虽然很多人听说过“葛雷克氏症”或者参加过冰桶挑战，但是很少有人知道肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的真实情况。
ALS，渐进的神经退行性疾病，攻击神经细胞遍布全身，导致运动和随着时间的推移自主肌肉失去控制，根据ALS协会。
医学博士、登特神经逻辑研究所(DENT Neurologic Institute)神经肌肉中心/MDA诊所(neurocenter /MDA Clinic)的神经病学家和医学主任托马斯·h·霍尔姆伦德(Tomas H. Holmlund)说，在美国，大约有2万人患有这种疾病。这种疾病可以感染任何人，不分性别和种族，但它主要影响55岁以上的人。一个被诊断为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的人在确诊后预计可以活2到5年，但是医学的进步正在帮助改善许多患有这种疾病的人的生活质量和寿命。
HealthCentral跟Holmlund博士和他的病人，约翰·汉密尔顿，一名56岁的男子谁被诊断出患有ALS在2016年，大约是什么感觉生活在这种积极的条件 - 和治愈的希望。
HealthCentral（HC）：约翰，你能告诉我们你的旅程诊断ALS？
约翰·汉密尔顿:当我受伤我的脚踝我对被诊断患有ALS的道路开始。它不愈合，所以我最后不得不采取的X射线。我得到了一个骨科医生，而他在检查我，他注意到我的腿很虚弱。他问我为什么，我想我的腿弱，所以我告诉他，我工作了30年的木匠做的重型建筑，所以我只是想出我的腿累了，累死了。他说，“你知道，约翰，你的年龄，你做了什么，你的生活，你的腿应该比强很多。”
于是，他让我站起来走路了他，当他看到我是如何走，他说，“我需要让你给神经科医生的时候了。我不知道你有没有在你的脖子神经压迫或者是创造你的腿有些神经损伤你的下背部。”所以这是我的路开始到被诊断患有ALS。我很幸运地获得在看到Holmlund博士，谁是我的神经科医生。
慧聪网：Holmlund博士，请问这种情况影响的人吗？
Holmlund博士：ALS是一种神经系统疾病，它会导致无力。这个弱点可以在身体的任何地方发生。这可能是在脚，手 - 它甚至可以将舌头。而真正使其有别于其他任何疾病，它无情地和迅速地进行。所以这是弱手变弱，然后手臂不甘寂寞。用舌头的无力，讲话含糊不清得到，你有吞咽困难。对于许多 - 这是我们真正害怕 - 是它可以影响呼吸。而这一切发生时无疼痛，麻木或有刺痛感，所以它无情地进步。而且它减少许多患者的生命短。许多患者不住超过三到五年。
慧聪网：约翰，有一些什么你做的事情，以应付和保持希望而与ALS的生活？
约翰：我足有37年谁一直在我身边，从我的孩子，家人和亲密的朋友的每一步路，和巨大支持一个漂亮的妻子幸运的，所以这就是让我过的每一天。我只是尝试采取正确的态度，每一天的生活发挥到极致，并尽量不要让疾病消耗我的，因为它在一开始就做到了。我有一个很大的支持群组与我的医生了。
慧聪网：什么是ALS的社区你最大的希望吗？
约翰：我最大的希望是，我们可以继续研究和开发，希望找到治疗这种疾病的方法——如果没有，(那么)可能会有更多的药物来帮助对抗这种疾病。
霍姆隆德医生，ALS有哪些新的治疗方法正在开发中?
约翰：有很多在地平线上。正如我们说，有新的药物正在测试中，干细胞被在他们之前有没有办法测试。有一个在此研究的希望。我觉得周围的ALS基因问题中最大的希望之所在。并研究将有望给我们答案，为什么一个人的发展它，当我们知道为什么，这将是更容易找到治疗方法。而且我不只是说这个 - 我真的很希望。还有更多的研究，现在对这种疾病有比以往任何时候都。所以，我认为我们将在未来几年的答案。
慧聪网：约翰，什么是你希望别人知道ALS，他们可能不知道的东西？
约翰：就变得具有挑战性。每一天都变得更加困难。以前你认为理所当然的简单任务现在变得有点难处理了。很难用语言来表达你将如何处理它。每个人处理的方式都有点不同。我只是很幸运有一个伟大的支持系统站在我。努力保持正确的生活态度，并希望我们最终能够治愈这种疾病。
我想只是把认识的人来听自己的身体。如果您发现的东西看起来不正确，绝对不要耸肩而过，并让自己签出 - 因为最简单的事情可能会导致这样的事情。
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