓解。现在你身体怎么样了?
在2017年我不得不接受再治疗的CLL。我不是白血病治疗了,但我得到的免疫球蛋白,有助于提高我的免疫系统。从CLL的风险是从感染到死亡。
还有更多的东西给我。一个可能的化疗药物的副作用我以前认为它会影响细胞的DNA,这会增加患第二种癌症的风险。
那发生在我身上。2011年,我被诊断出骨髓纤维化,它在骨髓中留下疤痕。幸运的是,我吃了一种药。所以,我住在CLL,这是缓解,和骨髓纤维化,这是管理。
最重要的是,新颖的治疗方法挽救了我的生命,并为我的热情添加了硝基喷气燃料,让病人和家人得到正确的治疗。