即使是在最好的关系中,一个慢性疾病的诊断,如类风湿性关节炎(RA)破坏一切。你的世界毁灭了。所有的时间、精力和思想都用来治疗你的疾病。但是你的伴侣呢?他们经历了什么想法和感受?
最近,我向结婚29年的丈夫询问了他对我14年风湿性关节炎的看法。
凯茜:起初,我去看我们的初级保健医生,因为我的手指和膝盖僵硬肿胀,不知道我的身体发生了什么。在我确诊之前,你对RA等自身免疫性疾病熟悉吗?
史蒂夫:不是真的。我看过关节炎的广告,但我总是认为这只是人们随着年龄的增长而变得越来越酸痛。我一直认为有药物可以治疗它。我从来没有意识到还有更严重的风湿性关节炎,更使人衰弱。
凯茜:历经数月我与风湿病得到和那几个月我的症状迅速恶化。我记得你醒来发现我站在厨房里惊慌地哭泣,因为我不能让盖子从罐制作咖啡。在创业初期,早上走在楼梯的斗争让我难堪,甚至在你的面前。什么是你原来的想法和恐惧时,我被诊断出患有RA?
史蒂夫:起初,我想有医学对待它,它会是什么,可以进行管理。但是,一旦你拿到差多了,我担心的是你会被永久停用。最糟糕的担心是,你会被禁用,以你不能在工作中还是在我们的关系发挥作用的地步。
凯茜:多年来,人们有充分的理由担心情况会变得更糟。作为一名全职在家上学的母亲和兼职教授,我有很多事情要做,同时也要努力应对自己的恐惧和无能。事实上,有好几次你开车送我去上班,因为从停车场到学校的路太长了。你觉得你在我的疾病中扮演了什么角色?随着我的病情好转,你的角色有改变吗?
史蒂夫:我知道我需要试着帮你理清头绪,给你情感上的支持,同时也抵消掉那些需要完成而你没能完成的工作。当你变得更好,你已经能够做更多的事情,并承担所有你以前做过的事情。所以,对我来说,总的来说,它让事情变得容易多了。
凯茜:我在RA的旅途中经历了很多起起落落。在我们的婚姻中,这可能是我们不得不采取不同的方式来处理一些困难的事情。我需要把注意力集中在自己身上,而不是总是有精力去考虑你正在经历的事情。当你帮我处理我的诊断时,你是否觉得你的需要一直被关心着?
史蒂夫:不是真的。我觉得生病接管和改变一个人的生活 - 比我曾经预想的要多。所以,我并没有真正看到什么是未来,直到你获得到如此地步,你真的不能走很远。我觉得生病支配你的时间/想法,造成大量的抑郁症。这是可以理解的,我会回应可能以同样的方式,如果是我。但是,这改变了我们的关系颇有几分重点变成了更适合你一个“生存”模式,为你工作,通过如何处理事情。很多我们用来做什么,喜欢去商场走走,等事情,停止那种事情发生的。我认为我们如何使用我们的自由时间的优先级改变了不少。此外,在一般情况下,你在痛苦和压抑了很多的时间。我想尝试表示支持,并不需要太多的焦点在我身上。
凯茜:我认为这是公平地说,我的RA诊断一直是我们最大的挑战。在我的努力变得更好,我花了很多钱,我们并没有对治疗 - 一些工作,许多没有。这也打乱了我们的家庭和生活习惯,在某种程度上,我成了一个不同的人。在过去的14年回首,我们做了什么权利,我们怎样才能在改善?
史蒂夫:我也许应该更认真地考虑最初它。我认为这是个可以用药容易处理,不会是太大的问题。我并没有真正投入了大量的精力来了解详细信息。我想改变我们的饮食习惯和真正关注的是有机,无麸质等是好的,这些变化使孩子们和我的健康了。回想起来,我想我会更加努力,以更好地认识事物,同时也寻找治疗方案。我觉得我一直希望它只是变得更好。
凯茜:这些年来我们学到了很多东西。你还有其他想法想和大家分享吗?
史蒂夫:总的来说,我认为这种程度的风湿性关节炎几乎就像一个人的死亡,它改变了一个家庭的生活方式,重点和焦点。由于病情是逐渐加重的,如果不及时了解病情的严重性,就会逐渐形成“弱点”。“直到我们深入其中,我才真正理解事情是如何发展的。