狼疮性已被认定为年轻女性死亡的主要原因,根据美国疾病控制和预防中心(CDC)的中心最近完成的分析。报告指出,2000至2015年,系统性红斑狼疮(SLE)被识别为是潜在死因或主要死因其中女性28411,以及在女性的年龄五到64.在数据显示,SLE是导致死亡的主要原因在15至24岁的10号细看死亡的20个最常见的原因之一组,死亡为25至34及35 - - 44年龄组的两个14主要原因,在年龄女性45至54死亡的16大原因。
一个显著的发现是,15至24岁的女性群体中,SLE被确定为主导慢性炎症性疾病,排名比糖尿病,慢性下呼吸道疾病,肾炎,肺炎,和肝病更高。
SLE是一种自身免疫性疾病。人体的免疫系统攻击健康组织,在这种情况下,它会影响皮肤、关节、肾脏、大脑和其他器官。这种自身免疫性疾病的病因尚不清楚,但与男性相比,女性更常见,15岁和44岁的女性发病率更高。美国风湿病学会成立了系统性红斑狼疮的诊断标准。诊断可能是困难的,往往需要时间 - 医生可能会倾向于首先排除其他条件的主机。
一个从2005年研究还引用缺少死因适当的记录的,特别是与问候与SLE相关的死亡。其中一个原因可能是一个显著的急性健康问题是很容易识别,医生可能无法识别,像SLE正在进行的条件可能已经事先安排人到新的急性疾病,使他们更容易受到严重的感染过程或器官衰竭或其他一些严重的健康问题。患者还可以在急诊室的急性疾病,模具,没有人永远地标识SLE过去的历史。
“你必须永远是你自己最好的宣传员与医生工作时 - 如果你认为什么是错的,你必须让噪音和推动的答案。”- 丽莎·埃里森,SLE患者和倡导者
我伸出手,通过电子邮件火星王后Khachatrian博士,董事会认证的内科医生和风湿病在南加州。我问,如果研究的结果让她大吃一惊,她说:“我当然不是在死亡证明SLE的漏报率感到惊讶。当SLE患者住院,因为这种疾病是很难诊断的临床许多hospitalists可能不明白某些SLE患者的复杂性“。
哈查特里安博士接着指出,这种疾病是多方面的,表现形式可能会有所不同,因此患者可能会出现从未被正式诊断为系统性红斑狼疮的严重并发症。即使一个人有轻微的系统性红斑狼疮症状,“这并不意味着病人没有早期心血管疾病或感染的风险。”
Khachatrian博士还指出,“完成死亡证明的医生通常是实习生或住院医生或覆盖医生,他们可能会列出器官衰竭(肾脏/心脏病)的原因,而不是SLE。”
我问Khachatrian博士,如果她对漏报SLE的死亡的年轻妇女事业的另类解释。
“我认为,报告不足也是由于若干缺陷造成的。她说:“许多患者对自己的疾病状况了解不足,甚至可能不知道他们开的是什么药。”。“这常常会延误诊断/检查,也许会引导入院医生转向另一个方向。根据我的经验,我认为SLE经常会被指责为每一个可能进入急诊室的人。尽管有这种高粘血症,但这并不意味着某些微妙的症状或体征不能被同样缺乏经验的临床医生忽视。因此,与当地的风湿病学家接触,可以避免对该病的过度诊断或诊断不足。”
我还通过电子邮件与莉萨·埃里森交谈,她是一位诊断为SLE。她说,最初的时候她的症状介绍,她被诊断为“窦问题和头痛。”当关节疼痛开始时,她被告知这是最有可能的类风湿关节炎,但由于其他症状,SLE被认为是一种可能。她的血迹加上她的症状确实指向了狼疮,但她说:“在与医生合作时,你必须始终是自己最好的倡导者——如果你认为有什么不对劲,你就必须大声嚷嚷,努力寻找答案。”
我问丽莎如果漏报SLE的为年轻女性死亡原因的研究结果让她大吃一惊。她不说的。
“我已经看到了有关从本来是可以避免的,由于节育招女性患类似研究,”丽莎说。“总的来说,我认为女性往往在报告低估了自己的症状与他们的医疗保健提供商。我们已经被训练要坚强而忽略一切,因为我们(社会)预期如此强烈。我们照顾他人,自己之前“。
丽莎提供一些提示,以妇女谁可与新的或确诊的症状挣扎:“你必须是你自己的主张。如果你觉得什么是错的与你的身体,你必须诚实和有力的与您的医生。诚实部分真的是最重要的。你必须报告所有的你的症状,并打开您的医疗服务提供者,以便您能准确诊断。”
我还问她,她有没有什么建议,让医生来处理年轻女性和这种情况,可能没有一个明确的介绍。她给医生的建议是:“提问。例如,如果有人说他们有关节疼痛,那么要彻底了解疼痛的强度和频率。有时人们,特别是年轻女性,往往会轻描淡写,不知道自己的症状有多危险。”
最后一点,Khachatrian博士指出,在研究中没有提及为风湿病是否在任一科目的管理咨询。
她说:“如果有专家参与,报告真正死因的准确性可能会更高。”。