我没有太多的回忆,而不牛皮癣。看来那时我才5岁,它涵盖了我的身体中80%以上为第40年。我已经有了银屑病关节炎25年,但没有得到正确的诊断,直到10或12年前。我曾经想过,多年来,为什么花了这么长时间,以获得正确的诊断?我现在该如何知道,这不是普通的关节炎或类风湿性关节炎?我告诉我的医生多年,我有这个病,但他们从来不把两者结合,有牛皮癣与银屑病关节炎之间的连接。
那把我的生活周围的问题
这一直是我一个长期的,艰苦的旅程。我是在一个shell我的整个生活。
有一天,这一切都改变了。
我去了一个事件,我问的问题,“我能帮忙吗?”我当时说,我有发言权,应该使用它。我不知道从哪里开始或做什么,所以我开始一个支持小组。我在我们的免费报纸的刊登了广告。我有32人,在第一次会议上露面。我怕得要死,没有不知道该怎么做或说。我甚至没有提供一瓶水。
两个重要的经验教训
我已经一路上学到了很多东西。然而,其中最重要的是这两个经验教训:
我已经学会了不打自己了了。我想,让那情绪上的痛苦去。我知道我不得不放手,向前迈进。我决定年前打的里里外外这场战斗,我不会让我的情感取胜。
据我了解,很多人都在沉默中受苦。还有人走动这种病不知道他们有什么或做什么了。我的目标是教育社区。
教育和赋权是我的事业
我这辈子的原因是帮助那些谁也帮不了自己,教育别人。我接触过很多人谁认为他们有真菌或关节炎。当你知道更好,您做的更好。有很多人没有保险或买药为自己的正确手段。作为一个支持小组组长使我的工作与皮肤科医生谁给样本的患者需要看看他们。我也帮忙找组织,将与医药copays帮助。
我这辈子的原因是帮助那些谁也帮不了自己,教育别人。
还有这么多的研究工作要做,但我们知道,我们的T细胞是负责我们的症状。我们知道,这些细胞抵抗感染。我们不知道为什么T细胞与我们积极与牛皮癣,这使我们获得斑块。当他们在关节提出它们引起的关节炎。
未来治疗的承诺
一直跟你的医生,什么是最适合你的。在过去,我一直在抗炎药,糖皮质激素,乳剂,凝胶,甲氨蝶呤,光疗法,现在在生物制剂。我注意到,具有超过55岁牛皮癣后银屑病关节炎25年来,我每天即使我是在药物治疗很痛苦。
老实说,我不知道未来,我认为。我现在的治疗是非常昂贵,并且带有副作用。我们有50年走过了很长的路要走。牛皮癣与银屑病关节炎并不消息值得其他一些疾病,但我们得到比过去几年更多的资金。有新的治疗方法灌进管道中靠近FDA的批准。这应该带着微笑以百万计的人患有牛皮癣和银屑病关节炎。我知道我微笑。
为什么我分享我的故事
我被这么多的人,我在这个征途上遇到了感动。我希望我的故事会感动他人。我坦率地谈谈我的起伏。我喜欢分享我的故事,使人们可以更深入地了解我是谁。我分享我的痛苦,激发,而不是怜悯。我的胜利是你的胜利;我希望能碰那些也受此影响自身免疫性疾病。
我的最终目标是帮助找到这个疾病的治疗。这是很难找到谁了解一下我们要做虽然人。如果你感到孤独,请向您的家人和朋友。这可以帮助他们更好地理解。
从病人的倡导者
我一直在为牛皮癣和银屑病关节炎的积极倡导者超过十年。我去国会山每年进行游说,并经常在说话市政厅会议。我已经在FDA的前谈到牛皮癣和银屑病关节炎的生活,而我打听到一个面板与几个皮肤科病人主张上。我跑了十年一个支持小组和我目前的几个组织的志愿者。作为一个博客和病人的倡导者,我的故事被刊登在多个网站和出版物。
除了讲出这个病,我爱妻子,母亲,外婆。我有一个伟大的丈夫谁是头号我的支持者。我有两个儿子和四个孙子。我的大孙子将出席在奥尔康州立大学,并希望成为一名皮肤科医生。
虽然我可能没有发现银屑病关节炎治愈,讲出来,并告诉我的故事已经授权我生活在这种疾病中的一种新的方式。
有可能过上充实的生活与银屑病疾病。
我证明这一点。