多发性骨髓瘤- 浆细胞的癌症 - 被认为是致命的疾病。新的治疗方法然而，延长寿命，使患者希望和恐惧之间的跷跷板。
珍妮seppo，谁是在43岁时被诊断为多发性骨髓瘤在2010年，已经失去预期寿命为她特别积极的多发性骨髓瘤的形式。她已经夯实了她的焦虑和全心投入的方式，将帮助其他病人，以及对自己多发性骨髓瘤的斗争。
这位6个孩子的母亲来自犹他州，她和丈夫保罗(Paul)利用自己创办初创公司的背景，创建了一系列项目，旨在从几个方面对抗多发性骨髓瘤，包括电台节目;一个名为网站骨髓瘤的人群;和研究计划对高风险骨髓瘤基金研究。
珍妮和保罗的最新努力，在2018年夏天推出，是一个称为数字平台HealthTree允许患者共享数据对他们的治疗多发性骨髓瘤，什么工作，什么didn't，更好地分析医疗选择，临床试验的连接，并以更了解和自信的方式讨论与他们的医生可能性。
“我会说这个宣传工作是我的治疗，”珍妮说。“我不要去咨询，因为这个工作让我很开心。我感到乐观。但我从来没有觉得解决或像我现在可以放松心情，尽情享受我的生活和我的孩子“。
这里珍妮会谈HealthCentral约作战她与数据疾病，爱她的生活作为倡导者，并面临着一个不确定的未来。
HealthCentral：当你被诊断为多发性骨髓瘤，没有你的医生讨论你的预期寿命？
珍妮奥斯龙：肿瘤学家谁确诊我从来没有告诉过我什么。但是在网上，他们说预期寿命以前是2到4年，现在是4到6年，不是很好吗?
但你知道，这很令人担忧。它是完全令人担忧。
我在我的骨髓瘤细胞的特定易位（遗传特征）中，T（14; 20）易位。当我和丈夫开始做研究，我的类型骨髓瘤，我们发现病人的平均预期寿命为22.4个月。
当你看到那个数字的时候感觉如何?
珍妮:好吧，我是43，我的丈夫和我有六个孩子都15岁以下所以当然是难过。
但我要前言什么我来谈谈我的丈夫的弟弟大卫说。五年之前，他被诊断出患有白血病，急性髓性白血病。他是33和10岁，他住了不到一年的时间了六个孩子。它是这样为我们的家庭一个痛苦的经历。
我丈夫在大卫得到诊断的时候和他在一起。医生告诉大卫，你可以做化疗，也可以做化疗干细胞移植，那么你想做哪一个?大卫说，我不知道，哪一个能让我活得更久?所以他先尝试了化疗，当他去移植的时候已经太晚了。
所以当我得到诊断的时候，我丈夫和我坐在同一家医院里，医生也对我说了同样的话。这完全改变了我们的反应方式。我们决定马上进行移植。我很健康，我很年轻，我们会尽我们所能去努力。
慧聪网：那么能够激励你找专科医生，去更积极的治疗从一开始？
珍妮:完全正确。我最终在亨斯迈(位于盐湖城的癌症研究所)看了一个医生，他的数据显示他可以让30%到50%的多发性骨髓瘤患者在8到10年内康复。所以他有更乐观的数据，我们说，好吧，我们要这样做。我最终做了串联移植[两次干细胞移植间隔6到12个月]。
我给所有多发性骨髓瘤患者的第一条建议是在你的团队中找一位专家。有一个北卡罗来纳大学的研究这表明，确诊的第一年内，由专家看到的多发性骨髓瘤患者活得更长超过谁被认为在普通社区设置例。
为什么会这样呢?普通肿瘤学家使用的治疗方案可能已经有好几年的历史了;他们不参加多发性骨髓瘤医学会议因为他们也治疗乳腺癌，肺癌，肾癌，其他类型的癌症。我不知道他们是怎么做到的。
我想很多人听到预期寿命为22.4个月时可能会有非常不同的反应。它们可能只是蜷成一团，而不是像你那样突然行动起来。
珍妮:这就是很多人做。而我们知道，不会有好下场的。
我做了串联移植，并接受了两年的维持治疗。一旦我感觉正常了一点，我就会想，好吧，我们必须做点什么来帮助其他病人做出他们的治疗决定。我们必须提倡。
当我被确诊的时候，我想看看所有年轻的有我的易位的病人的数据。他们做了什么治疗，结果如何?医生是很棒的，但我也想根据数据做出明智的决定。骨髓瘤有无数种治疗组合，谁知道哪一种是最好的呢?答案是没有人真正知道，因为他们进行的是一次性临床试验而不是比较分析。这些数据并不存在。这就是我们创建HealthTree的原因。
慧聪网：您一直在缓解期很长一段时间，并通过多年超过您最初的预期寿命。你感觉怎么样？
珍妮:我仍然觉得我在打打卡。因为多发性骨髓瘤是一种晚期癌症。我不知道我还能活多久。我仍然有年幼的孩子在家，我仍然有一个我想要抚养的大家庭。如果我要下葬，我想下葬，我说我做了我能想到的一切来拯救我的生命和其他人的生命。
当我被确诊，2010年，没有人说的一句话“治疗” - 没有人。如果你说，你作了一个有趣的骨髓瘤医生的话“治愈”。现在我听说，“我们有可能被固化的患者一定比例。我们不知道他们是谁，他们得到了什么待遇或者他们为什么被治愈，但他们现在的生活20，20多年，所以是可以治愈吗？”你真的开始听到它在一般研究机构，在血液学会议。所有免疫疗法是给了人们许多希望。
所以，是的，有很多的希望。但我仍然有这种癌症。
每次去实验室，我还是会紧张。星期五我要做骨髓活组织检查，我还是很紧张。我不知道我的数字会是多少。我需要开始治疗吗?我已经在这个伟大的缓解了很长一段时间，但我从来没有完全无忧无虑。
我的目标不是再活五年。我的目标是治愈。
采访已经凝结和编辑。