它真的喜欢和贾忍受

如果问大多数成年人，他们是否还会再回到青少年时代——没有他们来之不易的智慧，那就是——绝大多数人会回避(甚至尖叫)这个想法。情绪的高潮和低谷。的不安全感。无情的同辈压力。就像,没有．

对于那些患有幼年特发性关节炎(JIA)的人来说，除了所有的焦虑之外，还有一层额外的压力，这要归功于他们在关节疼痛、肿胀、僵硬和疲劳等症状的同时，还要感觉自己没完没了地与医生预约和药物治疗。

美国近30万儿童和青少年患有JIA，这是儿童最常见的关节炎类型。它被广泛认为是一种自身免疫性疾病，意思是身体的免疫系统错误地攻击自己——在这种情况下，是攻击关节或关节周围的组织衬里。JIA可能是不可预测的，痛苦的，当然也不是有趣的。

尽管如此，作为一个和JIA一起长大的孩子，还是有一些很酷的事情，比如参加JIA夏令营，在那里，孩子们在游泳、系领带和烤棉花糖夹心饼干的时候结成了牢不可破的纽带。或者在华盛顿参加一个全国关节炎会议，游说国会(并在这个过程中发现他们内心的改变者)。

为了找出在与JIA生活的同时如何茁壮成长，我们采访了三位正在实践的青少年。

介绍:

• 玛丽亚Aquino-Truss，14，匹兹堡的高中新生，PA
• 洛伦佐DiDesidero他是纽约州西奈山的一名高三学生
• 艾维Precup他是伊利诺伊州奥罗拉市的一名高中新生

问:人们对关节炎，尤其是JIA有哪些误解?

DiDesidero:“第一个误解是，只有老年人才能理解。我也认为有一种误解认为一种药物可以帮助所有人。它不能。每个人都有不同的组成。对我有帮助的可能是一剂药就会让别人生病。我第一次吃某种药的时候，会有头晕、腹泻等副作用。你必须决定它是否值得——它对每个人都有不同的影响。我有全身性JIA，这意味着我的脖子以下都有症状。有些人只是在胳膊、腿或眼睛里。强度也有不同的程度。 Another misconception is that we can’t do anything. Like running—we run! We’re physically disabled to a degree, but we can still do the things a ‘normal’ person does for the most part, just with some adaptation. At camp, we don’t stop all day. We just keep going.”

Aquino-Truss:“有些人不明白，你可能今天还疼，明天就好了。我会带一个助行器到学校坐着，人们会问我一些问题，但并不完全理解。我曾经问一位老师，当所有人都站着或坐在地板上时，我是否可以坐在上面。她告诉我，‘你很好。如果你坐下，我得送你去护士办公室。“但我知道我不需要去护士办公室。我和学校一起做了一个演讲，并和我姐姐一起在集会上做了演讲。我解释说，‘我通常很痛苦，但你看不到。’”

Precup:“我曾经在学校遇到过一个问题，一个成年人看到了我周末打排球的社交媒体帖子。她说她不相信我有关节炎，她想知道为什么我现在穿着靴子，不能(参加)健身房。但患关节炎的情况变化非常快——你可能今天没事，明天就会非常痛苦。我的风湿病专家告诉我，那个周末我可以试试(排球)，我的教练们也非常灵活。这个人不知道——她只看了一张照片。

而且，人们认为它只涉及关节。我的肌腱与骨头相连的地方有肿胀。它叫做enthesitis。对我来说，这比我正常的关节炎疼痛更严重，更强烈。有一天，我醒来，当我把重量放在脚踝上时，感觉我的骨头好像在互相摩擦。”

问：为什么贾营如此受欢迎？

DiDesidero:“这通常是你第一次有机会见到和你同龄的人。有些人年纪大一点，有些人年纪小一点，还有青少年时患过这种病的成年人，所以你可以看到你成年后的生活可能是什么样的。这种联系的一部分是不需要解释就能理解的感觉。但你也可以做一些正常的事情:烹饪、做饼干、热巧克力、布朗尼蛋糕，用野生植物泡茶，[加上]手工艺和运动，或者我们自己的版本。很多人喜欢去湖里游泳，因为它对你的身体没有那么硬。你可以骑自行车或徒步旅行，当我们玩“夺旗”游戏时，如果你不会跑，你可以快走。我们这么做是为了我们，我们做任何工作。我们把它适应自己。“

Aquino-Truss:“我在夏令营的第一个夏天就有一颗照明弹。当时我10岁，从没有离开过妈妈那么久。我在那里交的朋友帮了我很多。他们给我画画。我的野营顾问晚上会坐在我的床边，握着我的手直到我睡着。”

Precup:“我们去划船，去泡水，就是有人跳到一个大枕头上，然后你从枕头上飞到水里。我们坐在这个大圈子里讨论更严肃的问题:如何应对JIA，应对方法。有一年我们做了加热垫。我们还举办了一场冰沙比赛，学习健康食物对抗炎症。我九岁的时候，也就是我被确诊的那一年，开始去野营。我妈妈是夏令营的护士，她也有银屑病关节炎，和我一样，所以我得让她陪着我。

你和这些孩子中的一些人建立的友谊比你和普通孩子建立的友谊要好，因为你们建立在不同的层次上。每个人去那里都是为了同样的原因——我们都在应对它，我们都在受伤。我在JIA夏令营遇到了我最好的朋友玛雅，她总是在那里和我聊天，尤其是当我心情不好或情绪失控的时候。她只是理解，而我的其他朋友可能不理解。尤其是在药物方面，她知道处理副作用有多难。我的一些朋友可能会认为我谈论这件事是为了引起注意。”

问:你有什么超能力?

Aquino-Truss:“我很确定。我想要什么，通常都能得到。它帮助我倡导关节炎，因为我是坚持不懈的。我不只是放弃，我也讨厌失败。对于JIA，我不会因为不能做某事而气馁。我以前在运动上很有竞争力，现在在体育上也一样所以竞争。”

Precup:“我已经学会了畅所欲言。在我感觉如此不同之前。我从来没说过我在学校的感受或需要什么。但现在我在上高中。我今年有个504计划，我有发言权。如果需要的话，我可以在课堂上走动。有一天，我的体育老师问我感觉怎么样，因为我在跑道上跑得慢了，她意识到这一点让我感觉好多了，因为我在努力争取。还有，去年我在最高的俱乐部排球队打球。这是一个很大的成就。”

DiDesidero:“我是一个有创造力的人。我画画，画画，写一些有趣的日记和小说。去年，我在纽约市关节炎基金会的一场盛会上做了演讲，在一个晚上帮助筹集了100多万美元。我喜欢能够帮助自己和他人。也许别人不能为自己说话，或者没有机会这样做，但我有这样的机会。我妈妈和我参加了在华盛顿举行的关节炎基金会峰会，并与一些参议员和政治家进行了交谈。”

问:你是如何度过糟糕的一天的?

DiDesidero:“高中二年级的那个夏天，我几乎不能走路，需要别人抬着吃。我的朋友们只能出去，我甚至不能自己穿衣服，也不能把食物送到嘴里。我感到困。现在，在一般糟糕的日子里，我会有一些行走困难，会感到疲劳，我的胳膊、手或脚可能会肿胀或发红。我休息并试着多睡一会儿。如果我只是想要一些有趣和放松的东西，也许专注于一些不像学校作业或画画这样的体力活动。我会在外面画水彩画，或者画动画或卡通人物。有一件有创意的东西帮助你表达自己，而不必走到外面的世界，这是很好的。”

Aquino-Truss:“我画画、写作、弹吉他。这是一个逃脱。我用应用自学了弹吉他，我也写音乐。我会和我最好的朋友苏伊谈谈。她没有甲，但每当我心情不好的时候，她都会倾听。她会过来，坐在我的床上，逗我笑。我还偎依着我妈妈。她揉我的背。它总是让我昏昏欲睡。”

Precup:“去年，我有几天没去上学，因为我的臀部不好。我就休息，吃我能吃的药。有时候我可以洗个很热的澡，尤其是在早上疼的时候。我会给夏令营或JIA会议上的朋友发短信，他们会帮忙的。他们告诉我，‘今天放松一下，没事的。’”

问:你们每个人的下一个目标是什么?

Aquino-Truss:“放学后我要和我的朋友佐伊去上高级芭蕾舞课，这很令人兴奋，因为我一直在刻苦练习。十月份我就要做大姐姐了。我总是看到我朋友的小妹妹，然后想，‘哦，天哪，我希望我家也有个孩子，’所以我知道我会想要照顾好她。我只想一直抱着她。”

DiDesidero:“我在参加大学面试。我想进入图书馆学——你可以成为图书管理员、博物馆馆长或档案管理员。这不仅仅是关于信息，而是教育社区。(在看大学的时候)，我需要确定校园附近有医院。并不是每个人都有了解JIA的风湿病专家。我现在也不怎么用轮椅，但假设我必须——如果有斜坡进入我的宿舍和大楼会很有帮助;电梯;以及停车场的残疾人停车位。我还努力了解校园的景观，寻找地势平坦、不像丘陵的(校园)，以防我需要坐轮椅或拄拐杖。”

Precup:“我们家每年冬天都会举办关节炎基金会的铃儿响叮当长跑活动。今年，它是虚拟的，我是芝加哥西郊的青年奖获得者，所以我将通过Zoom讲述我的故事。这是我高中的第一年。我们就在现场，一切都很顺利。我喜欢我的平面设计课。我们学习photoshop。我要用我的新技能为筹款之夜制作海报。我想去医学院，当然是儿科，可能还有风湿病学。我爱我的风湿病医生。她激励着我。 I want to help kids like myself.”

问:您希望其他新诊断为JIA的孩子知道些什么?

Precup:“当你第一次被确诊时，你认为你不能做其他孩子能做的事情。你感觉很不一样。但你不是。事实上，你比任何人都坚强，因为你必须应对疼痛、药物和压力。还有，不要害怕说出来，让人们知道你需要不同的适应……当我第一次被确诊时，写作对我来说很难。我的铅笔看起来像叉骨，它们更容易握和控制。五年级的时候，我参加了学校的标准化考试，不会填那些(答案)泡泡，我把答案标出来，老师帮我填。”

DiDesidero:“不要害怕，因为JIA是可以处理或管理的。有关节炎基金会这是一个致力于帮助关节炎患者的组织。参与到这个社区中去。不要害怕问问题，这样你就能学会如何最好地处理问题。我想如果人们听不懂医生的回答，他们会感觉很糟糕，但这可能会让人困惑!还有，不要害怕打针。如果可以的话，给自己打针会让你感觉很好，因为你在照顾自己，这是一种授权。感觉就像你在为自己做决定，而不是别人为你做决定。不要害怕让自己走出舒适区。”

Aquino-Truss:“总是有希望的，还有很多人等着你。你不是一个人。我妈妈讲了一个故事几年前我们去参加青少年特发性关节炎会议。有1000个孩子和JIA在一个房间里。一位发言者说，如果我们都在30年前，几乎每个孩子都会坐在轮椅上。但那天，只有两个人。科学已经取得了长足的进步。”