爱在帕金森病的时候
一个女人分享她如何与旧情人团聚后20年,只被诊断为早发性帕金森病后不久。
没有准备你告诉你有一个不能治愈的,退化性疾病。甚至当你只有42岁。
2017年12月7日,我坐,神经扭曲,在医生的办公室我的医生的消息我已经交付年青帕金森病(YOPD)。我几乎掉了我的椅子上,而不是从我的症状,这对我来说包括瀑布、平衡问题,特有的疼痛在我的腿,和有点动摇我的右手。震动)数年。(YOPD也能导致缓慢的运动,称为动作迟缓;肢体僵硬;受损的协调;睡眠障碍;便秘和泌尿问题;甚至抑郁。)
但坚持!帕金森的一位老人的疾病吗?
显然不是。
我不会对你说谎,我吸收的会议。除了一点,他提到帕金森是一种“设计师疾病”,因为每个人的经历是独一无二的。哦,好的,我想。我仍然可以超凡脱俗。从这个改变消息也许不是最好的外卖。
试图理解发生了什么(在一块大的朋友蛋糕塞进我的嘴),我开始恐慌。我是如何与我的家人分享这个诊断?我有两个女儿,14岁和10,从先前的婚姻,我们经历了很多,我感到一种彻底的负疚感。这不是公平的手这未知的未来,窃取他们的童年。我知道孩子们面临着巨大的压力为他们的残疾的父母。暗示更多的蛋糕。
我也最近重新连接与旧爱,罗斯。我们都住在一起,和未来的光芒。但是这些早期在我们的关系;在地球上他怎么反应?地狱,我甚至不知道如何应对。所以,我做了任何自重的懦夫会做的事:我回家,煮晚餐,假装一切都很好。我需要时间来消化的严重性。
疯狂搜索医疗条件是最快的方式,我知道,但我还能去哪里呢?神经学家已经把我交给我的他和一名护士。但这两个专业可以给我支持超出了基础知识。我不愿意跳进一个药物疗法,我完全理解我自己。
更重要的是,我所有的研究显示的图像弓着身子,摇摇欲坠的旧men-hundreds他们!几乎所有在帕金森氏症似乎近。(好吧,不是所有的事情)。神经学家告诉我,我可以管理我的症状5到10年,直到他们得到了“非常困难。“这到底是什么意思? !”不论多么艰难我搜索,我找不到人就像指导者活跃的母亲在她四十多岁的时候。
让和平与我的症状和恐惧
的早期诊断仍困扰着我有一个压倒性的对被遗弃的恐惧。罗斯和我已经在一起后20年的差距。我们是一个值得简·奥斯汀的故事,和我的灵魂伴侣,我终于团聚后许多不幸。我害怕这种疾病会破坏happiness-our幸福。原来,研究支持这种担心:Women-far通常男人分手后,失去情感支持终端或退行性疾病的诊断。
后把自己在诊断和纠结如何告诉我的伙伴,我终于在圣诞前夜。与设计师的愿望,我除了迷人,当我与罗斯分享这个消息。睫毛膏有我的脸,我哭着出新闻,我不是一个老人,我多么不想让我们分裂。
头几个月后适应诊断(虽然我不确定我曾经甚至现在,但我更少的愤怒和害怕),我开始解开所有的神秘的症状,我已经经历了几年。我感到一种relief-things开始有意义。那些有趣的记忆我一直拥有的?啊,帕金森氏症。我摇晃的走没有手臂摆动……是的,PD。能够确定我的身体特有的反应和我的认知怪癖是强大的。知识的一种方式。
慢慢的,有更多的相关研究新兴帕金森病的女性和卫生服务提供者开放妇女的不同需求。这是很大的进步。帕金森了“正常”的我,所以我想要读故事的母性,事业,和人际关系。我希望有人告诉我这将是好的。糟糕的日子,没关系,没关系感到绝望,没关系大声叫出你的眼睛。我想读一些振奋人心的故事,听傻坦白说这种疾病滑稽的一面。这导致我对帕金森自己博客。我从来没有梦想会提倡,但很少有像我这样的女人:母亲,妻子,牛逼的一心多用者。
有疾病任何慢性疾病会让我们对自己女人忘记其他。位,喜欢聚会,喜欢穿高跟鞋或者漂亮的内衣。这些天我不太喜欢性感的内衣,穿高跟鞋和我是一个威胁。但这并不意味着我不想感觉的女人味和魅力。勇敢的与你的伙伴,丈夫,和朋友来帮助你恢复你的女性气质是如此重要。
寻找和建立真正的伙伴关系
我就不会通过这第一个月没有罗斯。我知道每个人都托派分子,但这是真的。当你的思想、身体和灵魂正在受到一个力10风暴,一个稳定的手在你身边是无与伦比的。
在一起,我们研究帕金森病。我们一起发现的故事,资源,PD支持网络。在一起,我们告诉我们的大家庭,我们的朋友,当然,孩子。
帕金森症也有接管我们的生活在一起。我不明白的意思“团队”直到现在。有时我很难适应是一个交通繁忙的,冒险的,非常独立的女人。但我不得不承认,帕金森入党。
现在我和我的伙伴已经以不同的方式交流。不仅在口头我们已经适应我们亲密。没什么性感的一种疾病,你摔倒,被困的地方,并在饮料洒装饰房间。我可以在性有时,太多的痛苦和睡眠问题与帕金森病有关有很大的影响。我和我的身份作为一个女人的斗争。通常,我觉得我只是一盒症状,所有等待打乱计划,希望和梦想。
但是在一起(是的,有这个词了!),我们已经找到了一些方法来让它工作。更多的时间花在小项目,学习和扩大我们的关系。现在我们知道彼此在更深的层面上,发现很多共同利益——并不是所有围绕卧室!
罗斯让我每周花,每天赞美我,管理过量的拥抱。我是非常幸运的。
这就是为什么我说“是”的时候,2月13日,2018年,他提出。
四年到我们的订婚,我们还没有成功地结婚——#大流行,——对于我更与帕金森的抗争,没有实际去祭坛。我的神经学家说更有挑战性的事情要考虑,就像我可能经历的这种疾病继续进步。所以,虽然我不能说未来一定100%的是谁吗?如果你正在寻找一个快乐的结局,我想说我有mine-chronic障碍,和所有。
孩子和父母的照顾:儿童研究网络。(无日期)。“从关心照顾。”https://www.childrensresearchnetwork.org/knowledge/resources/from-cared-to-carers
女性面对关系结束后诊断:科学日报。(2009)“男人离开:分居和离婚的妻子是病人时更常见。”https://www.sciencedaily.com/releases/2009/11/091110105401.htm
