2015年圣诞节前,当汤姆·希恩被诊断出患有白血病时,他被告知唯一可能的治疗方法是干细胞移植. 慢性粒单核细胞白血病(CMML2)很难治疗,干细胞移植(SCT)是许多像汤姆这样被诊断患有白血病、淋巴瘤和多发性骨髓瘤. 对于热爱生活和家庭的退休人员汤姆来说,这成了一条生命线。
但这并不是一条通往健康的捷径。SCT是治疗过程中的一个里程碑,开始于一个改变生命的诊断,然后是失败的治疗,可能导致恶心、腹泻、疲劳、虚弱、脱发、皮疹和周围神经病变。这意味着找到一个匹配的捐赠者来提供能够治愈汤姆的骨髓干细胞。匹配要求供体和受体在人类白细胞抗原(HLA)中至少有6个相应的标记,HLA是一种帮助免疫系统检测异常细胞的蛋白质。除了同卵双胞胎之外,兄弟姐妹完全符合hla的几率只有25%。汤姆的妹妹凯瑟琳·弗雷德里克也找到了这条线索。
Tom通过电子邮件采访向HealthCentral分享了他准备和接收Kathleen干细胞的经历以及他的康复之路。他是这样说的:
健康中心:你对这个诊断有何反应?
汤姆·希恩:从12月初确诊开始,我就下定决心不死,不自怜,不回头。我将无所畏惧,严格按照治疗方案行事。我们以积极的态度在家庭中传播开来,一起向前迈进。
汤姆很快就被调到范德比尔特英格拉姆癌症中心他在纳什维尔的一个顶级机构为SCT做了检查。直到他的原始细胞计数——未分化或未成熟细胞的数量——从11个减少到3个,这个过程才得以完成。降低血细胞水平需要强化化疗-持续输注7天,从最初3天的强力药物开始。虽然汤姆接受了化疗,但寻找匹配的捐赠者并不令人鼓舞。与通常情况一样,国家捐助者数据库中没有完美的匹配。
没有火柴的时候会发生什么?
汤姆·希恩:SCT团队寻找家庭成员。他们检查了我女儿杰西卡和我妹妹凯瑟琳的HLA基因是否匹配。凯萨琳的DNA显示出较高的成功机率,所以她被选为捐献者。
一旦你有了一个捐赠者,你是如何为SCT做准备的?
汤姆·希恩:移植的准备工作在移植前五天开始-第零天。他们做了一个完整的检查,包括血液测试和检查,以确保心血管和肺清除。然后我在胸口插了一条三腔希克曼线。第二天我接受了全身辐射来消灭我的免疫系统,第二天是第零天。这个过程要求我做他们让我做的一切。专注于明天,相信,无所畏惧。
学分:Tom和Fournet Sheehan
病人:实际的移植是什么样的?
汤姆·希恩:移植手术很虎头蛇尾。SCT护士走进房间,手里拿着一袋红细胞。我们欢呼起来,因为终于到了前进的时候了!护士把袋子挂在我的静脉输液杆上,把导管插入我的希克曼(Hickman)胸腔导管。我躺在那里,看着凯萨琳的干细胞流入我的身体。真正的注射花了大约两个小时。
有副作用吗?
汤姆·希恩:那天晚上他们开始了。果然,我的体温达到了104度。我一度被冰封了一两天。后来发烧了。我住院八天。在移植手术的八天里,我学会了谦虚,不再谦虚。副作用包括寒战、发烧、幻觉、腹泻和输注lasix IV以减轻水的重量。但慢慢地,我开始稳定下来,到了第八天,他们把我送到了我的护理者,我的妻子,Fournet那里,她从我确诊后就一直在我身边。
护理会让人筋疲力尽。你是如何依赖Fournet的?
汤姆·希恩:福涅特给我洗澡、喂饭,每天开车送我去诊所,一直陪在我身边。她和我每天分开的时间不允许超过一小时。福涅特是一个非凡的女人,她看透了我。反胃、呕吐和腹泻的发作会突破药物治疗,但我们仍保持专注,继续积极思考,拒绝感到恐惧或自怜。经过数天甚至数周的时间,症状慢慢消退。
学分:Tom和Fournet Sheehan
你有长期的副作用吗?
汤姆·希恩:预备化疗损害了我的听力,再也无法恢复正常。我有一个经常性的问题,集中我的左眼,这最有可能是由抗排斥药物引起的。但我还活着。我和我的家人在一起。我们在4月27日得知,已经没有任何疾病的迹象。我花了几周时间才相信我已经摆脱了CMML2。慢慢地,非常缓慢地,我开始接受我是一个CMML2幸存者的事实。
统计数据证实,捐助者是稀缺的。根据骨髓统计提供的资料司法研究所在美国,只有30%需要SCT的人有匹配的捐赠者。另外70%的人肯定希望他们能在国家登记处找到一个合得来的陌生人。在美国,任何时候都有7500人在国家登记系统中寻找与自己无关的捐赠者,但只有2%的人在国家登记系统中。成为火柴由美国国家骨髓捐赠计划管理,是世界上最大和最多样化的骨髓登记处。
你会告诉那些面对SCT并且正在寻找匹配捐赠者的人什么?
汤姆·希恩:我会告诉他们要有信心,要勇敢,要专注于变得更好。
学分:Tom和Fournet Sheehan
HC:对于需要SCT的人,人们可以做些什么来改善SCT的使用?
汤姆·希恩:我们有上帝赋予的能力,捐赠干细胞,以挽救某人的死亡,让他们与家人在一起。一种表达对他人同情的方法是加入干细胞数据库。如果你是一个匹配的人,你很容易得到一个面颊拭子和捐赠。捐赠过程相对容易。你可以做出关键的改变。救命吧。