每一个hep c诊断故事都不同。有些人终于了解导致某些症状的原因 - 其他人感到完全健康,并且在听到消息后,完全震惊。
你的诊断可能会揭示一些你从未知道发生过的事情,比如在婴儿时期用受感染的血液输血,也可能会暴露出危险生活方式的影响,比如使用和分享注射药物。你可能会在例行验血或献血时意外地被诊断出来,或者是在经历了一段漫长的旅程,试图找出是什么让你感觉如此糟糕之后。
但是一旦丙型肝炎被确诊,有一件事几乎是普遍的:你会想知道你的生活将如何改变。为了让你尽可能地了解情况并做好准备,我们与三位去过那里的人进行了交谈。以下是他们的故事,以及他们希望在被诊断为丙型肝炎后不久有人告诉他们的事情。
我的诊断故事:Emily Feikls,20,Kane,PA
什么时候艾米莉菲克斯2016年,她从未考虑过她的高中血液驱动器的血液。但是,在那天之后不久,Feikls在邮件中获得了一封信,说她患有丙型肝炎抗体,这是专门的免疫细胞我们的身体创造,我们已经在某个时候打出了病毒。
血液中的抗体意味着免疫系统之前已经看到丙型肝炎病毒(也称为HCV),但这并不意味着血液中的活性病毒 - 有一个不同的测试来检查。Feikls做了这次测试,被告知她可能会在某些时候暴露于HCV,但实际上没有被感染。
快进一年,菲克斯开始注意到一些奇怪的症状,如极端疲劳和腹胀。“医生说我刚刚强调,”她说。“没有人真正倾听,因为在外面,我看起来没关系。”
她赶到大学,快速意识到她不是,事实上,好吧,并使它成为明年的使命,以弄清楚她的健康发生了什么。她看到多名医生,大多数人告诉她一切都发炎,但他们不知道为什么。Feikls没有建议看到肝脏专家,直到她向朋友的丈夫开放,谁是医生。这是官方的官方:Feikls不仅与HCV一起生活,而且她的身体有一个非常高的病毒载荷或病毒量。
目前还不清楚她是如何被感染的,但她的母亲在她还是个孩子的时候就患有丙型肝炎,所以医生认为菲克斯在和她母亲生活的某个时候被感染了。在最初的验血三年后,她终于得到了诊断,菲克斯立即开始了为期八周的治疗方案。三个月后?另一次验血证实她已痊愈。
我的诊断故事:Riane Nesper,30,San Clemente,CA
riane nesper.她于2008年首次被诊断为丙型肝炎,当时她18岁时因药物过量而住院。“我不太记得住院的情况,但我记得他们告诉我的那一刻,”她说我从康复者那里听说过关于丙型肝炎的故事,当时称为干扰素的治疗方法非常粗糙。”
那天少许离开了医院,并恢复了正常的生活。在未来十年,她一再试图干净,以便她可以接受HCV,但她只是没有足够的动力来实现它。然后,在她的诊断后10年后,Nesper终于得到了她所需要的激励:她怀孕了一个婴儿女孩,她立刻退出。
分娩后,Nesper经历了极端疲劳,慢性盗汗,胃肠道问题和脑雾等症状。她认为她的症状可能是百分之后相关的,甚至她的医生都不确定他们后面的东西。虽然她提到她的先前诊断,但有些人认为症状没有与HCV排列。最后,一个人向她发给了一位肝脏专家,确认病毒确实活跃在她的血液中。Nesper开始了她12周的治疗之旅,并在HEP C治愈。她的女儿也被测试,幸运的是她在子宫里的时候没有收缩。
我的诊断故事:Jess Dang,38岁,加利福尼亚州山景城
像Feikls一样,当杰首先发现她从高中血液驱动器中患有HEP C.多次血液测试和肝脏活组织检查很快透露,她的肝脏已经过一些损坏。
这是1999年,所以直接代理抗病毒杀虫(DAA),今天的HEP C治疗的黄金标准,尚未使用。DANG开始于干扰素和利巴韦林的组合治疗,当时是常见的。她夏天花了,在大学的大学之后,体验类似于化疗的副作用。
“一开始我掉了头发,感觉很疲惫,”她说我感到很沮丧,虽然我不确定这其中有多少是因为我19岁,正在接受慢性病治疗,而不是因为服用了药物,”Dang说。今天的治疗通常可以在两三个月内完成,与之不同的是,她的治疗花了整整一年的时间。但当丙型肝炎被治愈后,它起了作用。她仍然每年接受一次肝脏酶测试,以确保她的肝脏(已经发炎并有轻微疤痕)处于良好状态。
她是怎么感染的?当她1981年在越南出生时,曾多次输血。当时,检测血液中丙型肝炎并不是标准程序。”这是我们理解我会得到它的唯一方式,”她说。
想到什么:焦虑或救济的感觉 - 或两者!
Feikls记得一个压倒性的恐惧感和不确定性,就像昨天一样会发生什么。“我想,如果我无法治愈它,怎么办?如果这会导致肝脏损伤怎么办?“当诊断出来并担心我是否实际能够从中愈合,我是19岁,”她说。最终,她担心HEP C将改变她的余生。
对一些人来说,丙型肝炎的诊断可以是一个巨大的安慰。得到任何解释导致健康问题的诊断可能是启示的。“在寻找这么龙后找到答案是巨大的,”Feikls说。
底线是:无论你有什么感觉——焦虑、困惑、放松——都是完全正常的。对丙肝诊断没有正确或错误的反应方式,有人准备回答你的问题,并提供你需要的支持。
预期什么:朋友和家人可能无法理解 - 但你可以教育它们
丙型肝炎是一种慢性疾病,常常伴随着不公平的污名——这会让任何人觉得自己被排斥在外。当菲克尔斯生活中的人开始担心她在他们家里时,一切都无济于事。(郑重声明,你不会因为偶然接触而感染丙肝;它需要通过血液直接传播。)
“我知道我的血液感染了病毒,那人们对它感到了一种方式,所以我几乎觉得我不得不隐藏正在发生的事情,”她说。“这是我经历的最艰难的事情之一,那早期的孤立感,并且知道没有人真正了解它的感觉。”
为了帮助不那么独自一人,Feikls转向社交媒体。“如果你把它保留在你身上,耻辱只会增长,”她说。这就是为什么她在Instagram上分享她的故事,并公开谈论她对她的播客诊断,让我们茁壮成长.
Feikls致力于给予人们对HEP C所需的信息以及它真正喜欢与之生活的信息。“教育人们的唯一途径是有时会把时间和精力放在它,”她说。“但你也必须在不值得的时候意识到。有些人你不必这样做,所以尽量发现知道何时感觉到的情况和令人迫在眉睫的时间。“谁可能不值得努力?在甚至要求一个问题或试图理解之前,任何人都在审判。当然,那些社交的巨魔。
预期什么:治疗可能不会像你想象的那么糟糕
直接抗病毒率(DAA)是这几天的HCV进行了转移处理.关于它们的最佳方法,特别是与较旧的治疗方案相比,副作用是最小的。这对Feikls来说是一个很大的惊喜,他们在前一年以前通过化疗的疗法进行了化疗的治疗。这一经验也与1999年经过的经历非常相似。
她说:“我带着一种斗士的心态进入了这个世界,想知道我将如何度过难关。”但到了每个周末,我都在等待,想知道什么时候会发生坏事,或者什么时候我会卧床不起,而这一切都没有发生。”
费克斯记得自己有点累,但总的来说,治疗结果是“一个惊喜,帮助我平息了恐惧,”她说。
Nesper在DAA上的治疗经验也出人意料地良好,没有重大副作用。然而,她确实遇到了一些短期记忆丧失的问题,这是她服用的药物的一个明显的副作用。”她说:“我本以为会有什么事情发生在我身上,但我能照顾好我的女儿,还能锻炼身体,还能冲浪。”。一定要向你的医生询问与你的特定治疗相关的任何副作用,这样你就不会措手不及。
较旧的治疗,如干扰素和利巴韦林通常不再处方。由于经历了,副作用可能非常严重。虽然Daas可能会导致一些副作用,但它们不足以干扰日常生活。“
预期的内容:您可能不相信该治疗工作
质疑治疗的疗效是非常普遍的。Feikls并不相信,直到她看到三种不同的血液测试回来消极。甚至仍然,她说她经历了对这种病毒完全消失或被再感染的病毒的不确定性(在你被治愈后你不会因HEP C)。
如果你有任何肝脏损伤,你可以每年进行两次定期肝脏检查,这也会引发焦虑感。”我总是等着另一只鞋掉下来,总是焦急到每年测试前都会回来,”邓回忆道。这在一定程度上是因为她的丙肝治疗在她接受治疗的时候是非常新的,所以没有太多关于人们会如何反应以及结果会持续多久的数据。”我只记得自己感觉不确定,对自己的生活没有信心。”虽然很难相信在你亲眼看到之前,治疗会起作用,但DAAs已经使用了一段时间,治愈率超过90%。
再次,无论你的感受有效,你都不孤单。如果你想与可以在现实生活中涉及的人联系,美国肝脏基金会在全国各地都有支持小组,全国Hep C帮助和支持热线(877-Hep-4-Hep)可以将您推荐到您附近的支持小组。
期待什么:你会获得一些新的视角
当Dang的HEP C旅程,从诊断治疗,让她对她的生命和健康感到了新的欣赏。“这一经验让我意识到你永远不知道发生了什么,而且我可能也可以尽可能多地享受生活,”她说。
完成治疗后,当时追溯到学校,决定为她的第一次马拉松训练。“我想做一些证明我的身体没有被打破。这对我来说是一个非常重要的成就,“她说。她的经历也激发了职业变化:30,Dang辞去了她的公司工作开始自己的公司,厨师聪明,一个膳食计划的服务,旨在帮助人们通过学习如何在家里做饭来改善他们的健康。
Feikls'Hep C诊断也导致了新的租约。“我想,”哎呀,我正在做什么让我开心,“”她说。“它让我优先考虑了事情,分析了我的关系,并教给了我真正欣赏了一个”正常“的生活可以像什么,感觉多大。”
预期的内容:可能需要时间再次找到你的立场
Feikls说,生活在花费这么多时间以愈合和加工的情绪的愈合来看,生活可能会感到有点超现实。“突然间,你很健康,很高兴。但仍有很多情绪和精神治疗,必须发生。“
在2019年11月下旬完成治疗后,Feikls有她的最终测试,以确认她于2020年2月无病毒。她已经留下了自己:现在是什么?
“突然间,你得到了测试结果和繁荣!生命应该恢复正常。但是你仍然拥有这个过去,并且[你的健康]仍然有点不确定性,“Feikls说。这不仅仅是花一些时间来处理你的诊断,也是治疗的结束。这是你故事的重要组成部分。