用慢性髓性白血病生活：终身挑战

被诊断出患有癌症是一回事;在癌症中度过余生是另一回事。当你第一次被诊断出癌症时，会有很多问题。我是活还是死?我的病有治疗方法吗?有多少种治疗选择?我的预后如何?有一个非常重要的问题经常被忽视:我的诊断和治疗将如何影响我的余生?

慢性髓性白血病（也称为慢性髓性白血病或CML）是一种不太可能被治疗的癌症，但可以通过目标治疗成功控制数十年。这种疗法最有可能在整个患者的一生中继续，并将成为控制疾病和管理副作用之间的杂耍行为 - 从药物和癌症。

虽然患有慢性髓性白血病的人的好消息是它们具有普通寿命的高概率，但仍然不太理想的消息是，他们的治疗伴随着一系列缺点和并发症。

成本

其明显的缺点是治疗和药物非常昂贵。如果你不幸运地拥有良好的医疗保险，护理的负担很可能会把你送入救济院。

在您的地区发现血液学肿瘤科学家的额外复杂性也在专门从事CML。如果您没有监督您的待遇的CML专家，您可能会使您的生活充满风险。寻找专家通常会引发额外的旅行费用到您已经昂贵的待遇。

药物和副作用

与慢性髓性白血病生活的另一个缺点是您将采取强大的药物，称为a酪氨酸激酶抑制剂，在你的余生中。虽然这种药物拯救了你的生活并保持了你的CML，但它也可以在剩下的身体上造成严重破坏。

患者经常发现自己采取其他药物来试图减轻白血病药物造成的副作用。这使得日常生活有点具有挑战性，副作用从轻度到严重。

有时这些副作用会使生活挑战，不舒服;其他时候他们可能会危及生命。这些药物的长期影响仍然是未知的，人们只能想象它们在你体内其他器官的效果。但是因为这些药物让你活着，你愿意冒险这些不确定性。

一个新的普通

与大多数慢性疾病一样，也有日常生活。最有可能的是，一旦初始恐慌被诊断出患有“癌症”和理解，您可能会在这种癌症中持续很长时间，将进入新的正常情况。

你的家人和朋友要么回归自己的​​正常，忘了你会在你的余生中有癌症，或者他们会消失，好像你的癌症可能是具有传染性的。他们将开始期望你回到你的旧自我，可能不明白你不再是你身体和情感的同一个人。

你可能会有望行事，好像你从来没有生病，事实上，你会在你的余生中生病。当你觉得放弃时会有几天的日子，你会再次感受到你曾经在世界之巅。

繁荣与CML

您可以用两种方式查看慢性白血病的生活：一方面，您从未实现过缓解和生存;另一方面，你永远在生存下。

您将开始接受您的世界和生活发生了变化，您将不得不学会善待自己。明白你需要说不为了取悦他人而过度扩展自己，因为这只会让你处于挫折和痛苦的风险中。

要明白，为你的生活而奋斗，为你生命中的每一天而奋斗，为你的余生而奋斗，需要一定的力量，而大多数人永远不会用到，也很可能永远不会理解。

您可能会发现您的生活观与曾经是一个不同的东西，并且曾经向您重要的事情对您不再重要。您可能对您尚未经验丰富的生活感谢，您也可能有紧迫感来实现梦想和目标。

然而，您选择遵循您的旅程，知道没有权利或错误的方法，并且知道您必须遵循您的心灵进入未知水域的生命。