亲爱的溃疡性结肠炎患者的配偶:
虽然我知道我自己的感情经历,但我只能猜测你的感情经历是怎样的慢性病患者的伴侣比如溃疡性结肠炎(UC)。作为UC的妻子,我要告诉你我的观点,但我永远不会确切地知道你和你的配偶是什么样子的——老实说,这是婚姻中最美好的一部分。没有人能够理解你每天都分享些什么,或者你是如何作为生病的人的配偶的。
我不知道和一个患有UC的人结婚是什么感觉,因为谢天谢地,我丈夫是一个健康的人,但我可以肯定地想象,如果我们的角色互换,我不得不看着他生病,那会是什么感觉。
要知道:你才是这段婚姻的真正的MVP。
“UC就像一团愤怒的疑云,笼罩着你生活中所有美好的东西,如果我们放任自流,它就会夺走我们所有最珍贵的东西。”
UC会给一段关系带来怀疑
无论你们的关系多么稳固,毫无疑问你的配偶已经考虑过你是否能在他们最病重的时候处理好他们,如果你能,你能做到多久。明确地说,他们担心你会离开。他们可能不会一直考虑这件事,但这绝对是他们考虑过的事情。UC就像一团愤怒的疑云,笼罩在你生活中所有美好的事物上,如果我们放任自流,它就会夺走我们所有最珍贵的东西。
我知道我丈夫不会在我生病的时候离开我,不仅因为他经常告诉我,还因为我们的关系是安全的。但仍有一些时候我的加州大学怀疑他说话的声音太大了,我忍不住要笑出声来。
请不要因此而生气。与UC生活给大多数人带来了一些根深蒂固的自我价值问题;我们知道它们是非理性的,但我们还是拥有它们。我们只需要不断提醒自己不要听从内心的声音。
UC会给一段关系带来罪恶感
在你们的关系中,你和你的配偶可能有过激动人心的夜晚外出或周末度假计划,但UC突然出现并取消了这些计划。作为UC患者的配偶,你可能非常理解。你可能会花时间让你的伴侣感到舒服,而不是心烦意乱,因为你很棒。
每次你因为溃疡性结肠炎而不得不取消某些事情时,你的配偶很可能会感到内疚。如果他们像我一样,那就会有大量的罪恶感。当我单身时,UC让我取消计划,我只能对自己感到失望和沮丧。现在,作为一个妻子,我知道我的疾病正在影响着我们俩,也影响着我们玩乐的能力。当我们不得不取消计划时,我感到非常内疚,因为我丈夫完全有能力在没有我的情况下继续生活,但他不会。
这可能说不通,但在这些情况下,他对我的爱只会让我感到更内疚。我知道我值得一个那么爱我的人,但在那些时刻,我认为我配不上他,我希望我没有拖他的后腿。
我知道你经常会觉得UC是你们关系中的第三个人,说实话,它确实是。你需要从这个不守规矩的孩子身上得到休息;是专横的婆婆。UC会一直在你的道路上,破坏你的计划,让你的配偶质疑一切重要的事情。
最好的解决办法就是承认它的存在。鼓励你的配偶谈论和UC一起生活,问他们关于他们的经历的问题,让UC成为餐桌上的话题。当然,有时你的配偶可能会想要隐藏一些细节,但是当他们想要分享的时候,打开门并给他们机会可以帮助消除隐藏在婚姻表面下的耻辱和污名。
试试60/40法则
我丈夫和我用的是我们所说的60/40规则在我们的关系。这就是我们每个人都一直在努力成为那60%的人:付出更多,做更多,帮助更多的人。如果我们都为了成为那60%而努力工作,那么我们永远也不会知道那40%是谁,我们也永远不会觉得我们中的一个比另一个更努力工作。
在日常生活中,我喜欢这个规则,但作为一个UC患者,我的现实意味着,有时我很明显是百分之四十的人。有时我甚至会有20- 30%的几率。
如果这封信是一个流程图,我会在这里引导你回到怀疑和内疚与UC生活的部分。但我知道,在我最糟糕的时候,我的丈夫会帮我收拾残局,尽他所能帮助我。有时候,这可能意味着我们几个星期都没有洗衣服,或者我们的水槽里装满了碗盘,但我们在内心深处知道,我们都在任何时刻都在尽自己最大的努力,随着我们在一起的时间越来越多,“我们最大的”改变和演变。
60/40法则就是要相信你的伴侣每天都在给你最好的表现,如果你能保持灵活,你就永远不会让对方失望。
你的支持对我们来说意味着一切
看着你爱的人病入膏肓是一种令人难以置信的绝望的感觉,但你用力量和爱做到了,支持你的配偶每次他们需要帮助的时候。我总是在寻求帮助的过程中挣扎,你的配偶也可能会这样,所以要不断提醒他们你愿意帮助他们,这是无条件的爱。
婚姻是美好的,复杂的,固有的困难,所以当你把慢性消化系统疾病,如溃疡性结肠炎放入其中,所有的赌注都在一个成功的伴侣关系是什么样子。所以,作为一个还在那里的人,在你长期患病的配偶身边的人,只要记住,你们两人都要定义你们婚姻的各个方面,以及你们对彼此来说是谁。而你的配偶,总是会比一般的熊更感激你,会感激你选择和他们一起生活。
心的日子,
杰姬,你普通的妻子住在加州大学