从病人到倡导者
来认识一下ROS1ders的联合创始人丽莎·戈德曼吧。ROS1ders是一个帮助科学家找到非小细胞肺癌治疗方法的在线社区。
当丽莎高盛2014年，当被告知患有晚期腺癌(非小细胞肺癌的最常见形式)时，这位41岁、已婚、有两个孩子(分别为8岁和11岁)的母亲绝对不可能退缩。
相反，这位住在加州山景城的健身教练采取了行动，在她的博客上记录了她旅途中的起起落落，我的每一次呼吸，并为ROS1阳性癌症患者共同创建私人Facebook页面，一种最常与腺癌相关的基因突变。2017年，她共同成立ROS1ders这是一组全球ROS1突变患者和护理人员(不到2%的肺癌患者有ROS1突变)，他们正在努力获得更好的结果。
个人的道路
问问戈德曼(见下图)，她会告诉你，她从未想过要沉浸在科学和研究领域。
“我不是一个STEM女生——科学和数学不是我的强项，”曾就读于法学院的戈德曼说。“但当你需要的时候，你会挺身而出。”
对高盛来说,没有风险因素肺cancer-she没有疾病的家族史,她在一个小镇长大以最小的空气污染和低氡率,她很少喝酒,她吃了一个植物性饮食20年前她诊断,而且从不骑了消息,她非小细胞肺癌是一个完整的冲击。
她的治疗途径是从最初的化疗方案开始的，但在确诊八个月后停止了治疗。她获得了靶向治疗的资格，并一直服用同一种药物(平均疗效为18个月)7年。
“对我和一些长途跋涉的人来说，在9月份接受这种治疗长达7年之久是疯狂的，”她说到她每天服用两粒药的疗法。这种药物的主要副作用是:它会烧灼她的食道(为了防止这种情况发生，她在服用后一小时内避免躺下)、肠胃问题、腿部肿胀(她穿着紧身衣)、体重增加和化疗大脑。
实时帮助研究
她在2017年不了解的是，ROS1DERS将彻底改变稀有癌症患者能够动员研究界的方式，并推动更多的治疗。事实上，当她的非营利人的志愿者首先达到顶级癌症研究人员，了解他们如何获得新的治疗方法，他们被告知加速研究ROS1，科学家需要更多的癌症模型，这是一个关键工具研究人员用来了解癌细胞如何生长或响应有时在小鼠中的治疗和有时是培养皿中的人类癌细胞。
为此，他们需要来自癌症患者的组织样本，而Goldman则接受挑战，而不是片刻的犹豫。“我们知道我们可以让他们得到样本，”她说。“We organized amongst ourselves, collaborated with other organizations and the top researchers and ultimately created a system for patients that when they were going for otherwise necessary procedures, if there was extra material or pleural fluid that’s generally thrown away, we would find a way to get it to a lab to create cancer models with it.”
从那时起，本集团帮助创建了一个标本图书馆，包括源于11个细胞系（在他们动员之前，世界上只有两个人）。至今，他们还在收集样品，他们不会很快停止。
“我们已经创造了比以前存在的更多的癌症模型，”她说。“研究正在进行，基于该研究的论文正在发表。”其他组织也在追随这个组织的脚步。“我和我的联合创始人与其他试图创业的生物标志物团体开了几次会，”戈德曼说。“越来越多的患者组成了这些团体，并为自己辩护。我们是有价值的参与者，而不仅仅是被动的资金筹集者。我们正在谈话，并在谈判桌上占有一席之地。”
与世界分享她的生活
不同于其他癌症博客的“笑脸”，高德曼的博客充满了原始的诚实，还有一点幽默。“我个人的价值体系是尽可能真实和诚实的,所以我很努力写,”她说,她的博客,她开始来跟她的家人对她的条件,才演变成一种倡导肺癌社区。“我发布的东西不仅仅是为了发布。我只是分享我的一些想法，让人们知道我的经历，让他们知道我的感受可能也是他们的感受。”
随着高盛在她的NSCLC旅程中向前迈进，她试图在桶列表中想到事物。“我尽量不要让我现在生活的谈话，”她说。“它对患者带来了很多压力。”
然而，当她在温泉疗养地遇到一位萨满时，她对他说的话想了很多。“我妈妈带我去了这个静修会，那里的巫师建议我‘把每一天都当作第一天来过，’”她说。“专注于你今天想做的事情，更有意识地生活。”’这让我产生了更多的共鸣。”
