如果你是一个万美国人患有多发性硬化症中,你知道这是很多,身体和情感。但对许多人MS,病情也成为实力的新来源。就拿这八个MS勇士;它是一个长很长的比赛训练或者干脆说,是否是对获得情感的帮助下,他们已经发现每一个如何通过好的和坏的日子在这可能会让你大吃一惊,但会激励你,太方法来获得。
“我用我的歌曲连接与-和授权,其他人。”
布列塔尼基罗斯,31,Mission Viejo的,CA
“当一个具有挑战性的情况介绍,让我们很多人都留在暗处的倾向。不过MS不是终身监禁。这是所有关于感知。我是一个创作型歌手,并为第一次,我觉得我有连接到我的音乐的主题的目的。我想让人们知道他们会经历困难时期,但他们会好起来的。”
虽然基罗斯的(@ahotms)神经学家说,她可能一直生活在MS了10年,她没有正式确诊到2019年。
“我也把写歌当作一种应对机制。我总是把重点放在我的歌词要非常透明,与我如何知道别人在处理残疾和慢性疾病联系起来。”
在她的歌,“你在哪里?”基罗斯写道,“战斗或逃跑,做或死。永远不会得到它,“直到它可以让你和你问的是为什么。走了一天,一次一个。你的Cuz故事还没有结束,它是所有关于攀登。”
“从我写一首歌是如何改变他们的角度来看其他战士接收消息是这样一个有益的礼物。音乐是如此强大愈合的工具!”
“当我骑自行车经过陡峭的山口时,我完全忘记了我的女友。”
拉里Danahey,69,丹佛
“我做的一切,我可以留下来非常体力活动。我做瑜伽和伸展运动,自由体操,健美操,和举重。我混了一个多星期的三至四倍的了。但它的夏天,我最喜欢的。我是一个狂热的自行车手所以夏天是专门骑自行车。我通常一年3000和5000英里之间的自行车。我住在科罗拉多州,和我的自行车上下山,并与一些我已经完成了游乐设施的惊讶自己。我通常一个我可以靠做这样的事情笔芯水瓶去了,帮我下车自行车送我去哪里,我可以坐下几分钟,不管我无法对我自己做的地方。
“当然,我想我的MS所有的时间。它会影响一切,这在一个明显的步态异常表现。我经常走,拄着拐杖,我的疼痛和疲劳可能是严重的,特别是在晚上。有时,我的精神敏锐也显著受损,但我会告诉你:当我骑车在一些陡峭的山路,我不认为这件事。它给我休息一下。在我的精神升力真的帮助我感受到强烈的。”
“我已经成为一名MS倡导者了!”
詹妮弗·迪格曼(Jennifer Digmann), 45岁,来自密苏里州芒特普莱森特(Mt. Pleasant)
“我生者坚强与MS,因为我的生活!婴儿步虽小,但是他们仍然打动你前行;除了什么其他的选择,我有吗?我不会放弃。其中一个我不断向前推进的途径是作为一个倡导者。我的丈夫丹,谁是生存与复发 - 缓解型MS,我开始了博客(“一对夫妇注意到关于MS”),和我们谈论美国各地的MS。我们也感到非常参与做宣传工作与国家多发性硬化症协会。
“我们已经多次前往华盛顿特区,与我们选出的官员会面,讨论影响多发性硬化社区的问题,如负担得起的药物、国家卫生研究院的资金、令人惊讶的账单和康复技术。我们甚至在2015年被列入NMSS名人堂,并被提名为密歇根州2019年MS活动家。
“我坚强的活着,因为这个病,尝试,因为它可能不会得到我最好的。另外,我喜欢用我的声音来帮助自己和他人的生活与MS。它确实很好,让我觉得更加强大。我经常开玩笑我会继续谈论这个疾病,直到人治愈它,只是为了让我闭嘴!
这可能听起来很奇怪,但多发性硬化症给我的生活带来了很多东西,包括人生的目标,以及对重要的东西的认识,比如我的家人、朋友和健康。有那么多了不起的人,有那么多我从未有过的奇妙经历。”
“我去治疗说说我的MS。”
惠特尼·惠特迈尔,33,堪萨斯城,密苏里
“我觉得我的感受,当我需要。这看起来很简单,但是这件事情我已经学会只因为我在2017年的诊断,我可以让我的情绪在一个健康的方式,这有助于我感觉更好,更积极。这东西是非常有帮助,尤其是我的过渡到轮椅上。
“治疗用我的心理医生帮助我处理什么,我说出声和接收确认什么,我觉得是有效的感觉而已。这也帮助我认识到,一个住院或其他挫折后,我最终会找到我的新标准,并能更好地应对“。
“我已经成为一名运动员的耐力!”
水晶佩里,38,贝拉维斯塔,AR
“我在2003年确诊后,我花了未来12年我的生活努力是正常的。我是想有精力和我的孩子,工作,度假发挥,而不必考虑药品,输液和注射剂,但实际情况是,我的整个世界围绕MS。因为我试图隐瞒事实,我有MS,我总是生气。有一天我醒来并决定反击。我做了我的第一次训练,30分钟的家庭视频和不完。我得到了过热,造成暂时性瘫痪了三天。我想“这只是我的命不好。”
“我恢复了我的力量,一旦我能重新站,我又试了一次。在未来8个月的过程中,我摸索出了半小时,每天即使我的痛苦是如此糟糕。我失去了88磅,停止服用药物23。一年的家庭锻炼之后,我认为这将是有趣的事情一10K或半程马拉松。我报名参加了10场比赛,去大或回家吧! - 包括一个5K,10K,和一个冲刺铁人三项。
“今天我在事件最没有慢性疾病的竞争甚至不会尝试尝试。在2019年,我完成了四个半Ironmans并于十一月我的第一个完整的铁人三项。我可以一次从字面上锻炼14小时以上,如果你喂我。我和我的孩子玩,在公园,我的比赛与我的女儿铁人三项。而不必被诊断为MS,我不能够鼓励其他战士继续战斗。我也不会那么希望今天的我。每个人都已经处理过的卡有一定的手。这是我的,我想鲜活的生命发挥到淋漓尽致。”
“我是一个私人教练谁帮助别人。”
维姬·西古利亚诺,47岁,来自新泽西州韦恩
“好大的动力对我来说永远是强是我4岁的儿子。他是我的灵感,我的理由,每天早上去健身房。看到工作的结果,如增加了稳定性,力量和平衡,让我去。有一个问题我已经获得了最惊人的好处是我的耐力显着增加。我现在可以通过健身房不腻移动到另一个区域或机器,因为我有更多的精力自由移动。我的世界已经开了很多,并将其转换为现实生活中,太多。我有办法更强的续航能力比我之前,我开始锻炼。
“激励他人对我也很有帮助。我在我的Instagram主页(@vickiesicnj),并且已经帮我满足人与MS。“我的目标是成为一个纠正运动专家,在这里我将帮助其他有慢性疾病活得更健康,更精神爽利的生活。我感到幸运,做这个工作!”
“我报名上芭蕾课了!”
黛比德马科贝内特,42,萨克拉门托,加利福尼亚
“我的多发性硬化症的诊断担任一个真正的警醒,我应该掉以轻心。在2014年的时候,我被诊断,我有许多复发,其中包括一个障碍我的行走能力。不过,我一直梦想学跳舞的,而且,尽管我终于签署了初学者芭蕾课我所面临的挑战,最后一年。
“我现在服用一个星期加上私人课程四班,和我准备在春季两个部分进行。我也开始了Instagram的网页(@ balletandchocolate42)记录我的旅程,这样我就可以激励和鼓励那些有慢性疾病的人。虽然我的多发性硬化症有时很难,但我有时会莫名其妙地感到疲劳,当疲劳严重时,我往往需要在床上躺上一整天,因为我没有精力去做最基本的事情。在那些日子里,我需要慢慢来,比一般人多休息。如果我没有精力,我仍然去上舞蹈课,但我不能总是全身心地投入。这意味着我必须坐在地板上,观察,并做笔记。
“幸运的是,我的老师谁愿意迁就我,让我来听我的身体,并根据需要休息。我不喜欢缺课,因为症状,因为我不想落后。这感觉就像一个真正的成就时,我能够参与整个堂课。我的目标:要跳舞,只要我所能。”
“我用幽默来保持强劲。”
玛丽·佩蒂格鲁54,达拉斯
“多发性硬化症给我的打击越大,我对生活中任何有挑战的事情就越有韧性。”我拒绝蜷缩成一个球,抱怨和抱怨事情。
“另外,我觉得幽默感是一个不可分割的组成部分愈合。我尽我所能,找到一个方法来笑出声来!我有很多朋友谁也有MS,我们在电话,FaceTime公司或通过在线文字聊天定期。当别人觉得自己的病少独自一人,它更容易打开,聊天,没有判断自由笑。无论是女性的问题,浴室“oopsies”或以其他方式,我们可以一起笑了。这是泻药,治疗和健康的释放。那些谁知道我会同意的幽默对我来说重要的事情和我的个性的一部分。
“强留,我也觉得做自我保健的优先事项是非常重要的。我的自我护理实践的一部分,学习不再是一个人的欢心,并说“不”要求时。这是在我正在进行的工作,但我觉得这是非常重要的。最终,我选择住在现在,我渴望寻找新的机会,所有的快乐和继续前进,我会尽我所能,我可以笑的太多,太多的宗旨!”