花了一段时间,但25年后克罗恩病一种看不见的疾病,我已经接受了与这种慢性疾病一起生活是一项团队运动。当然,这种认识并不是很容易实现的——它需要反复尝试,需要很多很多次的尝试,在达到这一点之前,我要尽我所能。
事实上,就在八年前,我坚持自己做所有的事情。
即使是在克罗恩病的折磨下,我也会独自去远足和露营。我这样做是因为它给了我一种独立感和成就感。在树林里独自呆了三四天之后,我觉得我可以承担任何事情。是的,我不否认我仍然享受那种独立的感觉。当你很长时间依赖别人的时候,知道你能做点什么就好了任何东西-靠你自己。
不过,随着时间的推移,我慢慢意识到,在得到别人帮助的同时,我仍然可以获得巨大的成就感。当我从一个最困难的手术中恢复过来时,我的态度发生了变化,这使我造口术永久切除直肠(切除直肠)。
这个手术让我学会了对别人说“是”
进入直肠切除术,许多人告诉我,这是最难的手术之一,任何人都可以通过,疼痛程度将高于以往的手术。他们没有撒谎。康复过程中的并发症很严重,我在父母家靠近浴室的地方住了6个月,在我康复期间,每天都有一到两次护士来照顾我。
你可以想象,在31岁的时候经历这些并不理想。但这段经历让我在需要帮助的时候改变了接受帮助的态度。
当我躺在床上由来访的护士包扎伤口时,我的终极梦想是成为一名长途铁人三项运动员。我一个人能做到吗?我的克罗恩病真的能让我足够健康来做这个吗?
我开始意识到,虽然铁人三项的运动是由一个独立完成游泳、自行车和跑步的人组成,但它实际上是一项团队运动。当我意识到慢性病是一项团队运动的时候。你可以自己做一部分,但是当你得到身边亲人的支持和帮助时,事情就容易多了。
以下是我在这次旅行中学到的一些关键知识。
沟通是关键
当与IBD一起生活时,清晰的沟通不仅让你自己的生活更轻松,也让你周围的人更轻松。如果你谈论正在发生的事情和你可能需要的东西,它也会帮助你的支持团队获得经验。他们会更好地了解如何帮助你实现你的目标。这些目标可能是手术后从床上爬起来,到附近散步,或者完成一项铁人三项——不管目标是什么,关键是沟通。
你的团队想要帮忙
一旦你开始和你的支持团队谈论正在发生的事情和你想要做的事情,他们就会帮助你达到目标。你看过ESPN的那些节目吗?他们展示了一个人战胜了疾病,实现了自己的梦想。下次你看的时候,不要只看那个正在战胜疾病的人的脸;看看那些帮助他们的人的脸。当他们看到自己所爱的人的梦想成真时,他们所感受到的那种纯粹的喜悦是令人惊讶的。
你需要支持,就这样
无论你是想在医院里走动,回去工作,还是开始一项你一直想做的新活动,你都需要帮助。我以为我自己可以完成我的直肠切除术,但事实并非如此。我以为我自己能重新过正常的生活,但事实并非如此。我以为我自己也能成为一名铁人三项运动员,但事实也不是这样。尽管我更愿意自己做这些事情,但我意识到有了帮助会更容易。会有困难的日子,你需要一些帮助或推动,这些日子是向你的目标前进的关键。当你需要的时候,依靠你的团队,当你达到目标的时候,你会很高兴你做到了。
和你的支持团队一起庆祝是最棒的部分
我知道很多患有克罗恩病的人可能不会想到完成铁人三项. 但我想和你分享我跨越前70.3个半铁人终点线的经验。
在六个月的训练过程中,我得到了我的团队和亲人的帮助,以确保我正确地照顾我的身体。比赛那天并不轻松——半程铁人三项也不应该轻松——但在完成了1.2英里的游泳、56英里的自行车骑行和13.1英里的比赛中的12英里后,我开始哭了。不只是几滴眼泪,我是说哭。这样做的一个重要原因是,我知道当我越过终点线时,我的支持团队中最重要的人都在那里等着我。我可以和他们分享这一刻。奔向他们的怀抱,我知道我不是一个人这么做的。我们是一个团队。我们都接受了那一刻,那一刻我永远不会忘记。
当谈到实现你的目标时,你可能没有跨过一条字面意义上的终点线——但是无论你实现了什么,都没有感觉到要和你的团队一起庆祝。
我花了好几年的时间试图自己做一些事情,才意识到固执是没有意义的。旅途不容易,为什么不接受周围人的帮助呢?我知道你在想什么:“我不想成为他们的负担!“但请接受我从这一切中学到的教训:人们爱你,他们想为你而存在,所以你根本不是一个负担。事实上,你可能会激励这些人在自己的生活中做更多的事情。
所以不要孤军奋战。和你爱的人谈谈。让他们知道你的目标,让他们知道当你需要帮助的时候,你需要他们的帮助。最后,告诉他们当你们越过终点线的时候,一起庆祝是多么棒