无论你是刚刚被诊断出来,还是担心自己可能患有多发性硬化症(MS),你都可能紧张、困惑,还有一点害怕。这是一种自然的反应,HealthCentral上的每一个患有慢性疾病的人都感觉和你现在一样。但是我们——还有他们——在你身边。在这个页面上,你会发现疾病的现实和挑战,还有最好的治疗方法,有益的生活方式的改变,找到你的医学社区,以及所有的关键信息,帮助你不仅管理,而且茁壮成长。我们肯定你有很多问题……我们有你需要的答案。继续读下去。
我们的专业面板多发性硬化症
我们去了一些国家的顶尖高手MS给您带来最科学,最先进的最新信息成为可能。
梅根贝尔博士物理医学与康复和临床神经心理学助理教授
布鲁斯·科恩医学博士神经MS /神经免疫学主任,部
Neeta加尔格,医学博士临床神经学副教授
到底什么是MS ?
我们很容易认为多发性硬化症是由某种神经紊乱引起的,因为你知道,它会影响你的大脑、脊髓和视神经(又名中枢神经系统)。但MS实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。你可能知道,当免疫系统错误地攻击身体的健康组织时,自身免疫性疾病就会发生。在多发性硬化症中,目标是髓磷脂,保护中枢神经系统神经细胞的脂肪组织。
最终,这种损伤(这个过程被称为脱髓鞘)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了通常在你的神经中快速传递的信息流所以你可以做所有你要做的事情。大脑上的损伤很像犯罪现场留下的指纹——当医生发现它们时,他们知道多发性硬化就是可能的嫌疑人。
事实上,这就是为什么MS被称为MS。“硬化”的意思疤痕。“多”的意思不止一个。所以,多发性硬化症= MS。要真正了解MS如何影响细胞,它有助于对神经细胞首先是如何工作的一个小范围内。
所有的神经细胞,也被称为神经元,各有不同的部分。他们是这样做的:
- 树突细胞表面接收(像天线一样)来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。
- soma是电池单元主体。它并不能起到传递神经冲动的积极作用;的信号简单地穿过它。
- 轴突是传递这些信息的神经纤维把轴突想象成一根传导电流的电线。
- 轴突终末是轴突纤维的末端。
- 突触将信息传递到下一根神经。
轴突是你们感兴趣的,因为受损的轴突reeeally造成混乱,功能障碍和/或疼痛附带MS。我们就不告诉你细节问题,但在这里就是你需要知道:
- 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘绝缘。髓磷脂覆盖在神经上,使这些信号平稳地运行。
- 当髓鞘被剥离,信号走一点失控。出现这种情况的一个细分后血脑屏障,我们都必须保护我们的大脑入侵的病原体。虽然研究人员为什么这个击穿MS患者出现仍然无法确定,他们不知道破裂或渗漏血脑屏障允许某些免疫细胞越境进入大脑,然后引起炎症。和炎症不仅使屏障甚至leakier,它也通过剥离髓鞘,最终导致破坏神经之间的通信疤痕,或硬化,你的大脑。
底线是什么?所有这些变化对神经能带来的症状全的星座,包括眼痛和视力问题,电机挑战,改变膀胱和肠道(有小便急过于频繁,例如),加上麻烦聚焦和记忆。而且他们每个人都不同。您与MS的经验可以坐在你对面的等候室的人有很大不同。
大约一万人在美国有MS,以及约2.3亿人拥有它全世界。MS是女性比男性的三倍更常见,这表明性激素,如雌激素和睾丸激素可能在疾病的发展中的作用,虽然研究人员仍在寻找到了这一理论。没有灵丹妙药尚未但也有治疗方案的负荷。虽然MS是一种渐进性疾病,医生和患者有大量约为希望。
一代人以前,对MS症状的药物治疗还不存在。如今,多发性硬化症患者的生活质量甚至在10年或20年前都是未知的。科学也许还没有找到所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作就是尽可能地过健康快乐的生活,直到所有的问题都得到解决。就像我们一开始说的,我们抓住了你。
MS的教训
你学到了很多关于自己,当你有一个像多发性硬化症的条件,尤其是当你在年轻的时候开发它。观看作为千禧分享他们最重要的和个人的MS教训。
多发性硬化的类型
下面是关于MS的东西......这不只是一件事!事实上,有四个可能的诊断(和一个条件,其可以是前体):
- 临床孤立综合征:CIS可以是MS的早期指标。它指的是MS的第一症状可持续至少24小时。但并非所有人都诊断为CIS继续发展MS,并不是每个人都诊断为MS诊断在这个早期阶段。
- 复发缓解型(RRMS):这是MS最常见的形式,大约75%到85%的MS患者最初被诊断为该疾病。RRMS仅仅是指疾病症状发作或复发一段时间——至少24小时,但可达数周甚至数月——然后消退或缓解,直至缓解。当症状完全消失时,缓解期可以持续数年。
- 继发进展(SPMS):SPMS是指MS的阶段,当症状恶化稳步,有或没有缓解期。之前改变疾病的治疗(DMTS)在90年代中期首次推出,它被认为与RRMS所有的人50%会继续发展他们的初步诊断10年后SPMS。虽然长期的数据尚未公布,许多医生相信,今天的用于治疗RRMS将显著推迟其发作。
- 主进(PPMS):只有10%的多发性硬化症患者会出现多发性硬化症的这种表现。众所周知,多发性硬化症的症状从疾病一开始就稳步恶化,没有复发或缓解的时期。
- 进展 - 复发型MS(PRMS):PRMS是最罕见的一种多发性硬化症,只影响了5%的多发性硬化症患者,以其症状持续恶化和急性(严重)复发而闻名,无论是否康复。
是什么原因导致MS?
就像许多自身免疫性疾病一样,我们仍然不知道是什么触发了ms。我们知道免疫系统进入了超负荷运转状态。我们知道神经细胞会受损。但根本原因是什么呢?仍在调查中。令人沮丧的是,研究人员确实知道很多可能增加患病风险的因素。
与多发性硬化有关的一些最重要的危险因素是:
- 性:女性患RRMS(到目前为止是最常见的类型)的几率是男性的两到三倍。研究表明,像雌激素和睾酮这样的性激素之间可能存在联系,它们会影响免疫系统,而雌激素的形成会使免疫系统更加活跃,这也许是女性患多发性硬化症的频率更高的原因之一。也就是说,男性和女性一样容易患上PRMS,这是这种疾病中最严重的一种。
- 年龄:虽然MS可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:RRMS通常开始于20岁和30岁。平均而言,SPMS的诊断时间要比RRMS晚10年左右,但新的治疗进展意味着,RRMS患者中真正转为SPMS的人更少。大多数患有原发性进行性MS的人要比那些复发缓解型的人大10岁左右。PRMS通常在30岁到30岁之间的男性和女性身上都能检测到。
- 家族病史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更有可能患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是一种遗传疾病,但它可能具有很强的遗传易感性。根据MS信托,已经发现了超过230个基因,以增加发展这种疾病的风险。无单独引起MS,每个人都会有这些基因的不同组合。但由于家庭成员共享许多相同的基因,你的风险是较高的,如果你有MS的家庭成员。
- 单核细胞增多的青少年/青少年:虽然研究尚未作出之间的直接连接Esptein-Barr病毒(EBV),这使得单声道的大多数情况下,和MS在美国,多项研究表明两者之间存在关联,特别是在青少年或青年期感染过EBV的人群中,这类人群的病情往往比幼儿更为严重。
- 吸烟:吸烟是患多发性硬化症的已知风险因素,部分原因可能是它会导致全身炎症。
- 地理位置:MS是远在温带或寒冷的气候,包括加拿大,北中美,新西兰的部分地区和澳大利亚东南部和欧洲国家更为常见。为什么?研究发现,越远的人从赤道容易活,因为它们暴露于阳光少,比较常见的MS是。
- 维生素D:水平低维生素D已与MS的风险更大。因为维生素d主要来自太阳光,一个d缺乏可能是疾病的更加温和,或凉,气候率较高的有可能是罪魁祸首。
什么是MS的症状是什么?
事情是这样的:多发性硬化症确实是一种个体状况。每个患者的病情进展和症状都有所不同。这是因为多发性硬化症对中枢神经系统不同部位的影响因人而异。(快说三遍。)
这并不是说有不常见的症状,也有。但其具体症状的人与MS获得,以及以什么顺序,将根据其中MS损伤形式的不同而不同。有时,病变的位置不完全相符的症状!这很烦人这样。这就是说,这里有一些共同点:
视力问题:眼疾,即视神经炎,可能是多发性硬化症的第一个症状,并导致这种疾病的最初诊断,可能是因为它们不像疲劳(“不是每个人都累吗?”)或记忆问题(“我们都健忘,对吧?”)那样容易被忽略。当你的视力突然模糊或眼球开始受伤时,你不能等着。你去看医生。
认知问题:更不是与MS有一半的人会遇到问题与思想不集中,记忆,如果它发生在你,很可能非常痛心。这也可能是你第一次寻求帮助,甚至收到此疾病的诊断的原因。
疲劳:感觉深深疲惫是MS的标志性症状,而这种疲惫被认为是从人的MS之间的劳动力提早离开的主要原因。我们谈论的不是典型的“我需要一个20分钟的小睡”有点累这里。我们所说的“这曲子强硬到让出床,全天”疲劳,有时一连几天,它的存在于人与MS约80%。与慢性炎症问题需要能量的容载量,有时你的身体就不能跟上。
萧条:研究揭示人与MS如何出现临床抑郁症的高利率比一般人群。不过,患有MS谁是郁闷份额率相似的人与其他慢性炎症,如betway.com betway体育 (RA)和炎症性肠疾病如betway.apk 和克罗恩病,这可能表明炎症有助于抑郁症的症状燃料。
缺点:如果你患有多发性硬化,你的身体可能会因为各种原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和身体肌肉之间的神经传导受损,可能会使这些肌肉的工作效率降低,使你全身感觉虚弱。当然,一旦你停止有规律地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个恶性循环。
麻木和刺痛:也许你会在一条腿上感到“发麻”,或者当一只手(或光脚)接触到什么东西时,你会明显感觉不到另一只手(或光脚)的感觉。患有多发性硬化症的人身体的不同部位感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。
走的问题:麻木是不是可以产生负面影响您的行走能力的唯一的事情。很多人用MS有急拉动作和行走困难,因为在控制手臂和腿部的神经髓鞘被破坏。非自愿肌肉痉挛(称为痉挛)是人们常见的MS也。触电般的感觉叫可依的迹象从颈部开始,向下辐射到躯干和腿部,也会使行走困难。
膀胱和肠道问题:你觉得你需要紧急撒尿,和所有的时间?当MS病变破坏从大脑到膀胱和神经信号肠子,而且他们可能是灾难性的,因为你可能会觉得有越来越缺乏控制权多久,并在羞辱这些症状可能发生,你选择缓解一下自己。
性问题:根据一项针对多发性硬化症患者的研究,63%的人在被诊断为多发性硬化症后性生活频率降低。其他研究表明91%的男性和72%的女性患有多发性硬化症。患有多发性硬化的男性可能难以实现或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能阴蒂感觉减弱。我们知道,这些数据令人担忧,所以一定要把任何症状告诉你的医生,他们可以帮助你应对性生活的这些变化。
其他MS症状:
- 口齿不清,这可能是由认知问题引起的
- MS拥抱,也被称为束腰或条带。这是各地可能导致呼吸困难,可以从肌肉痉挛,神经损伤,或两者导致躯干胸闷不舒服的感觉。
- 癫痫发作造成的脑损伤。这些都是比较少见的,只是MS 2%至5%的人遇到他们在不同的时间间隔,他们正在与治疗的药物。
- 呼吸困难这种情况不太常见,有时与预先存在的过敏、支气管炎、肺炎或睡眠呼吸暂停等疾病有关。
- 头晕或眩晕这是一种非常常见的旋转感觉。通常用抗运动药物治疗。
- 痛,可能会有灼烧、刺痛、尖锐或挤压的感觉
- 瘙痒,这是家庭相关联,其包括“发麻”和上面描述的类型的疼痛MS神经损伤异常感觉的一部分。
如何MS诊断?
不幸的是,没有一个单一的,确定的多发性硬化症试验。相反,医生只能断定你有MS系统后,排除其他疾病,包括莱姆病,艾滋病病毒,狼疮,脑部肿瘤,脊柱条件举几个可能引起你症状的例子。当-只有当-所有迹象都指向MS时,你才会得到所谓的a诊断排除或鉴别诊断。
一个医疗团队可能会开始怀疑MS基于谁的病人是什么症状开始。例如,女性在20多岁或30多视力问题和疼痛后面视神经炎,这通常是第一症状的一只眼睛强指标通常MS-是多发性硬化症的候选者。
然而,因为MS症状如此广泛,诊断它有时是困难的。50多岁的症状的人围绕着情绪或认知问题最初可能得到一个中风的诊断,例如。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小的症状的原因。这些可以包括:
- 体检
- 病史包括家庭健康史
- 磁共振成像(MRI)这是一种成像测试,使用强力磁铁和电脑电波对你的大脑和脊髓进行详细的图像描绘,可能会显示出疤痕的迹象
- 脊椎穿刺检查脑脊液,通过脊柱,这可能表明免疫系统的迹象运行攻击本身,如果你有MS,这种液体含有较高水平的一种叫做免疫球蛋白,这通常表示在大脑中的炎症
- 诱发电位这是一种电测试,看看多发性硬化症是否影响了你的神经通路
- 验血以排除其他可能的条件,如莱姆病
在这些方法中,核磁共振成像和脊髓穿刺有时会产生最坚实的线索。MS病变是MS的一个重要标志,并可以直接在MRI扫描显示。如果一个人有损害整个称为脑 -病变的负担-那么MS诊断就容易得多了。脊髓液中免疫球蛋白含量高的情况也是如此。
面对如此做,并在需要被排除其他条件的许多一步一步的测试,诊断可以从任何地方几周采取几个月。
MS的治疗方法是什么?
尽管在过去的二十年里,医学治疗已经取得了长足的进步,但目前仍无法治愈多发性硬化症。最好的方法是一种综合的方法,你和你的医生团队一起,通过结合使用药物、预防策略和健康的生活选择来管理和预防疾病的爆发。
疾病修饰疗法(DMTS)
根据国家多发性硬化症协会,美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了24种治疗RRMS的疾病修饰药物(DMTs)。在这组药物中,one-ocrelizumab,以ocrevs品牌出售,已经被批准治疗RRMS和PPMS,还有一些被批准用于SPMS和CIS。
一些儿童生物制剂这意味着它们是由活细胞生成的。其他dmt是合成的。两者都是通过阻断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应来发挥作用的。不同的药物在不同的点上破坏炎症级联,效果各不相同,但结果是对髓鞘的损害更小,复发更少。
事实上,这些药物已被证明在临床试验中,以减少复发的严重程度和频率,减少脑和脊髓病变的数量,并减缓残疾的进展让许多人与MS。他们还显示出,当人们用MS坚持医生的指导是最有效的,并把他们的指示。
美国神经病学学会(AAN)创造停止的疾病缓解药物治疗指南- 不要永远做你自己。有些DMTS可能会导致严重的副作用。跟你的医生了解如何你感觉,和你一起会想出适合您的疾病修饰治疗方法。
疾病修饰治疗包括:
- 注射药物(通过针头、每天自我注射或每周几次),如Avonex(干扰素- 1a)、Betaseron(干扰素- 1b)等
- 口服药物(通过口服每天一次或两次),像Aubagio(teriflunimide)的Gilenya(芬戈莫德),Zeposia(ozanimod),及其他
- 注入药物(每年静脉注射几次),如Lemtrada(阿仑单抗)、Novantrone (mitroxantrone)、Ocrevus (ocralizumab)等
由于对中枢神经系统的损害更为广泛,治疗进展性疾病(SPMS)的选择更少。可以处理spm的dmt包括:
- Mavenclad (cladrabine)
- 干扰素- 1b
- 减瘤(米托蒽醌)
- Mayzent(siponimod)
皮质类固醇
要在复发期间治疗严重的炎症,医生还可能会给你的口服或静脉注射高剂量糖皮质激素。
在短期内,因为他们压抑你的免疫反应,其攻击自身的组织,引起炎症和脱髓鞘停止你的身体激素可以相当有效。然而,它们没有显示出长期益处其他MS的症状,并且它们可以在长期提供广泛的副作用,包括高血压(HBP),骨损失,和高血糖,它们都带负影响你的健康。所以,如果你让他们,你可能只能收到皮质类固醇激素的攻击过程中的一小段时间。
您还可能有MS的症状与药物管理,也包括膀胱直肠功能障碍,疲劳,震颤,痉挛,行走(步态)的困难,性功能障碍,瘙痒,神经疼痛,抑郁,和/或头晕眼花。根据您的一组特定的症状,您的医生(或医生)会开的药物的正确组合为您服务。
你的MS团队
这使我们对你的MS的医疗团队,因为如果你有MS,你几乎肯定会受到不只是一个专家,但很多谁将会管理你的身体和精神健康治疗。这支球队最有可能会被领导神经学家。根据您的具体症状和疾病当然,你也可能会看到:
- 神经心理学家管理认知和情绪症状
- 泌尿科医师治疗膀胱功能障碍
- 物理治疗师控制运动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者要连接病人资源
生活用MS
我们都听说过是多么重要对我们照顾好我们的健康饮食,运动,睡眠质量,寻求强烈的情感支持systems-yet女士更加重要的人,因为研究表明,日常的选择,从你吃多少你移动和睡眠,你如何应对压力,可以影响女士的疾病进展。
首先,你能做的最重要的事情是管理你的MS,尽你最大的能力。这意味着要关注并寻求治疗你所有的症状,最好是在它们出现的最初阶段,遵照医生的指示,并参加持续的康复治疗,以促进行动能力、认知功能和社会联系。
所以,让我们开始了解您的生活方式和他们的意思的人与MS的基本知识。
饮食与营养
没有专门的MS饮食。但是某些食物和饮料已经被证实会促进体内的炎症。如果你患有多发性硬化症,炎症是你要不惜一切代价避免的。一个好的基础指南吗?遵循的原则地中海式饮食,这是橄榄油和脂肪的鱼大(填充有炎症战斗ω-3脂肪酸);许多五颜六色的水果和蔬菜;和大量粗粮的。同时智能:确保你得到足够的低脂奶制品。你每天需要1000〜1500毫克的钙,以避开骨质流失,这是常见的MS患者当中。
值得为之避免(或者至少限制):添加糖,其中燃料炎症;额外的咖啡因(早上一杯或两个是好的,但更会加重膀胱和睡眠问题);和盐(高钠含量与耀斑有关)。
行使
行使是MS管理至关重要,很大程度上是因为它,没错,积极对抗这种疾病的症状事实上,研究表明,它可以保存脑组织和功能,增强力量,改善平衡和协调。它也可以提高生活更多的能量,精神集中,快乐大脑内啡肽的提升,太,而如果你有慢性疾病的生活,你会欢迎综合素质。
虽然工作了的思想汗水,甚至只是动过的沙发上一些日子,可能会觉得像一个无法完成的任务,它是如此,所以很重要的是,你试试。说了这么多,每个人与MS不同的是,在开始任何锻炼计划之前,所以你的医生说话了,当你准备好,考虑一个教练员或理疗师谁经常与MS患者的工作开始了。
认识
我们真正的意思是锻炼你的心神。认知能力的下降可以用的人以这个情况报告遇到问题聚焦,处理信息MS-65%的大问题的人,并与挣扎内存,但有办法帮战吧。这是因为人的大脑是不是静态的。它采用的是所谓我们认知储备-每个人都有后备系统,不仅仅是ms -去建立新的联系,去改变和适应。然而,这一储备并不是无限制的——它只能做这么多。所以救命你的大脑健康做任何和所有的以下内容:
- 阅读更多:阅读刺激大脑的许多部分——这对你有好处!
- 迷失在想:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新的语言,甚至在你的头上平衡支票簿都有助于对抗认知能力下降。即使在有趣的爱好搞像做艺术品或日志计数。
- 社会:加入一个读书俱乐部(阅读!)和朋友一起锻炼。参加一次教会聚会,或者支持一项与你的兴趣相关的事业或基金会。当我们社交时,我们的大脑会以不同的方式参与其中,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。
睡觉
如果你生活在多发性硬化症中,睡眠是很重要的——也许对你来说比大多数人更重要,而且原因很多。因为你的状况它可能是很难得的品质,一致Zzzs。失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁等问题都可能导致睡眠不足——即使睡眠正是你对抗由疾病引发的极度疲劳(有时是疾病之外的)所需要的。
其他需要记住的事情
- 监测心血管健康。心脏问题经常伴随着女士。记住,引起你症状的炎症会影响你身体的每一个细胞,包括你的心脏。这也是锻炼如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。
- 管理压力。压力当然不能缓解多发性硬化症的症状。事实上,它甚至会导致其他症状的出现。试着和治疗师交谈,练习专注力,锻炼身体,或者加入一个支持小组来远离压力。
- 以性爱当回事。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症使它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以有一个正常的性生活——和你的医生谈谈,获得更多的信息。
- 保持你的怀孕计划(如果有的话!)。没有证据表明,MS也妨碍生育能力,所以你需要采取一切预防措施别人会,如果你不想在这个时候开始一个家庭。但是,如果你准备怀孕,你需要才去的吧,比如你可能会马上采取任何改变疾病的药物来考虑一些事情。都不是目前批准的可安全怀孕由FDA,也建议您停止使用它们之前受孕期间使用。一定要与你的医生的指导说话,如果你想开始一个家庭。
在哪里可以找到我的MS社区?
与MS人们有时会感到孤独,因为他们的症状可以从字面上把他们出局了,绊倒他们,或者所有,但求他们头回床上。尽量不要让MS限制你的生活,还是从人物,地点和活动,你享受,你无法。为了寻找灵感,我们已经组建了一个社会名单,帮助您保持连接和(方式)不那么孤单:
热门MS Instagrammers /博客遵循
- 兰迪·帕特里克,@must_stop_ms和在Facebook上MustStopMS
遵循,因为:这是你每周的社交圆桌会议,讨论所有ms的事情——包括你通常不会谈论的私人事情——但是有一些关于Randy和#ChatMS平台(每周在Facebook和Twitter上发现)的东西把它带到了你身上。
- 艾伦·博斯特,医学博士,多发性硬化症YouTube
遵循,因为:他不仅是一位德高望重的MS神经学家,但他有关MS谈到对病人的水平,如,你可以真正了解他在说什么。他分享他关于MS的洞察力激情遇到作为知识性和娱乐性。
- 塞尔玛·布莱尔,@selmablair
遵循,因为:如果你还不知道她的,你需要。塞尔玛不只是一个名字,因为她是一个知名的女演员,出现在像“诱惑性”和“律政俏佳人”,她也日益成为最真实的,原始的,并且直言不讳MS主张在那里的电影。无论她让她的孩子把头发剪(她开始脱落,由于MS),或摇摆最酷的手杖,她无疑会激励你,让你感觉更强壮,只是通过滚动她的饲料。
- 特雷弗•Wicken@themsgym和themsgym.com
遵循,因为:不是一般的运动inspo,这些都是专门定制的训练(包括视频),教人们如何使用神经肌肉的锻炼和心态,帮助他们改变他们的生活。你不仅得到Trevor的MS-友好汗水会议的津贴,但你加入的人就是像你这样的社区,努力工作,他们的关节和他们的大脑。
- 戴夫•本科福德刚@activemsers
遵循,因为:这是完美的组合生活(和我们做平均值生活-across全球,偶数)与MS和分享的证据支持的研究饮食和运动,再加上他是如何实现这些提示进入他的生活,有一些自然的灵感,为什么你也应该这样。
- Ardra谢泼德,@ms_trippingonair
遵循,因为:她的座右铭是“在人生旅途中不伤害漂亮的人”——如果这还不足以成为追随她的理由,也许她的幽默感(以及她如何炫耀移动设备)会吸引你。
热门MS播客
- FUMS现在。由凯西·里根·杨主持,她用幽默和态度告诉“怪物”走开,同时提供与疾病更好相处的实用信息和建议。
- RealTalk MS。在这个大家都知道Jon Strum女士的地方,神经科学家和医学临床医生们聚集在一起,分享医学领域的最新消息和突破,但是用一些鼓舞人心的故事来弱化那些在医学社区中做出卓越成就的人的沉重的研究谈话。
- 克服MS。这不只是关于药物和住在一个“正常”的生活与MS提供一个机会治疗,它也对你的生活方式。这就是为什么杰夫Allix科学家带来和健身和营养学专家来帮助你修改你的生活方式在居住生活中最美好的与MS的机会。
- 要知道山姆和约翰。由两个朋友约翰·普拉特和萨曼莎Villella,谁是导航MS的世界连接在一起,然后与世界其他国家分享他们的经验托管。他们深入到离墙式的主题是,MS社会渴望但并不总是有机会谈谈。
微软组织和非营利组织
- 美国国家多发性硬化症协会。他们的愿景是什么?的世界免费MS的。虽然它们有助于提高人们工作,争取这一点,他们提供受MS还能够恢复丢失的记忆,并创建一个新的正常所需的资源的人。
- 直播明智MS。这是一个为患有多发性硬化的人提供的独特资源,包括来自多发性硬化社区的帖子,以及从各种各样的资源中挑选出来的信息,这些信息在他们的网站上变成了一个搜索工具,在那里你可以查找症状和管理技巧。
- 女士基金会。在MS社会MS众知,这个非营利性的规定,解决人民的迫切需要与MS和他们的家人,帮助他们维持生活成为可能的最优质的免费服务。
- 美国的MS协会。这个国家非盈利组织还提供免费的项目来改善多发性硬化患者和他们的家人的生活,提供与训练过的专家在线聊天,多发性硬化设备和配件(如散热背心),教育项目,点对点论坛等等。
精选集
现在怎么办呢?初学者指南的MS
了解很多方法可以让你的大脑健康的MS,从饮食和锻炼来开始一次药品MRI扫描显示一定的变化。
成长的女士
上学、运动、翻白眼……这些都是孩子生活的一部分,包括一个患有小儿多发性硬化症的孩子。我们的指南提供了父母需要的一切来帮助他们的孩子茁壮成长。
#MS强
当你认为你有这个MS的事情了,你是一个继发进展型多发性硬化症的诊断命中。了解这一切意味着什么;满足人的生活都受到了影响(多为好)由SPMS;并检查了一些很酷的移动装备。
常见问题多发性硬化症
多发性硬化症致命吗?
不,你不会死于多发性硬化。研究确实表明患有多发性硬化症的人是at增加早逝的风险心脏病、糖尿病、感染、肺炎和其他疾病的并发症,所以由医疗团队进行监测是很重要的。你会的。他们会尽一切可能帮助你保持健康。
是MS遗传吗?
MS不是一代传下来的,但对于病情的易感性可能。谁拥有的家庭成员与MS的人是在开发它,也增加风险,研究人员发现增加MS风险超过230个基因。
不MS影响大部分是妇女?
女性比男性更容易有大多数类型的MS。最常见的类型多发性硬化复发 - 缓解型MS的,占比达的MS 85%往往比它的人的情况下,影响女性的两到三倍。男人和女人对初级渐进MS中,非常罕见形式的平等的风险。
有治疗多发性硬化症的方法吗?
还没有,但在过去两年和半对数十年来治愈方面取得的进展一直是惊人的。人们的生活与MS的质量甚至比10年前高得多,科学家更多地了解MS的原因比以往任何时候。
- 关于MS:国家社会女士。(无日期)。“什么是MS?”nationalmssociety.org/What-is-MS
- MS的发生率(1):神经内科。(2016)“美国商业保险人群的多发性硬化症患病率。”ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26888980
- MS患病率(2):国际小姐的基础。(2019年更新)“MS-More信息地图集。”msif.org/about-us/who-we-are-and-what-we-do/advocacy/atlas/atlas-of-ms-faqs/
- MS流行病学(1):约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心。(无日期)。"多发性硬化中心"hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/multiple_sclerosis/index.html
- MS流行病学(2):国家社会女士。(无日期)。“谁女士吗?(流行病学)。”nationalmssociety.org/What-is-MS/Who-Gets-MS
- 脱髓鞘和MS:梅奥诊所。(无日期)。“脱髓鞘疾病:你能做些什么呢?”mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/expert-answers/demyelinating-disease/faq-20058521
- MS和免疫系统:哈佛卫生出版社出版。(2016年)“的肠道细菌在迥异与MS和五月应对疾病修饰疗法,由美国国家多发性硬化症协会研究人员说,共同出资的人。”nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Gut-Bacteria-Differ-in-People-with-MS-and-May-Resp
- MS的风险:女士的信任。(2018)。"发展成女士的风险"mstrust.org.uk / a - z / risk-developing-ms
- 认知与MS (1):神经内科。(2013)《MS.的大脑储备和认知储备》ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC3721094 /
- 认知与MS (2):哈佛卫生出版社出版。(无日期)。“什么是认知储备?”health.harvard.edu/mind-and-mood/what-is-cognitive-reserve
- 激素和MS:前沿免疫。(2018年)“性激素确定免疫应答。”ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC6119719 /
- 眼痛和视力损失MS:梅奥诊所。(无日期)。“视神经炎:概述”。mayoclinic.org/diseases - conditions/optic neuritis/symptoms causes/syc - 20354953
- MS的隐形症状:国家社会女士。(无日期)。“但你看起来很好!”nationalmssociety.org/nationalmssociety/media/msnationalfiles/brochures/brochure-but-you-look-so-good.pdf
- MS的治疗与管理(1):克利夫兰诊所。(2018)。"多发性硬化症:疾病管理"clevelandclinicmeded.com/medicalpubs/diseasemanagement/neurology/multiple_sclerosis/
- MS的治疗与管理(2):自然:(2018)“治疗多发性硬化症。”nature.com/collections/whyfzwfvvr/timeline/
- 心血管健康和MS(1):Neuroepidemiology。(2010)“在多发性硬化患者动脉心血管疾病的风险:基于人群的队列研究。”ncbi.nlm.nih.gov pubmed / 20881430
- 心血管健康与MS (2):今日多发性硬化症新闻。(2018.)“研究表明,多发性硬化症患者往往有更多的心脏问题,需要更多的检查。”multiplesclerosisnewstoday.com/2018/02/22/ms-patients-have-more-heart-problems-need-better-examinations/
- 钠摄入量和MS:神经内科。(2014年)“钠摄入量是关联增加疾病活动多发性硬化症。”n.neurology.org/content/82/10_Supplement/P6.150
- 维生素d和MS:多发性硬化相关疾病。(2017年),“维生素d和多发性硬化症:一个更新”ncbi.nlm.nih.gov pubmed / 28619429
- 应力和MS(1):运动药物。(2014)。"压力对身体活动和锻炼的影响"ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3894304/
- 压力与MS (2):美国心理协会。(未检出)。“对身体的压力影响。”ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3894304/