两年前,在她28岁生日的前几周,凯尔西·米切尔开始注意到一些奇怪的症状:她的脚麻木,并蔓延到她的手,以及她的胸部和腹部的奇怪感觉。
她起初对症状不屑一顾,但当症状恶化时,她咨询了她的初级保健医生,医生立即把她送到急诊室。经过多次检查和两次磁共振成像,她被诊断出患有复发性缓解型多发性硬化症(RRMS),直到最近,这种疾病在非裔美国人中还很少见。然而,研究表明,在非裔美国人中至少和其他人群中一样普遍。
作为阿拉巴马大学伯明翰医学中心(UAB)的一名肿瘤科护士,米切尔已经习惯了坏消息。然而,她的诊断带来了一个重要的保证。“我还记得医生说过,‘多发性硬化症不会是你的死因。别的东西会杀了你的。它是可控的,就像糖尿病一样。
马鞍上下
像许多人刚被确诊时一样,米切尔寻找资源帮助她了解和处理她的疾病。在她收到的材料中,有一封来自全国多发性硬化症协会的邮件提到了自行车MS的募捐之旅。当时她的老板是一个热衷于骑自行车的人,所以米切尔向她讲述了这一事件——在阿拉巴马州沿墨西哥湾海岸行驶两天155英里。米切尔回忆说:“我想她可能会喜欢去海滩,就像喜欢骑马一样。”。她是对的。她的老板莱斯利·莱德贝特确实很感兴趣。
作为一个从大学开始就在妇女庇护所做志愿者的人,米切尔拥有奉献精神和优秀的组织技能。虽然她不是骑手,但她与莱德贝特合作建立并管理了一支由十几名自行车手组成的车队。
米切尔说:“莱斯利和我会见了微软协会的一位代表,学习如何组建团队。“当时,我还不太愿意谈论我的诊断,但莱斯利是在参加我的荣誉,所以我不得不把我的不适推开,并感谢她愿意做的骑行。”
米切尔在社交媒体上发布消息,管理自行车MS和UAB众筹页面,并与捐赠者协调。“这是很多工作,特别是对一个新手来说,”她说。她甚至还为球队设计了一件广受欢迎的球衣“炽热的马鞍”,上面印有大学的吉祥物“火龙”。
“我在炎热的天气里过得不太好,所以我从来没有骑过马,但也有和我一起骑过马的人,”米切尔说。“我被他们的奉献精神折服了。灼热的马鞍队筹集了近1.7万美元——几乎是同等规模球队平均水平的两倍。
快乐是内在的
对任何人来说,管理一份高要求的职业和组织募捐者都是一件很困难的事情,尤其是对患有多发性硬化症的人来说,他还面临着许多其他的挑战。虽然多发性硬化症的症状并不总是对外界可见,但它们可以对日常生活产生深远的影响。“疲劳是真实的,感觉变化是真实的,痉挛是真实的,”米切尔说。“当我觉得不能做某些事情的时候,人们并不总是能理解。我有一个选择:我可以照顾好自己,或者我可以做别人想做的事,承担后果。”
米切尔通常会让自己的空闲时间保持自由,很少做出她以后可能不得不放弃的承诺。“我学会了什么是最重要的,如何处理事情,最重要的是,我学会了说不,”她补充说,“那些希望我健康的真正的朋友和家人都明白。那些最终不会被淘汰的人。我没关系。”
米切尔最大的灵感来自于她的祖母,她93岁去世,离多发性硬化症确诊只有几个月的时间。米歇尔说:“她是一个了不起的女人,非常坚强,在她最后一次住院之前,她一直独立地过着自己的生活。”“这就是我每天坚持下去的动力——她的记忆,我希望我能成为她一半的女人。我决心要像祖母教导我的那样优雅地面对MS。”
米切尔也从她的信仰和生活哲学中汲取力量。“快乐和快乐是有区别的,”她说。“快乐是由发生的事情来定义的;快乐是更内在的和根植的。”她给与MS或任何面临类似挑战的人的建议就是基于这个观点。“从小事中寻找快乐。如果你需要哭,再试一次。如果你停止尝试,你永远不会知道什么是可能的。成功的方法很多,每个人的成功都不一样。”
米切尔说,有了多发性硬化甚至使她成为一个更好的护士。“我进入肿瘤学是因为我注意到癌症患者、他们的家人和其他亲人的弹性。自从我确诊后,我对恢复力有了更多的了解。我理解试图解释你出了什么问题的挫败感。我明白,当你只想负责任、独立自主的时候,为了让别人听到你的声音和感觉你是一个麻烦。我知道围绕治疗计划生活会有多大压力,”她说。
“所以现在我知道要花额外的时间去了解人们的真实情况。我知道人们需要被倾听,对病人的抱怨采取后续行动非常重要。我明白花更多时间的小事是如何帮助建立信任和关系的。我的情况与癌症诊断完全不同,但我知道严重的疾病是如何挑战一个人的。生活在这种挑战中,不断提醒我的病人要坚持到底。”
不管Kelsey Mitchell是在教育人们关于癌症的知识,筹集资金来对抗MS,还是只是花时间在她平静的花园里,她发现了服务于他人的快乐和一个安静而坚定的承诺来照顾自己。